星妈自述：我和你努力16年了，仍要继续……

    “6月7日8日高考结束，11日出行欧洲，23日返京，在机场得知了发发的高考成绩裸分667分，非常好，何况还有清华30分自主加分分数，百感交集，拿到录取通知书的时候我会怎么样呢，会大哭一场吧，尽管前边还有新的征程等着，也还是有了些苦尽甘来的感觉 ”—— 高功能自闭症患者发发妈妈（2011年）

    2008年对中国来说是不平凡的一年，对儿子和我来说更加是不平凡的一年。这一年，三岁便被诊断为自闭症的儿子初中毕业了，并且经过艰苦的中考以优异的成绩被京城一所著名的示范高中录取。2008年8月8日，北京奥运会开幕的日子，儿子度过了自己16岁的生日，他身高到了一米八，下巴长出了软软的胡须，世界在儿子面前呈现了一片新天地。这一年，为了更好的照顾帮助儿子中考我辞了职，以后除了一如既往地与儿子共同在人生路上奔跑，困惑自己还能做些什么。

    这周是新学年开学的第一周，清晨身材高大、帅气十足的儿子挥手与我作别，挂着开心的笑容奔向学校。看样子儿子对新环境适应的很快，也很喜欢新学校。每每看着他的背影我都忍不住回想起这些年的痛苦、挣扎、努力与坚持，所付出的还有所得到的。。。点点滴滴，一如昨日。

    今天来到这个论坛，看到很多家长正在经受我曾经经受过的一切折磨。我想儿子小小的成功也许对其他在困境中的家长和孩子是个鼓励，也许可以让大家看到一线希望，而这也曾经是我在困惑中所盼望和寻找的。我和儿子依然会遇到这样那样的问题，只要生命不息，就永远有大大小小的困难，不同的是我们有了一些直面人生的信心和准备，我想这是最重要的。写了这个帖子，希望与大家交流。

    看到这么多的家长回应我的帖子我想我也许知道自己辞职后至少该做些什么了，让我来仔细回忆一下这16年来的经历，也许可以给你一点启发，请注意是“启发”，因为相信每个对自闭症有所了解的人都知道，每个病患的症状都是不同的，因而需要不同的方法来对待，对于他人可行的方法对于自己的孩子未必可行。

    今天写些什么呢，先说说

    （一）确诊的过程吧。儿子小名发发，因为他在8月8日出生，出生的时候因为脐绕颈难产导致窒息，然后经历吮吸困难，不粘人，不看人，不和人玩，到了该说话的时候只发一些无意义的语音等状况，最严重的时候只要有人与他对视他就躺倒在地，更麻烦的是不肯出家门，对外界充满了恐惧。那个时候没有人知道什么自闭症，我很爱孩子，那时又是不需要坐班的老师，直觉有些不对，便花费大量时间陪孩子，开始了一些生活自理方面的训练，比如训练他自己用勺子吃饭，他自己不肯拿勺子，我就几十次几百次的把勺子递给他，他不肯把手握住勺子，我就几十几百次把他的小手合拢来，同时买了很多色彩鲜艳的儿童图书，开始读给他听，指给他看，发发从此与书交了朋友，他吃书，咬书，撕书，把书丢在地上、水盆里，我都任由他去，然后再买新的回来。总之是按照科学育儿书籍上正常儿童的发育指标来要求。直到他三岁，还不能有自主语言，但是可以重复我读给他的小画书里的语言，无意义不停地重复，还有好多听不懂的发音，很像外国人说话。我在《父母必读》上第一次看到了自闭症这个词。我反复对照那些症状，心里有了不好的预感。那时我们生活在一个中等城市，我决定马上带孩子去北京。

    到了北京，没费什么周折，便被儿童医院指到了北医六院，那时贾美香还是个小值班大夫，在北京等了两天等到了张晓玲教授看诊。在做了一些测试后，我得到的结论是孩子智力正常甚至有些超常，自闭症，终生难以治愈。我顾不上难过，只顾问大夫有什么办法，于是得知第一届全国孤独症儿童康复研讨[FS:PAGE]大会就要召开，但是报名已经结束。我不顾一切地追问知道了会议的时间和地点。大夫还让我们做什么遗传方面的测定，还开了些药。我经过思考后，觉得于事无补，便放弃了。后来也没有再做过任何检查，没有服用过任何跟这个病症有关的药物。这个阶段儿子已经喜欢上了笔，因为有了拿勺子的训练，所以他很容易学会了拿笔，整天安静地坐在那画呀画呀，沉浸在自己的世界里，不理任何人。当然后来我明白了相对那些暴躁的孩子他属于退缩型的，不主动做任何事情，对陌生人陌生的环境充满了巨大的恐惧。

