一位孤独症家长给张桂娥主任的信

张主任：

您好！谨祝您身体健康，万事如意！

请允许我用这种最古老的方式与您沟通，在您的微博上总看到您享受着11个月大的外孙带给您的快乐和幸福，我知道您的生活又增添着一道道欢乐，领悟着您对生活的观察，对生命的尊敬，是一个智者教我如何善待自己，热爱生命。

分别五个月以来，我的生活历经了许多，有困难，有进步，也有压力，在高兴希望有人分享、在难过想释放压力时，我总想拨通您的电话，可最终忍住了。我可以体会到您有更大的压力，我只是您这棵参天大树上的一片叶子，有了风雨应该自己摇摆，而不应该彷徨在您的怀抱中，您对我说过，要想到还有许多人都需要我的存在，这句话一直是我抵抗困难的法宝。

我把这个融合班给承包下来了，由李老师出资装修买感统器材，我买的教具和桌椅、空调，把我的童装店盘出后又借了几千块钱，十月份以后招了六个孩子，有半天托的，有全天托的，也有单独上两堂课的，开始我考虑到在工作时还得训练涵涵，在出涵涵训练费我的工资也所剩不多，还不如自己给自己些压力，独自承担下来。我和李老师合作还好，她很照顾我，也有过摩擦、争吵、但同是东北人，我们性格还很相似，真诚豪爽，有许多问题都是我们一路商量克服过来的！

至于那两个在康达培训过的老师，哎，我却很失望，那个小的李云已经偷着跑了，因有一个自闭症非常严重的大孩子，八岁了，刚来时由李云看着，可能咬了她几回，就害怕了，没有和我打招呼就不来上班了，而且我发现她上班时魂不守舍，就像算盘一样推一下动一下，真是在康达白白工作了一个月，那种朝气和热情她们一点也没学来，相反还暴露出对这些孩子的歧视和谩骂。我在给孩子们训练时表情肢体夸张让她看来是完全不能接受和学习的，最终有一次被李老师在监控中发现她打孩子时教训了她一顿，而她反而在哭闹活不下去了，刚开始信誓旦旦说就喜欢这种孩子的劲早没了，还拿走了我不少资料。我也很无奈，也生气也后怕教她太多东西，可这些八零后就这样不负责任，有什么办法？那个小蕾从郑州回来后就回幼儿园上班了，也不敢到我这里来，可能真是被这些孩子们吓坏了吧。

我可以要求自己坦然面对这些而不能要求她们，是不是？所以到现在为止我一直都是自己在做训练，自己定计划。一开始时也头疼，头大。这些孩子没一个省心的，但习惯以后我发现一切皆有可能，而且这几个孩子训练后效果还真不错，家长们很满意。有一个脑瘫的孩子，来时不会说话，现在在我这儿快三个月了，只是每天上午来，一堂语言课，学会了“a、i、m、f、d、n”这些音还有很多简单主动语言“帮帮我、我要**”等。他妈妈对我说，在其他地方训练半年也没有这一个月效果好，我真的很高兴。还有几个自闭症孩子，慢慢有条理的学习主动语言、学习生活慢慢适应。您还记得赵恒义吗？以前和涵涵一个班过，现在也在我这，进步也蛮大的，鹦鹉学舌的语言基本上都没有了。他们的父母都很满意，我也在其中体验着“自然训练法”带给我的乐趣，这些都不说了，我还是向简单总结一下我发现的几个问题。

第一就是形形色色的家长心态问题。我记得每年第一次家长课堂您都在不厌其烦讲这个问题，这真是个关键，有的自卑，有的疑惑，有的盛气凌人，有的就要我保证几个月以后有效果，以后能上学。其实不要说别人，我也是这样过来的，就想把孩子花钱仍在老师手里后就放心了。熟知经过了这么多年的经历，我也对我当年的幼稚想法哭笑不得，有时想想如果我早一天明白这些，孩子可能进步更快呢！所以当她们一在说自己孩子学什么会什么时，我也会引导她们看清事情的另一面，那就是尊重自己的孩子。

