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融合教育：学校难？康复机构也难？

发布时间：2016-07-21 阅读量：802

融合教育，实现自闭症儿童随班就读，是自闭症儿童被社会接纳、融入社会的最佳途径，然而自闭症儿童融合教育之路却走得异常艰难，诸多原因成为制约和阻碍其融合的主客观原因。曾发生在深圳的一自闭症儿童被19名家长联名“赶出”学校的新闻再次引发了社会各界对特殊儿童教育问题的广泛关注。同时，当我们在一味地探讨自闭症儿童融合教育路在何方，对于自闭症儿童是否能够真正被学校融合时，却忽略了一个至关重要的决定性因素——康复机构在自闭症儿童融合教育中所扮演的至关重要的首位作用。
然而现实却是，自闭症康复机构与日益增多的患儿之间日益严峻的供需关系矛盾，以及伴随着自闭症儿童成长过程中，康复机构的发展遭遇的困境与尴尬同样成为无法回避的事实。
自闭症儿童融合教育，是一个两难。一方面，学校难！新闻报道中深圳这名15岁的自闭症儿童李孟（化名），妈妈郝楠（化名）想让孩子在普通学校就读，与正常孩子一起成长，但普通学校大都不肯接收。随后，深圳宝安区宝城小学答应接收李孟“试读两个月”，令郝楠十分感激。但没想到刚过完暑假，宝城小学就要求李孟退学。
该校校长林喜瑜给出的理由是：“迫于家长和班主任的压力，学校实在没办法再接收这个孩子了。”
“随班就读”无门，郝楠只好带着李孟回到之前就读的深圳元平特殊学校，收到的回复是“目前床位比较紧张，回来读也是无法安排床位的”。
和李孟一样的自闭症孩子在随班就读中被一次次拒绝，已不是个案，也已成为常态，学校有它认为的难处，然而，与自闭症儿童融合教育这个庞大需求不相匹配的，则是并不完善的融合教育体系。
另一方面，康复机构也面临着艰难的窘境。学校难，康复机构也难！

僧多粥少康复机构频繁搬迁成为常态

自闭症作为终生难以治愈的“精神癌症”，目前最有效的治疗方法就是行之有效的康复训练，从国外到国内，各种各样的康复训练方法门类繁多，效果各异，针对不同程度的自闭症患儿，也起到了一定的积极效果。然而，据北京、深圳、广州等地调查显示,我国的自闭症谱系障碍者比率约1%。以此推算,目前，全国自闭症个体可能超过1000万,0至14岁儿童的数量超过200万。近年来，自闭症的发生率又一直呈现不断上升的趋势，成为一个世界性的难题。自闭症治疗尚无特效药，教育与康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。

“融合教育——特殊教育人的共同梦想”：2016年融合教育发展研讨会在京举行
一方面是数以百万计的庞大的自闭症群体（排除14岁以上康复训练无法恢复正常及需要终生陪伴的成年自闭症人群）的现实存在，一方面又是康复机构的严重短缺及面对日趋增多的自闭症患儿的供需失衡。
2015年，由中国残疾人福利基金会和北京一家儿童行为矫正中心发起调查并编写的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出，在目前的医疗系统中，开展自闭症诊治工作的医院屈指可数，多数医生对自闭症的认识欠缺，只有少数医院的一些医生能够诊断自闭症。目前，我国可以准确诊断出自闭症并且能够给出正确建议的儿童精神科专家不到100人。
由于我国目前为自闭症个体提供服务的公办机构数量远远不足，无法满足自闭症个体的教育训练需求，从2003年开始，大量民办自闭症康复机构涌现出来。
2009年，中国社会科学院相关研究人员进行过一次问卷调查。据初步统计，当时我国各类为自闭症患者服务的民办机构超过400家，东部的机构数量是西部地区的4倍，近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的妈妈创办的，接受服务的自闭症谱系障碍人数为2.5万人。
除了康复机构数量的比例失衡，在康复机构发展初期及发展阶段也常常因场地租赁费用飞涨、资金短缺而造成这些机构搬迁频繁，直接影响人心安定，从而造成短期行为。
据了解，目前已经在国内有影响力的康复机构，如北京星星语、郑州康达等知名机构在创办初期几乎都经历过数次搬迁，最终才得以稳定。很多康复机构在历经了不菲的场地装修、器材购买以及高昂的租金成本付出后，因为后续资金的不足，导致搬迁至交通不便的城市边缘二度装修后苦苦支持，最终一部分中小机构无以为继，直接影响就是之前接受康复训练的患儿，要么转到其它康复机构重新开始训练；要么找不到更合适的康复机构，长期被锁家中，造成更严重的自闭及二次伤害。