    小结：1、尽早严格要求孩子。不能因为孩子有这样那样的状况便溺爱孩子，包办代替害死人，尽管家里人有时候不理解也要坚持。得努力要求他达到正常的发育指标，别的孩子会的自己孩子尽量会，做不到要想办法做到。我知道其实这真的很难。
    2、对症状无补的检查尽量不做，特别是头部的检查。能不服的药尽量不服。其实确诊也没什么用，因为只要有这些症状出现就得及早进行训练。即便不是这个病训练也没有坏处，确诊是不是自闭症并没有太大的意义。

    （二）早晨发发照例亲吻了我上学走了，他过了一个愉快的周末。周六上午做了功课，中午要求吃红烧肉，在妈妈的提醒后夸奖爸爸说：“做的真好吃，味道不错”，再次讲了要懂得鼓励赞赏肯定他人，下午娘俩讨论后完成了作文，因为高一学业上的过度很重要，所以过问的比较多。晚上看了残奥会开幕式。因为要十点上床没看完,还给正在军训的哥哥(堂哥)发了信息，告诉我说哥哥很累。周日上午去了图书大厦买参考书（自己想买），配了近视镜，交完钱说：“配眼镜原来这么贵啊”，我给他解释了眼镜好品质的重要性，中午想吃肯德基，给钱自己去吃了，还给爸爸买了汉堡，下午看完了开幕式重放，然后查资料，完成了政治课经济部分关于货币的五分钟阐述，说是要发言用，晚上看了《功夫》，笑得东倒西歪的。十点上床。孩子基本上一直是十点上床，即使备战中考最紧张的时候也是如此。一个细节：周日在买书的时候发发看到了奥运会开幕式的光碟，非常想要，五十元，我觉得有点贵，问他为什么要，他说要留作纪念，爸爸说应该等奥运会结束再买，就会便宜了，也解释了原因，还是想要，我让他在吃肯德基和买光盘之间选一样，犹豫了一会说吃肯德基吧，自己不好意思的笑了。我给他讲了收入与支出的关系，花钱的安排什么的。基本上就是这样，遇到什么事就讲什么事，走到哪说到哪儿，从他很小听不懂就开始了，不管他理不理我，不同的是小的时候是多次重复、提醒，现在儿子会说：“妈妈真唠叨”。

    送走了孩子第一件事上论坛来看看，看了家长的回帖，给了我好多鼓励，因为其实回忆是一件痛苦的事情，发完前两篇之后，我想起了很多往事。养育发发的十几年，特别是他小的时候真的是痛苦大于欢乐，我曾经非常自责，觉得自己一定是有做错或者做的不够的地方，否则孩子怎么会这样，我觉得自己非常对不起孩子，我没有能给他几乎人人都有的东西。我曾经看着街边玩耍的孩子，甚至看着衣衫褴褛的孩子想命运太不公平了，如果可以我只希望发发是个最最平凡的孩子，我可以什么都不要，我可以吃任何苦，只要发发可以是个普通的孩子。在最绝望的时候，我觉得没有任何希望的人生可以结束了，想到过死，想到过放弃离家出走。从孩子三岁到小学三年级我几乎夜夜失眠，一想到未来要留他一人在这世界就不寒而栗，痛苦的心扭成了结。幸好我挺过来了，现在甚至感谢命运赐予我这个孩子，因为他也经常让我感动、让我坚强、让我重新认识了自己。我想说的是有些似乎很困难的事随着孩子的长大成熟，是会迎刃而解的。

