建立自闭症患者需要的社区康复体系

    自闭症患者除了在家庭，机构进行训练外，在社会上也要引起重视，政府的政策扶持对自闭症社区康复工作的开展是首要的，当务之急是应尽快将自闭症纳入法定的“残疾标准”中，从而有利于残联组织将自闭症儿童的教育训练明确纳入工作范围，能够着手制定有关具体政策和开展实际工作。

    一、加强政策扶持力度

    政府的政策扶持对自闭症社区康复工作如开展全国性的自闭症患者情况调查，为康复机构提供相关政策倾斜，协助宣传普及自闭症知识、组织相关人员培训等。

    此外，由于自闭症患者不像聋人、盲人或肢残人那样，自己能够成为法律上的完全行为能力人，他们的权益主要靠其监护人去争取。因此，自闭症患者家长在促进政府加大对自闭症患者的扶持力度、提高社会公众对残疾儿童的接受和关注程度上担负着重要的使命。

    二、建立健全自闭症社区康复支持体系

    建立完善的自闭症社区康复体系，最终要落实到政府、康复机构、专业人员及家长之间的通力合作。政府应将自闭症纳入已有的康复训练和服务体系，加大对自闭症相关研究的资助，并设立一些示范性的培训机构，与现有康复机构加强沟通和合作，应加强对成年自闭症患者的支持性就业支持。

    除了增加专业康复机构的数量，还应增加相互之间的沟通，并与政府建立有效沟通渠道，同我国已有的基层卫生、残联部门的社区康复服务网形成有机整体。

    专业人员，首先应加强相关师资的培训，在师范院校、医学院校及继续教育培训中增加有关内容，使这些教师有能力成为自闭症教育的骨干，起到以点带面的作用。

    其次，对社区康复工作人员开展相关培训，培训内容应包括自闭症的识别、情况普查、简易的康复训练、评估方法等。

    第三，应充分发挥社会工作者的桥梁作用，让他们运用社会工作的专业方法对自闭症儿童及其家长进行力所能及的帮助。

    社会工作者的桥梁作用，主要表现为以下几个方面：成为机构与社会资源之间的桥梁、成为机构与机构之间的桥梁、成为机构与家长之间的桥梁、成为孩子与社会的桥梁。

    家长组织可以为家长提供机构以外的服务，如为残疾儿童及其家长在社会交往、情感及认知方面的需要提供信息和帮助；致力提高社会公众对残疾儿童的接受和关注程度等。

    三、推广以家庭为中心的社区康复服务

    家庭是社会组成的重要次级系统，也是一个人成长、发展和安身立命的重要场所。

    虽然，随着人类社会的变迁，家庭的型态和功能也不断变化，但作为社区康复工作者，应认识到自闭症康复训练要发挥实效，一定要有家长的参与，即应大力推广“以家庭为中心”的康复模式。

    具体来说，这种模式涵盖了下列要素：

    1、认识到家庭在自闭症孩子生命中的地位是恒定的，而服务体系及其人员是流动不定的。

    2、将自闭症孩子首先视为是孩子，而非仅是带有自闭症标记的患儿。

    3、始终以支持性的方式与家长分享资讯，认可家庭的优点与多样性。

    4、为家长营造自在的交往环境，促进在所有层次上家长与专业人员的合作伙伴关系。

    5、鼓励并促进家长与家长间的相互支援。

    6、确保服务体系设计的灵活和便利，能反映家庭需求。

    从以上的阐述来看，充分尊重自闭症儿童和其家庭是“以家庭为中心”康复模式的首要理念。在这种模式中，家长和专业人员的[FS:PAGE]地位是平等的，自闭症儿童家庭所拥有的资源受到重视，才能为他们的康复提供坚实持久的基础。

    目前这个模式在推广中可能会遇到～些阻力，需要引起特别的重视。首先应认识到，许多家长可能会有一种刻板的印象，认为儿童的教育与社会化是学校不可推卸的责任。加上几乎每一个家庭在获悉孩子可能是自闭症时，都经历了由悲伤而愤怒、沮丧或充满了内疚感的过程，家庭的正常生活从此丧失了，这样当“日间照料中心”式的康复机构介入孩子的训练和教育后，家长“如获至宝”，有部分家长就开始忽视家庭教育，不再配合学校进行课外训练。这种情况对自闭症患儿，尤其是年幼患儿的康复是极其不利的。

    因此，“家长积极参与”的理念始终应受到特别的重视；其次，目前在内地，“以家庭为中心的”服务模式尚处于新生阶段，还缺乏具体运作的经验，存在着严重的人才问题。此外，由于前述的社会对自闭症认识不够深入等因素的影响，要推广该模式，也普遍存在资金不足的问题。

    总之，在自闭症人士的终身发展中，家庭和社区康复担负着极为重大的使命，起着关键性的作用。专业工作者一定要和家长、社区康复员一起携手，共同为他们创造和谐、幸福地生活。