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12月22日下午,中国残疾人康复协会孤独症专业委员会常委、河南省残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任委员、郑州市金水区孤独症康复协会会长张桂娥教授与郑州市康达能力训练中心常务主任褚长法、郑州市金水区孤独症康复协会秘书长连祥工、郑州市惠济区厚德康复教育中心教导主任张红蕾一起带着营养品到蜗居于郑州市二七区幸福路一20平米民房里一位既盲又自闭的商丘9岁男孩代舒瑞家中走访慰问。
张桂娥教授一行到舒瑞家走访慰问
代舒瑞还有一位双胞胎姐姐叫代舒惠,也是视力残疾,在郑州市盲聋哑学校上学,擅长拉二胡。龙凤胎舒惠和舒瑞的故事12月21日经媒体报道后,张桂娥教授十分牵挂,12月22日上午,张桂娥教授及来自宝岛台湾的“钢琴公主”刘梦缘及其妈妈台中市阿斯伯格综合症协进会理事长陈岚在郑州市惠济区厚德康复教育中心与大龄自闭症孩子包饺子同度冬至日之后,便与有关人员一同到代舒瑞家中进行康复指导。
小舒瑞拿着梳子自己在玩耍
在幸福路上,一间不足60平方米的房子,住着三家11口人,除了公用厨房和卫生间,代舒瑞一家四口挤在一间卧室里,除了好心人送来的洗衣机和两张床,这个家,没有任何多余的摆设。
张教授自然引导小舒瑞做游戏
据了解,2006年秋天,商丘市柘城县农民代永杰和妻子郑冬梅诞下一对龙凤胎,还没来得及感受幸福,因输氧不当导致姐姐舒惠和弟弟舒瑞双双失明。在无数个夜里,夫妻俩推着两个不睡觉的孩子在村里闲逛,“孩子没有视力,分不清黑夜白天,总是颠倒过”。
张教授引导小舒瑞走路
治疗费用与日俱增,面对高昂的治疗费和因无法认定而拒不赔偿的医院,夫妻俩已然负债累累,但为了让孩子接受更好的教育,代永杰做了一个决定:搬家去郑州。在郑州,代永杰卖过面筋、干过杂活,目前全家靠代永杰一人跑长途运输,每月挣取3000-5000元的工资养家糊口。
面对命运开的玩笑,一家人没有抱怨,但生活像一个苛刻的导演,不时加进一些更为不幸的戏码:随着年龄的增长,舒瑞的智力看起来和寻常孩子不太一样,没过几年,他又患上自闭症,全天24小时都离不开人。
在姐姐舒惠去学二胡的时侯,妈妈郑冬梅把舒瑞安置在一辆电动车前,乖巧的姐姐舒惠拿着二胡坐在后座。代永杰上班不在家的日子里,郑冬梅不得不扛起照料两个孩子的重任,无论刮风下雨、三伏四九,从不曾耽误。
妈妈郑冬梅说:“俺闺女二胡拉得可好,他们老师就选中了两个孩子,她是其中之一。音乐之光的李朝毅老师特别热心,免费教授孩子二胡。”说起孩子的未来,郑冬梅开始有些兴奋,他觉得闺女的未来有了着落,但提起儿子的未来,泪流不止,哽咽着说:“不知道这个娃将来怎么办,自闭症越来越严重,我们却没钱给他康复训练,自己也不会教育他。”
张桂娥教授告诉舒瑞妈妈郑冬梅:“郑州市康达能力训练中心可以免费为小舒瑞康复训练,你每天把女儿送到学校后,到康达带儿子康复训练的同时,还可以接受家长培训,自己掌握康复技术后在家就方便教育孩子了。”
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