    （三）1995年在北医六院确诊回家一周[FS:PAGE]后我再次到北京，参加了第一届孤独症康复大会，这次会对我和发发是非常非常关键的，最最重要的是了解了行为训练法，从此以后奖罚分明的原则伴随我们直到今天，事实证明这对强化孩子的行为很管用。奖励包括语言奖励（这项起初反应非常麻木，是不懈的坚持让它发生了作用）、抚摸亲吻（这项最初比较抗拒），他喜欢的东西（书，美食，以及现在的电脑游戏），惩罚小时候会打屁股，现在一般是明确的批评，我的意思是明确指出错误，不能是家长发泄怒气，批评时我的语气比较严厉，但是内心控制的很好。也曾经失控，用晾衣架打过孩子。我也很难讲打他对不对，但是对有些事情是管用的，因为这样的孩子对语言不敏感，害怕我惩罚他的心理战胜了他不听指挥的行为，也战胜了他的退缩。经过这么多年现在只要说你这样做妈妈生气了，不高兴了，发发立刻就会明白自己做错了。我想家长权威的树立是很有必要的。

    从北京回来根据专家的意见，我决定尽快送他入托，根据他的情况决定先去小幼儿园，家门口有个很小的私人幼儿园，我去看了阿姨是很好的人，就把孩子送去了，每周去两三个半天，为了跟其他孩子有个接触的环境。在家里仍然继续做去正规幼儿园的准备，训练自己吃饭，自理大小便（训练的结果养成了良好的习惯，大便自小到大每天早晨在家里解决），穿脱衣服这三件事，因为只有把这三件事搞定幼儿园才可能接受孩子。

    语言的训练以读书念童谣为基本方法，这大概也启发了孩子的智力，偶然发现三岁的发发识字了，在记忆力方面的天赋渐渐显露（很多自闭症孩子都是记忆力惊人），尽管没有自主语言但可以连续背诵几十首歌谣，不会有一点错。发现他识字后仍然是阅读为主，从我读变成了他读，然后再到现实中去指认，可以说很多东西发发都是在书上认识以后才在现实中认识的，后来延展到英语的学习也是在阅读中掌握了大量的语言现象，有难以想象的单词量。他喜欢听歌谣我教他换磁带，给他准备了小瓶子引他玩水，还有橡皮泥帮了大忙，从自己握奶瓶开始手的精细动作逐渐发展起来。后来加了折纸，发发可以折很复杂的东西，比如我至今保存着他折的骆驼，起初教了基本方法后自己可以看着书折，建立了平面和立体的概念，使后来的数学学习受益无穷。读书多了以后脑子里有很多语言，起初拽着你的手到他要的东西那里，我要求他说出来，渐渐的从可以用书上的语言发音，渐渐过度到可以跟随我出现鹦鹉式语言，慢慢的在要自己喜欢吃的东西时可以有几个字的自主语言了。

    动作的训练是以分解式的方法，因为我渐渐发现他对程式化的东西很喜欢接受的也快，所以把诸如穿衣这样的事情分解成程式化的几个小项，再逐一的教给他，用这个办法他学会了很多动作，比如系纽扣、系鞋带、跳绳、骑自行车、游泳、打篮球等等。

    总结：1.确定了将来成为一个融入社会自食其力的人这个大的努力方向后，制定阶段目标，那就是能上幼儿园，能上小学，能上中学，能上大学，能掌握一门专业，能自立。在阶段目标下分解必须具备的能力，只求掌握最基本的，达到目标即可。

          2.语言轨迹是妈妈读书孩子听，指认，模仿发音，背诵，识字，自行阅读，从阅读中了解现实世界，再到现实世界中去印证。为了让孩子从自己的世界里走出来从三岁开始带发发外出旅行，几乎年年都出去。现在是发发拿行李，管车票，看地图找路，点菜，开始照顾妈妈了。我一直觉得旅行对孩子克服恐惧帮助很大，比如起初在火车上一动不敢动，粘在妈妈身边，现在很自如了。

          3.无论我自己内心如何痛苦，但是一天也没有放弃孩子。耐心[FS:PAGE]耐心再耐心，爱他爱他再爱他。有些行为需要长时间的校正才能奏效，比如发发下手吃饭的问题，几乎到了去年才基本杜绝。小的时候是一下手就用筷子敲他的手，后来让他把不用的一只手放在腿上，再后来我嘲笑他是手抓饭，再后来可以讲道理了告诉他手上有细菌，讲给他吃饭的礼仪，一直斗争了十几年。

