关爱自闭症：让阳光射入孤独的角落

　　四月是“自闭症月”。多年前我非常偶然地接触到自闭症，非常震惊。然后，有了更多这样的家长朋友，直到最后，自己的一个小辈，也有了自闭症孩子。世界发现自闭症很晚，中国的关注更晚了几十年，现在中国约有一百个自闭症孩子的特殊学校，数量远远不够，而且多为民间主办，政府很少介入。中国关注自闭症还有一个误区：只关注孤独症儿童，却忽略成年孤独症患者。其实最大数量的自闭症患者已经成年。不论是经济还是生活，全由家庭承担。这些家长已经进入老年，他们面前是迫在眉睫的问题：孤独的孩子，未来怎么办?我看了一些资料才发现，美国有很多服务民众的细致入微工作，都由政府主导，默默在做，不涉入这个领域，根本不知道还有这样的努力。可以当做借鉴。

　　自闭症被认为是一种精神方面的发育残障，主要表现是社会化程度低。近年来发生率猛增，最近美国联邦疾病防治中心(C D C )宣布，根据2008年资料，已经发展到每88名儿童中，就有一名。他们的情况有很大差异，最轻度患者不但能够工作，也结婚生子。因此，国际间也有一些轻度患者出来“维权”，称自闭孤独只是一种生活方式，反对研究发病原因和治疗，引起围观。其实这是“商女不知亡国恨”，轻度患者不应以偏概全、替人表态。自闭症的重症患者完全不能进入社会，甚至生活不能自理，一些中度患者在就业、社交等方面也极为困扰，甚至处理不当可能遭遇危险。社会的相关研究、协助，绝对是必要的。

　　在美国，对自闭症的认识和照顾，也经历一个发展过程。自闭症的医学认知是从上世纪三十年代开始的。在1940年代，美国大约有十万精神发展障碍患者被送到精神病院居住，自闭症也在其内。1950年代开始，美国已有一些州，对照料自闭症患者的家庭，州政府给予资助。

   　到1960年代，大多数美国社区都认识到，精神病院的生活状态极不人性化。尤其让自闭症、弱智和轻度精神病患者住在精神病院，是一个可怕的错误。他们完全应该得到更好的生活。

　　1960年，肯尼迪在民主党全国大会上发表竞选演说，他说：“(我们)今天站在一个新前沿的边界上———1960年代的前沿，有着未知机会和未知危险的前沿，尚属空白的希望和威胁的前沿……在这前沿之上，还有未曾涉足的太空和科学领域，未解决的战争与和平问题，未曾克服的忽略和傲慢，尚未回答的贫困和过剩问题。”随后肯尼迪入主白宫，带着从消除贫困到太空计划的一系列改善美国的抱负，其中就有要改变对自闭症等精神疾患的“忽略”。最终落实为一系列具体规划，史称“新前沿规划”，其中之一就是“去精神病院”：尽可能使得精神方面疾病的患者，不要住在囚禁般的病院里，而是向他们提供更好生活。

　　这个设想需要钱。1963年国会通过了《弱智者设施和社区心理卫生中心建设法》，该法案拨出3.29亿美元，用于五年内为精神发育障碍者提供更舒适的居住。1965年修改《社会保障法》，建立了老年医疗保险和低收入者免费医疗。成年自闭症患者有了自己的免费医疗。《1967年智障修正案》规定由政府对服务智障社区的专业人员做出补贴。1969年，联邦行政分支下的一个委员会发出《改变智障者居住模型》的报告，关注和改革非人道不自然的精神病院居住。

　　精神病院的一个关键问题，是对病人作出过度限制。例如，对某些不必要限制的病人过度限制，限制他们离开病院病房，甚至捆绑在病床上等等。到1970年代，美国有一系列相关案例，法庭裁决，病人有得到“必要的最少限制”的权利。并且对怎样状态病人作何等级别的限制作出讨论。在1970年代中期，美国开始了一个“减少精神病院运动”，尽可能让自闭症、智障和轻度精神病人出院。在1971年，美国有365个精神病院，在2004年，减少到186个。这一举措需要社会的相应支持，就是出来以后[FS:PAGE]怎么办?去哪里?法律要求国家的医疗保障扩大支付智障、自闭症、轻度的精神病患者享有中度护理设施的服务。1972年，美国成立了全国智障儿童协会。协会呼吁各州政府建立基于社区的小型家庭式的智障者服务设施。同年在一个纽约州的法庭裁决中，要求对智障者提供“最正常生活的可能”。

　　到1980年代，含自闭症的智障者社区化居住已经基本成型。强调他们要有自己的“家”。从1980年代到1990年代，联邦出台了一系列法案，具体为他们提供不同住房的居住可能。1990年，美国《残疾人法》扩大了保障残疾人的民权，要求各州对残疾人提供“最完备和设置适当”的设施。

　　1995年，佐治亚州有两名妇女被诊断有精神发展迟缓和人格障碍，被州政府安置在精神病院，她们起诉州政府安置不当。此案最后进入联邦最高法院，即著名的“奥姆斯坦德诉L·C及E·W”案，最高法院作出关键认定，即精神疾患也是一种残疾，因此《残疾人法》条款可以覆盖自闭症等精神障碍者。此案在1999年做出裁决，认定，对自闭症等精神发展迟缓者，按照《残疾人法》，有权要求得到“最完备和设置适当”的设施，裁决要求各州都执行这一决定。认定安置不适当是一种歧视。针对佐治亚州的这个案子，最高法院要求州政府将两名被告从精神病院转往以社区生活为基础的治疗中心。此案的裁决，要求各州为自闭症等精神发展障碍的人，提供以社区为基础的“家”，而不是精神病院。就是有安全监护条件的“家”，精神病院对他们不是“设置适当”的设施。这是一个极重要裁决。整个1990年代，联邦政府和州政府就在不断为推进这个目标增加资金投入。

　　2000年以后联邦政府根据这个裁决，给予州政府更多的指导和建议。政府对提供的住房有了越来越具体的规定，住房必须经济实惠、出入方便、有交通考量、对患者的需求必须作科学评估、患者与服务人员的呼唤连通、数据系统监测服务品质和风险、足够的服务人员，提供资助和医疗。2003年至2005年，除各州的投入之外，联邦政府再次投入一亿五千八百万美元，“钱跟人”，以协助如自闭症患者这样的精神发展障碍者，真正实现“在社区中有个自己的家”。

　　现在美国各州都有残障发展部(D D D )，自闭症患者的家长，愿意家庭照理的，家庭可以得到政府资助和一系列的政府协助。仅新泽西一州的D D D，近年来已经帮助了四万人。假如家庭无力照料，根据不同情况，都可以向D D D为自己成年的自闭症孩子分别申请住房、资助、全天候监护和医疗照顾。为了不浪费公共资源，D D D有一套复杂的甄别标准，以确认申请人确实符合标准。

　　申请需要根据轻重缓急排队，但是绝不可能发生家长已经无力照料，政府却拒不接受的情况。这就是1999年联邦最高法院的里程碑裁决的作用，假如政府不做，就是失职，就可以起诉政府。

　　当我了解到美国对自闭症患者的社会照顾，我曾经很冲动告诉国内的朋友，可以是这样解决的。可是又想，望梅不能止渴，除了徒增烦恼，又有什么意义?所以在这个自闭症月，我想把他国解决同类问题的一点过程和经验写在这里，我希望看到有人大代表提出对成年自闭症患者照料的议案，我希望看到立法，我希望看到立法落实，我希望看到阳光射入这个孤独的角落，让社会克服我们的忽略和傲慢。