自闭症儿童父母压力与因应策略之初探

台湾彰化师范大学复健咨商研究所    詹益梁 

前言

    “快一点啦！快来不及了！”一个从屋内传来的呼喊声，唤醒了早晨街角的空气。这呼喊声，听起来似乎有点不耐烦，带点气愤的味道。几分钟后，便看到一位小朋友在父亲半推半就之下走出家门，不时还晃动着自己的右手。当坐上学校前来接送的交通车后，父亲方才露出微笑，跟这位小朋友道再见，而这位小朋友也以一个热情的飞吻来回应。

    这位小朋友，是笔者班上的自闭儿。笔者是一位国民小学特教班老师。因自己兼任随车导护工作的关系，所以每天早上，都会跟着交通车到每位小朋友家接小朋友上学，因此经常能听到这位父亲的呼喊声，偶尔也会换成母亲带他走出家门。日复一日，虽然已经听得很习惯了，但是这简单的一句呼喊，却不时地勾起自己善感的情怀，促使我不得不去思考，在这呼喊声的背后，到底存在着什么样的故事……

　　本篇文章，针对近年来关于自闭症家长压力与因应方式的文章进行初探，期对于自闭症父母面临到的压力，与其面对压力时采用之因应方式，有个初步的了解。

自闭症

　　根据联合国2007年的统计，全球约有三千五百万的自闭症人口。2006年美国自闭症协会（Autism Society of American）估计，未来十年美国自闭症儿童的盛行可能达到四百万。美国疾病控制管制中心（Centers for Disease Control and Prevention,）统计，在美国150名八岁的孩童中，就会有1位是自闭症儿童。国内内政部统计资料指出，2009年国内各障碍类别人口总数中，以自闭症增加13.10％为最高。可见无论国内外，自闭症人数逐年均由逐年增加之趋势，对自闭症者的重视，也日益高涨。

　　联合国于2007年12月18日第62届世界首脑会议，第66项大会决议的记录写着：“自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童，分布在许多国家，不分性别、种族或社会经济地位，其特征为社交互动能力缺失、言语和非言语沟通困难，行为、兴趣和活动有限和重复，深切关注自闭症在世界所有地区的儿童中流行，发病率高，对各国政府、非政府组织和私营部门开展的长期保健、教育、培训和干预方案造成发展方面的挑战，对儿童及其家庭、小区和社会产生巨大影响，提请注意早期诊断、适当研究和干预对个人的成长和发展至关重要。”联合国大会最后，更以62:139的票数，通过4月2日为“世界自闭症意识日”，并从2008年起每年为此举办活动。从此会议记录中，可一窥当今世界对自闭症普遍的共识与了解。而当中谈到自闭症者将对于家庭、小区、社会产生巨大的影响，可想而知，身为自闭症者与外界社会之间桥梁的父母，必将面临诸多的冲击。

自闭症家庭面临的压力

     从双亲开始怀疑孩子是否有发展障碍，至医师确定诊断为自闭症的时间，平均约介于18个月至3年之间。确定鉴定后，便开始一段学习如何调适家有自闭儿的艰辛过程。Drotar等人于1975年曾指出身心障碍者家长于初次面对障碍儿童时，有震惊、否认、伤心、适应、重组等五个阶段。1996年Dale提出随着每位家长不同的个别状况，不一定都会出现这五个阶段的反应，此外这些情绪的反应，并非经历过都不会发生，很有可能在人生不同阶段中重复出现。于研究中显示，教养发展疾病孩童的家人压力排名中，教养自闭症是最有压力的；也有研究发现教养自闭症儿童的母亲经历的悲伤，更甚于智能障碍却无自闭症儿童的母亲。因此自闭症父母面临到的压力，实有了解，与思考如何有效解决的必要性。笔者根据相关文献，自闭症父母的压力主要来自几个层面，整理如下：

    家庭内部：

    障碍者生理方面：压力程度受障碍的类别与强[FS:PAGE]度所影响。自闭症的孩童的特质中，普遍有着人际互动、语言沟通、固着行为问题，伴随智能障碍、过动、癫痫等问题，自闭症家人则需面对多层面的冲击。

    夫妻婚姻方面：特殊儿童父母的婚姻关系，大致可区分为两种，一种是父母因子女障碍，而互相责怪对方，如怀疑是否基因出了问题，因而增加婚姻的紧张感，导致婚姻不和谐而破裂；另一种是父母因孩子障碍问题的产生，为了共渡难关，彼此成为生命共同体，彼此关系更加紧密相依有研究发现四分之一的自闭症父母有离婚的念头。

    手足方面：当家中育有一位，甚至多位的特殊儿童，父母必须花长时间照顾特殊儿童。然而因长时间的照顾，经常会使其它手足有受到忽视的感觉。有三分之ㄧ的自闭症手足必须面临外面别人的异样眼光，及自闭症者不预期的行为产生，因而感到羞耻及生气，个性也较早熟。因此父母需要特别留意自闭症手足心理的感受。