张主任，您还记得我以前说的“不抛弃、不放弃”吗？这一年来，我慢慢发现这仅仅能满足表面情感问题，我们真正需要的是尊重这些孩子的存在[FS:PAGE]，要我们做家长的自己从内心去接受自己的孩子，别人才能去尊重孩子理解家长。
第二就是家长学习交流的问题。我也在定期在星期六和家长们沟通，方式大部分是以讲述训练方法的形式进行。在过程中我发现真正能够掌握或愿意学习的少之又少，他们在其他机构训练时完全没有这种机会学习家庭训练方法，所以风气很不好，总是在埋怨孩子学东西学不会、刻板等，但不明白是孩子注意力、自控能力低下所导致的。有几个以前在康达培训过的家长说康达训练时目标订的太低，他们需要孩子学会×××上学的课程等。殊不知问题的关键在哪里，如果最基本的能力训练搞好了，学业还发愁吗？

我记得2009年冬天时在张家村康达举办了免费困难家长培训课堂，只要有时间我都去听了，而且获得了很多源头的知识，可谓颇丰。但随着后来听课的人越来越少停办了，很遗憾，这其中也折射出很多问题，到底怎样才能让家长真正意识到问题的关键呢？怎样才能让家长们意识到家庭训练的关键呢？

第三就是认识和尊重这些孩子，一开始接触到不同于涵涵的或重或轻的孩子时，我最多感触就是头大（不好意思就和一个人说了），但接触之后我发现每个孩子都有可爱之处，虽然一样东西教了一百遍也没有学会，但一百零一遍后她掌握了，而我体验的那种冲击是一种幸福，其实孩子们都很听话。幼儿园里其他老师都挺羡慕，我很轻松，其实这些孩子比幼儿园的孩子好带多了，学习手指操，学儿歌，做游戏都很遵守规矩，就是一有幼儿园的孩子来这里一起上课或去幼儿园做游戏时或多或少紧张和不适应。
现在在翻开涵涵在康达三年来的上课本，我才慢慢领悟到每一个老师引领孩子走过的每一个脚印有多重要，事实上正如我以前预期的一样，涵涵现在虽然不在康达生活了，离开了训练的环境，但她本身掌握的能力令她在现在生活中慢慢完善着自己的能力。今天就是一个最好的证明。下午我们出去回来后她主动给姥姥说她都去××超市了，去××吃××了，还拿出我们买的东西给姥姥讲。老实说，她现在真是话唠。在幼儿园还因为总向老师提问“为什么”或和别的小朋友交头接耳，被老师抱怨过的。正因为我现在抱着一个平衡的心态所以更爱她了，更珍惜她的存在了。

明年我和李老师计划着要招聘老师，找到合适的老师后，由我先带着干，稳定情绪真正接受这一行业时再送到康达学习。哎，老师比孩子还难招！合适的更少之又少，我真被这两个小老师吓怕了！

我也在慢慢训练孩子中增长经验，说实话我挺感激“自然训练法”。我也只略通皮毛，就能带给孩子们进步，挺自豪的，也挺感激您对我的鼓励和信任，这一点比什么都重要，要不是您那几句话，我还真在彷徨犹豫呢！

说心里话，张主任，我真的很快乐，每天忙忙碌碌，晚上写计划到半夜，白天累得嘴张不开，但很充实。我明白我终于找到了一个我愿意走的路了，有了目标还怕什么呢？我挺自信的，因为我有这方面的知识，而且是牢牢掌握了，这是谁也剥夺不走的。
单独带着孩子生活了一年了，婚还没有离成，孩子她爸无影无踪了，甭说训练费用，就连生活费都一毛钱也没有，我知道他在通过这种方式来比我离婚，我要找过律师，律师说这种情况就是想去告也没有证据，法庭也不会支持孩子讨回生活费的，只有离婚了才能讨生活费，我一时哭笑不得，还不如一个私生子呢！现实很残酷，这些孩子的权益是无法保证的，就是判了生活费，人家不给你也没办法。一度我也彷徨，感觉到不公平。律师劝我放宽心，告诉我想要负责任就是要付出更多，但真要坦然接受很多现实还需要时间，所以我在看过康达网站上这些日子的视频，帮助困难母亲的，我也感受颇多，经历这么多心理波折后，我忽然明白了，不管是谁帮助我们，不管谁捐助我们，都不如我们自己帮自己更实在。不过，这也是社会问题。前不久中央12频[FS:PAGE]道《心理访谈》节目《我该放弃谁》《我的疯儿子》都在讲这些问题，田惠平也在其中发表自己作为单身母亲这么多年来的心境，想要迈过这一坎很难，但却一定要迈过去，我也希望张主任您作为这方面社会工作者要多替我们这些单亲的被遗弃的母子，给社会上这类问题做些反应。明年（阴历年）一开春，我就要开始打官司了，不管如何，我也要为我女儿讨回尊严，可能会需要康达一些帮助，例如孩子在校期间的档案，还有孩子就读康达时产生相关费用的证据，希望张主任给予帮助（孩子父亲告我这几年失踪了）。