    （四）基本解决吃饭穿衣小便的问题后四岁那年送到了正规幼儿园，每周去两天。因为担心遭到老师的歧视，我没有跟老师提孩子的病症，而是采取了另外的方法，就是自己与老师搞好关系，包括时不时给老师送些小礼物，为了孩子有个相对宽松的环境，为了老师更宽容，我一直这样跟老师沟通，直至今日。在幼儿园孩子吃饭慢的问题得到了老师的照顾，给他时间慢慢吃，甚至担心他吃不饱，我去接他的时候发发手里还攥着老师给拿的小豆包。仍然不与其他的孩子玩，接上他后总是拽着我就往家里跑，不愿意在室外停留，看见院子里的小朋友就躲。和妈妈的关系逐渐建立了，虽然不会要求你第一个去接他，但是能对我的呼唤有所回应了。

    （四下）在幼儿园。
    发发四岁送到幼儿园以后，一直是每周在我要去学校上课的时候去两天。这个阶段他很排斥与其他人接触，在家里他沉浸在自己的世界里做两件事，一是自己看幼儿画报，也读给我听，不认识的字就发“WU”的音，我告诉他正确的读音，几乎只要一遍就记住了。二是画画，照着我买给他的画册画呀画呀，不知疲倦，用坏的彩笔得用大桶装。虽然他不怎么理我，我仍然坚持带他出去溜达，带他出去买菜、逛街、教他看别的孩子，去邮局、医院、银行，游乐场，去所有能去未来需要去的地方，做我能想到的事情。因为他退缩，不知主动探索世界，甚至在试图教他弹电子琴的时候他的手都不往下按琴键。我和他爸爸就把他喜欢的书藏在衣柜里，引导他去找，在和面的时候把面放在他手上。每天上下楼的时候教他数台阶，颜色的识别是在玩橡皮泥的时候完成的。

   我观察发发基本上没有刻板动作，但是他对时间有要求，不管做什么一定要在天黑之前回家。为了纠正这个问题，我先是带他在有一点天黑的时候回家，他会委屈的直哭，后来逐步过渡到完全天黑了才回家，基本是脱敏的过程。即使这样在小学他还是因为老师拖堂而委屈，会因为下学晚了而发脾气。

    从三岁去过北京后，几乎每年都带发发去北京，每次必去的地方有两个，动物园和科技馆，因为幼儿画报中的主角一般是动物，我得让孩子知道那些动物不只是存在于书上，而是现实生活中活生生存在的，这样一直坚持到孩子摘下红领巾。为了让他多一些体验，外出有时候坐卧铺，有时候坐硬座，直到后来坐飞机孩子也没有恐惧。为了让发发从书中走出来，能把书中读到认识的东西和现实世界联系起来，想尽了所有的办法。

    在幼儿园两年结束的时候，因为没有溺爱，因为坚持训练，发发的自理能力甚至好于有些娇生惯养的正常孩子。因为在读书识字以及数字方面的天赋，发发赢得了老师的喜爱，觉得他是与众不同的聪明的孩子。因为觉得极其聪明的孩子总是有点怪怪的，老师忽略了他在其他方面的缺陷，一直到现在教过发发的老师都很喜欢这个学生。

    对发发的病症只有家里人了解，我不曾与他人交流过。我是这么想的，首先我不打算再要其他孩子，一是如果再有孩子必然我关注发发的时间会减少，必然不能用全部的精力来训练孩子，对孩子不是什么好事，二是如果再要的孩子将来学习工作发展的好，他必然没有时间精力照顾发发，特别是看到一些儿女在国外或者因为太忙不能照顾而住在养老院的老人，我坚定了自己的想法；如果再要的孩子发展不好，家庭就得为他付出很多精力财力去扶持，对[FS:PAGE]于发发来说更是于事无补，三是对再要的孩子不公平，担心发发将来受到嫌弃。其次，我没有把发发的情况跟他人交流，因为我对人性有所了解，一是老师有可能会歧视他，因而忽视他身上的闪光点，把孩子打入另册，不能用正常的心态对待孩子，我觉得这事太可怕，二是同事朋友的安慰并不能减轻我的心里负担，也不能对我有实质性的帮助，最主要的是我不想让孩子成为他人的谈资，三是我坚信自己可以搞定。我内心的斗争一刻也没有停止，我在沮丧，受挫，不被需要的负面心理中挣扎，在对未来的忧虑在看不到的结果中锤炼自己的心智。我思考人生，思考宇宙，哲学给我很多帮助。发发在成长，其实我也在成长。孩子让我学会了很多。