    家庭外部：

    社交互动方面：父母必须为照顾子女而放弃某些活动，牺牲原有的社交型态，自闭儿经常在公共场合出现非预期的问题行为，导致家长有尴尬、困窘、羞耻的感受，进而使社交更显退缩，有2成多父母曾出现社交恐惧症。当小区对自闭症行为无法理解与接受时，拥有自闭症者的家庭将会限制和小区某种程度的接触，甚至连家庭要出游也可能造成困扰。

    家庭经济方面：一般障碍儿必须接受长期的复健治疗，因此复健费用、教育费用，往往造成家庭经济严重的负担。有些社会经济地位较低的家庭，因缺乏资源供给的能力，使得家庭在教养自闭儿时出现了困难。

    工作型态方面：家长往往须花较长时间陪在孩子身旁，也因此可能面临工作转业或辞职的问题。有些时候其中一位照顾者，需要辞掉一份工作，特别将自闭儿送到机构或医院接受训练；当然也有父母藉由工作，来逃避面对子女的时间。

    家庭资源方面：当身心障碍父母向外在社会争取健康、社会或教育服务时，经常存在着压力。家长社会经济地位的不同，往往影响掌握资源的程度、可运用资源多寡的不同。

　　整体而言，自闭症并非像一般疾病短期存在的，而是一辈子多方面的议题。许多家人即便对于自闭症无法治愈早有领悟，然而许多内在与外在的压力，仍是每个家庭必须切身经历与挑战的。至于如何有效解决压力之存在，实有探讨之必要。　　　

自闭症家长压力因应策略

　　根据Lazarus与Folkman1984年提出的压力－互动模式中，所谓压力（Stressors）是来自与内在与外在环境失去平衡的状态，而且此压力源将会影响生理与心理的幸福感；同时个体也必须采取因应的行动，以平衡之间的不平衡此行动，即是因应的策略。故所谓的因应，可以说是一个动态、不断变动的状态，经由每次与环境的互动，不停进行修正。而适应，是因应过程最终的结果。

　　自闭症的父母在不停地努力挣扎中，开始接受许多的改变，诸如自闭症诊断、思考家庭功能如何去符合其需求、以及家庭的价值与目标的改变。

    然而背负许多压力的父母，该如何因应呢？针对自闭症家人的因应方式与策略，现今已存在着许多研究。于研究方法上，主要有检核单、回朔性的测验、每日因应过程的纪录、访谈、观察等方式。关于检核单的方式，经常将收集而来的数据，分成两三种类型，比方说问题焦点、情绪焦点的因应模式，虽然十分具体，然而此方式容易将因应方式过于单纯化，缺乏概念上的分辨性；若透过回朔性的测验来测量事件前后的压力因应过程，此方式可收集到许多丰富的数据，然而往往易受感情影响，或时而产生偏见，而缺乏客观的实用性；有人试图透过每日因应过程的纪录，来收集到许多每日压力的事件与因应的[FS:PAGE]反应，透过测量每天的记录，以尝试减少所产生的偏见。当然，其它的方式包含深度的访谈与参与观察，对于了解处理压力事件的来龙去脉，都扮演着非常重要的角色。

    根据相关研究的结果，成功的适应层次包含内部家庭的因应策略（internal family-coping strategies）与外部家庭的因应策略（external family-coping strategies）。综观家庭内部与外部，笔者整理自闭症父母面对每日接踵而来的挑战，经常使用之因应方式策略，整理如下：

    问题焦点 （Problem Focused）：意指采取一个具体与组织过的方法，用行动来处理困难或压力情境。从自己过去和家长互动的经验中，发现自己经常使用此策略，来鼓励家长说：「好好来面对吧！」在家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略有效预测正向的情绪的增加。然而从近来研究，发现于每日的压力反应中持续使用问题焦点策略，并非永远适用。有可能是因为双亲每天面临的挑战并非能随己力而立即改变的，再加上不断地重复发生，反而增加负面的情感，如固着行为问题等。因此富弹性的因应策略可能会更有效。

    积极概念的重新塑造（Positive reframing）：意指改变压力情境的看法，为了能看到正面或更多可容忍的观点。概念的重新塑造的重点在于重新定义压力情境的能力，使压力情境成为可控制的。如孩子吃饭前一直拍桌子，可视为“吵死了！可不可以不要吵！”或是视为“孩子会表达肚子饿了！”家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略有效预测正向的情绪的增加。

    分散注意力（Distraction）：意指透过专注在一个愉悦的、替代性的活动来处理压力情境。在家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略有效预测负向情绪的减少。

    妥协（Compromise）：意指个案的优先需求，与压力情境的限制之间取得平衡。在家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略有效预测正向的情绪的增加。

