家庭——社会融合教育的第一课堂（3）

二、“孤独的孩子，你需要什么?”——什么是“康复有所教，终身有所养”?

　　康复有所教：每个孤独症（自闭症）孩子都有社会化潜能，所谓康复，不是训练别的，就是训练孩子的社会功能。孤独症孩子有非常大的可塑性，教和不教完全是不一样的。我们要推动孩子靠近社会，所以必须要教，关键在于怎样教，才能将他们的社会功能训练出来。“康复有所教”，说的是：教，就要教得正确，要教正确的东西。孩子的时间有限，抓住大脑发育的黄金时期非常重要。每个家庭的精力是有限的，经济实力是有限的，我们要把有限的资源用在最能直接取得我们需要的效果的教育上，这很重要。有些孩子很遗憾，虽然接受训练很早，但是，接受正确康复教育的时间太晚了。

　　每个孤独症孩子都有社会化潜能，但是，教育训练要有正确的目标，正确的道路，正确的方法。拿着诊断书的时候，我们就应该给自己提出一个问题：”当我离开这个世界的时候，孩子，你最应该学会什么?”孤独症的孩子告诉每一个父母：我要学会家庭生活自理，学会社会生活自理，学会社会生活自立。这就是孤独症孩子成年以后的康复目标。

　　终生有所养：孩子需要生存的权利，需要接纳他的社会环境，在孩子自身的社会性潜能挖掘到一定程度，但是，仍然不足以自立的时候，要对他们进行保护性养护。孩子的生命健康权、人格尊严，财产所有权等，要得到法律制度的保护。

　　实质上，这是一个社会问题。教育能极大的改善孤独症孩子的社会功能，但是并不等于他们会完全和我们样，教育，会使他们自己原有的孤独症特点，通过更社会化的方式得到调节，比如，原来甩手的孩子，可能还是会甩手，可能有些孩子的睡眠障碍终身都会存在，但是，社会性教育，能够让他们学会用社会接纳的方式来处理这些个人的问题。一个有良好社会功能的孤独症孩子，他的特殊性问题不会再去困扰别人。我的女儿有情绪问题，她对她自己的原始情绪状态，能够进行社会规范调节以后，比如，发脾气的时候不是自伤，也不是攻击别人，而是或者独自外出散步，或者通过文字奋笔疾书，那么，她的情绪问题就合法解决了。不是她没有情绪了，而是她会解决自己的情绪问题了。

　　达到最后的康复极限以后，他们与社会之间仍然会有差距，相差的部分一定要由社会来补。如果说正常人有一条发展线，自闭症的孩子跟这条正常发展线之间最终会有一定的差距。两三岁之前，正常儿童的社会性也不发达，所以孤独症与正常儿童之间，虽然有距离，但是差别不大，到了三岁以后，孤独症孩子的社会性问题出现会恶化，于是，大多数孩子进入了干预期。有人不禁要问：反正最后还是要养他，教，还有什么意义呢。有一个简单的常识告诉我们：都是护理老人，生活不能自理的老人，想找个保姆护理都不容易。将来我们的孩子，我们是留给别人一个100斤的负担呢?还是留给别人一个80斤的负担呢?或者还是20斤的负担呢?份量不一样，别人接受起来的困难是不一样的。我们改善孤独症孩子的功能，正是减轻别人接纳他们的难度，大有必要!

　　养，是必须要给予他们生活辅助的。像我女儿这样，她现在需要什么样的辅助呢?有些事情，她可能需要别人语言上的一些指导，生活中的常规问题大都不用辅助她了，遇到特殊情况、复杂情况、不常见的情况，给她一些语言上的指导，基本上就可以了。如果一个连自理能力都没有的孩子，试想别人该为他做多少事呢?所以我们能让孩子往上走一个台阶，就不让孩子留在原地。

　　三、“远离孤独，应该教会孩子什么?——什么是”社会功能，什么事“形式技能”?

　　有一个美国的案例，一个孩子训练了多年，结果是：他们能够十分钟把100颗钉子敲进木板，能做逼真的橡皮泥蛇，能够在课桌上100%地指对100种图片，能够在课桌上以100%的正确率完成拼图[FS:PAGE]，能够凭机械记忆数到100，能按照给出的模式把珠子穿起来，能够认识所有的字母。以上的训练内容，我们在家里、机构都做了很多，这种训练叫做形式训练。形式训练的逻辑是：通过做这些训练，先让孤独症孩子的病好了，如果孩子的病好了，那么，别人在生活中能够做的事情，我们的孩子同样也就会做了。但是通过这种形式训练，这个案例中的孩子不会做什么呢?他不能把硬币放进自动售货机，不能找到垃圾桶把盒子放进去，不能把面包卷起来或者切小饼干，不能通过指点图片买一个汉堡包，没有教过使用录音机播放磁带，不知道怎么付给2.59美元买麦当劳，不会给自己系扣子、系鞋带，不能分辨男厕所、女厕所。他不会做的这些，都叫做社会功能。我们不禁要问：孩子学会什么才是有意义的呢?我不能把孤独症孩子治好，但是，我能够把他的使用性功能“教会”。

　　社会功能训练的思路是：“先让孩子会做生活中该做的事情，会做事情了，他自然也就好了”。我现在教一个11岁的孩子，他社会功能很弱，不能跟随同龄人上学。接受家庭社会融合教育以后，现在他学会了很多东西，这让我很惊讶。我让他学的是：出家门前给他带上钥匙，回来时自己用钥匙开门;纠正他敲邻居家门的行为;学系鞋带;学自己洗澡、扫地、拖地、买东西、学习从小区的大门口自己回家;学习打电话，等等，这些都是社会功能的内容。

　　孩子完成一件事有两个层次的水平：低级水平，是从程序的角度去完成，高级水平，是从理解的角度去完成。其实，越是智力落后的孩子，越不容易产生迁移，一定要直接从有用的功能上训练。智力好的孩子迁移容易一些。原来有的家长有一种误解，认为社会性教育适合智力好的孩子，恰好相反，越是智力差的孩子，越应该从功能训练上教育。 社会性不是教孩子做游戏，社会性教育也学习交往，但是，我主张教给孩子对生活直接有用的工具性交往。社会功能包含了从生活自理，到社会行为规范，从自我意识，到人际交往等一系列的内容。