有些话在电话里或当面是无法表达清楚的，有时夜深了我在心里会和您默默唠上一回，这些对于我来说是一种心理安慰，与其说康达帮助涵涵成长了，康复了，还不如说我接触到康达，接触到张主任您生活发生了改变，在死亡的生死线上是您拽了我一把。以前我曾设想如果我生活不下去了，我就把孩子捆在身上，慢慢走向黑夜中的大海。现在我确实发现与涵涵在一起有多大乐趣，尊重生命就是快乐地活着，我有能力带给我的孩子快乐，这就是您传递给我的对生命的重新认识。

我知道康达要放假了，所以给您写封信算拜个早年，我的观点，还很肤浅，希望张主任给予包容和指点。

哦，对了，还有件事必须和您说，昨天打开电脑，看到您的照片，我妈问涵涵这是谁。您不知道，小家伙又肯定又清晰又自豪的叫“张妈妈”。我都给逗乐了，她是真记得您了。爱你！

此致

敬礼

王梓涵妈妈刘靖
2011年1月15日晚

涵涵妈妈您好！

　　看到你的信知道你和孩子生活的快乐，我们大家都为你高兴。同时为你坚定了人生奋斗的方向而自豪！作为一位准单身女人的艰辛我和你一样深有体会，但我们一要学会坦然“忽视”，二还要学会理解对不起我们的人和包容他们所做的事，三最重要的是找回自我，明白自己才是自己心中的神，不要把时间浪费在某一个不值得的人和事上！人生也就几十年，高兴也是过怨恨也是过，我们为什么不选择高兴啊！但如何才能高兴，你已找到了高兴的源泉——为需要你的人去奉献！很多人问我：张老师，你认为幸福是什么？我好不犹豫的回答：被人需要就幸福！

　  谈到家长的学习问题，这是我们长久以来难做但还必须做的事，从康达毕业的家长在全国各地为孩子办机构服务的已有十几家，他们都象你一样经常给我沟通，通过你们的成绩，就更坚定了我们要求家长和老师同步学习和实践的决心。因此，我们在爱心人士的关心下，成立了专项鼓励基金——“自然训练法”学习奖励基金（见孤独症网首页）。现在家长学习的积极性很高，每天都有家长把自己的学习心得送到我的办公室。只有让家长体会到了学习对孩子进步的重要性，才能把学习逐渐由被动转为主动，不要急，只要去做总会让大家明白的，你不是也是这样过来的吗！

　　至于你提到老师的思想素质问题，我们不要埋怨哪个人的责任心强不强，一个人的职业道德问题是他个人的问题，他们这样做最终伤害的是他们的自己的内心！反位思考你倒是要感谢他们，因为他们的行为促使你更加成熟了，并且他们也潜在为你做好事。不是吗？你现在明白：训练孩子的技术不论是学还是“偷”都能得到，但一个人的心理健康不是与生俱来的！明年对老师的要求标准你已经知道是什么了！还有，他拿走你很多资料，不论到那都在为孩子们服务，只要孩子进步了，你的爱是否在无声中得到传播。还有，这类素质的老师，即便是继续在你这里，也不一定发挥多好的作用，不定什么时候，有可能因为他个人的行为给你带来更大的麻烦，所以，晚走不如早走，看是坏事，可能还是好事。那么，你还有什么可抱怨的呢？！所以，思考问题要从好的一面去看想！这样你是否就感觉我们还要去感谢对不起我们的人呢！

康达  张桂娥
2011年1月19日