    逃避（Escape）：意指离开或跳脱压力的情境，或是拒绝接受情境的真相。据研究发现，身心障碍家庭婚姻关系的问题和社会隔离问题，和采取逃避策略成正相关。一个逃避的策略，在短期间可能是一个压力减轻的机转。但是逃避问题并没有直接正视此压力的情境的危险性，最后易导致家庭的无法适应。据研究，一个逃避的因应策略和忧郁的增加，是有显著的相关。

    责备 （Blaming）：行动包含愤怒、责备、负面的攻击行为。在家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略有效预测负向的情绪的增加，正向的情绪的减少。

    担心 （Worrying）：意指持续或经常思考压力的困难层面。在家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略有效预测负向的情绪的增加。

    退出（Withdrawal）：远离某些人居住，或是远离他人以防止知道压力的情境或情绪的影响。在家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略有效预测负向的情绪的增加，正向的情绪的减少。

    无助（Helplessness）：因为压力势不可档，因此放弃或屈服于控制。在家长每日面临的压力与因应策略研究中，此策略预测有效预测负向的情绪的增加，正向的情绪的减少。

    寻求支持（Seeking support）：以上几个策略，是自闭症父母本身经常采取的因应方式，然而除了本身的因应态度方面，寻求支持更是大家经常采取的有效策略，亦有许多相关之研究。此策略意指「无论他人的反应是否有帮助，寻求情绪或实际具体的协助」。于寻求支持方面，于文献中特别提出以下几种：

    小儿科医生与医护工作者（Pediatricians and nurse practitioners），是最立即给予专[FS:PAGE]业服务的专家。可提供自闭症家长早期鉴定、早期介入之外，亦可提供家长正向的回馈、社会支持系统的连结，如教育、保险、照护、福利咨询的提供。因此第一线医疗工作者在此立场，对此因应策略成功与否，扮演着重要的角色。

    因特网：因特网是渐渐受到肯定的社会支持资源。从网络的信息中，能提供学者文章、教师、或是相关父母教养经验的分享，从中学习如何扮演好双亲的角色，让许多参与者透过网络，与其它家庭进行交流，而得到支持。

    宗教信仰：于精神方面的支持，许多人采透过宗教来因应，据研究显示采用积极乐观的信仰态度面对自闭儿，将会有更多正向的结果。然而，在现实层面，在寻找众多支持的过程中，有些人找寻到相关的支持，但是当双亲无法获得所渴望的支持时，亦将面临到高度压力的情境。

    然而因应方式策略，经过了一段时间后，是否会有变化呢？根据2006年Gray的研究28位家长，经过8-10年后因应策略的变化。发现有些个案原本重视“接受治疗服务”“从其它家庭成员得支持”的个案，经过8-10年后，此因应策略使用率降低。因为当时的孩子都很年轻，需要生活技巧的训练。当结束学校的教育之后，自己也渐渐离开治疗中心。再加上中心接收个案型态已改变，原本着眼在重度自闭症，但现在渐渐改为接收高功能自闭症或亚斯伯格症者为主，导致许多重度症状孩子的双亲感到失望。有些个案原本将“接受治疗”视为主要因应策略，之后将“宗教”当作主要的因应策略，可能的原因除了对治疗的重要性降低之外，加上原本对孩子抱持的期待并无法满足，在这样的情况下，家人因而发现更重要的，是承认孩子有障碍的表现，并找出一个方法将此情形视为一件有意义的事。社会性退出的因应策略，也都随着时间而减少。可能的原因是随着年纪的增长，孩子更多规律的习惯及社会行为的提升，因而允许家人投注在更多社会活动上，并不用分心在其它事情上。

结论

    从上述自闭症家长压力因应策略之研究中，许多研究对象均是针对市区、社经地位较高、或是享有丰富服务资源的个案作研究，针对农村文化、低社会经济地位的自闭症家长之研究相较较少。此外，国内目前的研究，仍以母亲探讨居多，如自闭症母亲心理调适历程，亲职角色与教养压力，服务需求，以及自闭症母亲参与家长团体的历程探讨等。国内目前针对自闭症父亲之研究，仅有林盈璋《一位自闭症父亲的生命故事的研究》的一篇研究，因作者本身为自闭症父亲，故此篇研究乃采自我述说的方式进行，然而相较于母亲的研究，仍属少数。加上于特殊教育教学现场中，可发现父亲参与学校会议与活动的意愿相较于母亲来的低，因此自闭症父亲于教养自闭儿时所面临的压力，以及其面对压力时之因应策略，也是非常值得探究的领域。

　　因此，无论教育、医疗或社政单位，于提供自闭症父母相关服务前，若能了解父母所思，及了解对所在地域之父母亲何种策略是更合适的，相信将有助于增进服务推动之实质成效。本篇文章近针对这一主题进行初探，仍有待更多研究者一同齐心努力。