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导语：随着自闭症发病率的日益增高，人们对于自闭症的认识在不断加深，众多公益机构、爱心人士为了自闭症孩子的发展也在不断地奔走呼喊，但是在自闭症孩子的未来发展道路上仍然存在着很多问题，需要社会各界共同探讨。
“冰桶慈善”是否能给爱心“加温”
近日，风靡全球的“冰桶挑战赛”传到中国，国内众多影视明星、体育明星、商界大亨纷纷用“冰水体验”，为罕见病筹款，在呼吁关爱罕见病患者的同时，也把“冰桶慈善”推到了风口浪尖。据了解，“冰桶挑战赛”是为了给“渐冻人”筹款，也是为社会各界人士提供一个奉献爱心的机会。当社会名流和政界要人，如美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克丠克伯格等人都参与到这个活动中来，让“冰桶挑战”再次火爆全球。
人们用冰桶呼吁社会关注渐冻人乃至整个罕见病群体，与“冰桶慈善”有着异曲同工之妙的是，前不久网上广为流传的为自闭症孩子呐喊的“孤独的行走”，两者都是人们用自己独特的行动为患有特殊病症的孩子奉献的爱心，但是这两种慈善在备受关注的同时也受到了社会各界的质疑，有人质疑这种哗众取宠的“新型慈善”到底能给渐冻人、自闭症患者、所有的罕见病患者带来多大的益处?是所谓的博人眼球还是慈善的现代化?是否能给爱心加温?
慈善加入创意元素
中国的慈善一直以来备受诟病，诸如“暴力慈善”、“悲情慈善”等一直以来都是网上舆论的焦点，在今年4月2日世界自闭症日时，就曾有公益组织倡导过“一分钟不说话”的尝试，虽然在一定程度上让人们懂得了自闭症人士不张口说话的世界，但是短短一分钟的时间却不能让人们完全了解自闭症患者的行为、交往等多种障碍特征。
冰桶慈善、孤独的行走、一分钟不说话都只是新型慈善的一个代表，现在的慈善已经越来越远离传统与悲情，而是加入了更多快乐和创意的元素，随着社会的发展，人们也尝试着从多方面努力寻找慈善的各种有益形式，新型的慈善更加人性化，不仅注重捐赠者的感受，也更注重受捐人的心理和尊严。但是公益不能强制，也不能过多限制，不能因为“好玩”忘了慈善真正的意义。
新型慈善能否走向长效机制
除了渐冻人，还有很多罕见病需要人们关注像血友病、白化病、自闭症等等，这些罕见病是否也能通过某种特殊的形式得到人们的关注和捐款呢?
一直从事于孤独症儿童康复和公益事业的郑州市康达能力训练中心主任张桂娥教授表示：现代慈善的方式和创意形式越来越多，但是从总体上来说慈善最需要的就是一个可持续发展机制的支持，类似于冰桶挑战、一分钟不说话等创意虽然给了人们很大的震撼，但是以自闭症为例，在我国并没有给自闭症患者提供相应的保障和救助机制，自闭症儿童得到的关注和经济支持是很有限的，并不能从根本上帮助自闭症人士和家庭解决最根本的问题，这就需要政府、社会公益机构共同为这些罕见病孩子谋求一个长期的发展道路，将慈善纳入长期规划，才能从根本上为罕见病人士提供帮助。(通讯员：陈敏)
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