重重困境阻碍有影响力的康复机构发展壮大

康复机构的建立，我国基本上采用的是公办公助、民办公助等形式，同时由于自闭症的患病特点和康复救助的性质也决定了政府担当救助主体的必要性。然而目前，我国开展自闭症患者康复治疗的民办机构大部分为非营利机构，其属性决定了绝大部分康复机构不以赚钱为目的，但是伴随而生的场地和教室租金、训练器材、教学教具的购买以及特教老师的工资等不可避免的费用都是一笔不小的开支。
作为一个非政府组织和非营利组织，自闭症康复机构在创建初期几乎得不到政府的资金支持，而有着孤独症儿童的家庭也无法从政府或者社会保障体系中得到帮助。大部分康复机构本着以最低收费标准提供服务，而不把学费当作运营资金的责任，于是，很多康复机构仅以成本价的学费收入维持机构发展的方式也在一定程度上阻碍了康复机构的良性持续发展。
而相对于庞大的自闭症群体，康复机构的持续入不敷出导致其数量减少也将使更多自闭症患儿无法得到及时有效的康复治疗，从而错过最佳诊断和治疗时机，最终形成恶性循环！
虽然目前国家对自闭症患儿有每年每人1万元不等的康复费用补助，同时，国内知名的康复机构在发展到具有一定知名度和规模后，也会吸引到社会各界的捐助，但是因其自闭症终生无法治愈的特性和伴随终生康复训练的不菲学费，一个家庭有了自闭症患儿，就意味着夫妻双方必须有一方辞职长期陪伴患儿接受康复治疗，收入减半，很多自闭症患儿家庭面临着精神及训练费用的双重压力，患儿和康复机构得到的补助也往往是杯水车薪。于是，仅够学费成本的收入，无法实现营利，也在很大程度上阻碍了康复机构的发展。
还有一个无法忽视的现象是，目前我国约90%的康复训练机构是自闭症儿童的父母自己筹办的。由于师资力量及经费匮乏，不少机构经营举步维艰。比较系统规范且有一定规模的只有少数几家。郑州市金水区孤独症康复协会会长张桂娥表示，目前还存在一部分小作坊式的康复机构，缺乏专业的指导、资金支持以及管理人才和管理经验，对自闭症的整体治疗效果不尽如人意，亟待政府机关能够加大资源投入和出台行业规范进行优化。
除了场地租赁费用的飞涨之外，自闭症康复训练师资队伍的缺乏也是不争的事实，资料显示，与美国相比，中国的特教专业人员总人数只有3.1万，美国特殊专业人员38万，而且34万人已经获得资格认证。
即便如此，专业特教师资力量的匮乏和待遇及社会地位的低下和不被认可，也造成了师资的频繁流动及在社会及精神压力下被迫转行。另外，特教行业高等教育的不足及缺少系统的素质培训，也使得自闭症康复训练行业服务质量良莠不齐。
目前，还存在一种误区，家长认为自闭症是能够被治愈的，这是错的。但通过有效的行为分析手段和行为干预，可以帮助他们融入社会。这其中最关键的一步，恰恰是要及早发现、及早确诊。但是又有一部分自闭症患儿家庭碍于面子，不愿意承认自己的孩子是自闭症，加之自闭症孩子的家庭报名接受康复面临着排队等待2年的困境；于是，错过了最佳的干预、治疗期。之后再接受机构康复治疗就显得异常艰难。

政策先行康复机构需要制度和投入保障

融合教育，既是当前我国自闭症人群教育发展的重大问题，也是国家教育综合改革无法回避的重要问题。
想要融合，首先要实现康复，具备融合的先决条件，因此，康复机构的作用就显得至关重要。然而，就目前情况来看，作为一家康复机构，要面临很多的挑战。
一是缺少国家政策的支持及财力物力的扶持。只有在制度和投入的保障下，才能逐步实现我国自闭症康复工作中干预体系的健全、干预水平的提升、有影响力和知名度康复机构的经验交流、各相关行业的有效衔接、行业鼓励部门的统筹以及师资水平和待遇的提升。
二是越来越多的大龄自闭症孩子的长大后缺少继续提供的帮助与服务。包括7—12岁适龄儿童实现“随班就读”；12—18岁青少年提供服务的模式。
这些困境和挑战是迫在眉睫和亟待解决的。不可否认，康复机构在自闭症儿童融合教育中具有至关重要的首位作用，想要融合并实现随班就读，首先要在康复机构接受入学前的康复训练，然而，就目前情况来看，自闭症儿童康复机构显然面临着诸多难以言说的困境，探讨自闭症儿童融合教育之路，首先绕不开的就是康复机构发展之困。
据了解，国内一些有影响力的康复训练机构也正在身体力行，在面对挑战方面，勇于开拓，在大龄自闭症儿童康复训练方面走在了前列。例如，郑州厚德康复教育中心，实行多媒体结合自然生活实践与个性和谐发展的综合教学基地，已成为河南省第一所对大龄自闭症、智障、多动症等特殊儿童进行“涵养正德”教育的实验小学。通过实践创新，培育适合自闭症等特殊儿童就学的土壤，走出了一条能让孩子们有尊严地在社会中快乐生活、回归社会的路子。
而自闭症圈内有名的“汉普爸爸”郭忠胜创建的“家机构”模式，将家和机构合二为一，在“正常的生活状态”里“正常地发展”出一种“正常的生活状态水平”。也通过自然之家的生活内容，围绕家庭生活的细节，设置不同的场景、应用不同的方法、启发和诱导孩子的兴趣和爱好、激发孩子参与生活实践的主动性，最终提高了大龄自闭症孩子的生活自理、自力、自立能力。
康复机构的持续良性发展，从积极正面的角度来看，为推动融合教育改革和实现随班就读带来新的契机，提供新的动力。康复机构发展，政策先行，更需要制度和投入的保障。
北京大学心理学系副教授魏坤琳在采访时呼吁：“很多人没有想到自闭症的患病率这么高，也没有预估到自闭症对社会的负担这么大，肢体残疾或者是聋哑人完全可以再就业，而自闭症儿童就业的机会基本是零，家长不可能照顾自闭症孩子一辈子。因此，我国应该在政策、制度和社会保障上对自闭症儿童和家庭及康复机构提供最基本的保护和支持。”
探讨自闭症儿童融合教育之路，首先需要破解康复机构发展之困，唯此，融合才能成为一种可能。

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