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18年，一位星儿妈妈如何改变孩子一生

发布时间：2016-08-16 阅读量：796

8月14日，为期三天的孤独症网家机构与随班就读研讨会完成各项议程，在郑州市康达能力训练中心圆满落幕。台湾第十九届大爱奖获得者、社团法人台中市亚斯伯格症肯纳症协进会理事长陈岚应邀参加，并举办公益讲座，在郑州宣导台湾有关自闭症等心智障碍者随班就读策略，使众多星儿家长受益。
聋人需要助听器，肢残人需要拐杖或轮椅，就像其他残疾人需要辅具一样，自闭症孩子的辅具是人，是爸爸或妈妈等家人，也可以是老师或保姆。台湾为即将进入普校随班就读的自闭症等心智障碍者提供陪读老师的做法值得我们推广和应用。
8月14日上午，社团法人台中市亚斯伯格症肯纳兹协会理事长陈岚在郑州市康达能力训练中心参加“孤独症网家机构与随班就读研讨会”上给众家长上了生动的一课。
陈岚，原名陈习珍，十二岁赚到人生的第一笔稿费，从此就欲罢不能，专心文学创作。1989年加入中国作家协会，曾任编辑、记者、作家、诗人；1995年漂泊到台湾台中市，体悟人在旅途的种种际遇，现任孤独症网董事长、社团法人台中市亚斯伯格症肯纳症协进会理事长、台中市亚斯伯格症校园宣导师、河南省残疾人康复协会特邀专家。

     18年来，陈岚独自一人抚养女儿刘梦缘，女儿梦缘在4岁时诊断患有自闭症。6岁开口叫妈妈。陈岚本身在10年前被诊断为嵴椎肿瘤，为了培养儿女，陈岚坚定不移，拖着病痛及化疗带给她身体的所有不适，跑遍各地学习各式各样的自闭症研习课程，找寻名医及网络知识，学到更多的教养秘方，养育女儿。
    她说：“哪怕生命只剩下一天，我也要强忍着有病之身活下去，一定要好好的活着，陪伴女儿。带着女儿走遍台湾大小医院、坊间诊所，陪她做早期治疗……从没放弃过女儿。陈岚常在广播节目及两岸校园及特殊群体做宣导，10年来宣导自闭症及亚斯伯格症相关知识，并举办近1000场次宣导讲座，她无限活力，感动鼓舞了无数星儿家长和老师，虽然手术后陈岚每天都要考吃泻药来帮助大便及导尿的生活，但陈岚一点都不觉得她生命有残缺。可以使人成长的精彩演讲，让参与者受用无穷。她很风趣、很乐观热情，她常说：感谢老天又让她多活了十年，她善用生命的每一天、每一分、每一秒，帮助身边的家长走出困境。
    18年，这位看上去单薄、瘦弱、踽踽独行的妈妈，走过了一条怎样的路，做了什么，改变了自己和一个自闭症孩子的命运？
  这位“星妈”说，自己也想过放弃、想过带着女儿离开这个令女儿哭泣的不公平的世界，但是，女儿那张无辜的小脸唤醒了陪女儿好好活下去的勇气。
   “1个觉醒的母亲，胜过100个治疗师”。母亲能够拯救自己处在困境中的孩子。于是，学习接纳、欣赏、陪伴的功课，做女儿的辅具，做女儿专属的老师，为女儿设计教案、一起学习、一起总结、不断更新着教案的版本！

讲述女儿梦缘社交能力

    一次陈岚在其他城市参加会议，女儿在另一个城市，两人约好当晚深圳机场会合。会议过程中，接到女儿电话，飞机晚点、再晚点、开始发方便面，后来一忙无暇接电话。女儿那边，广播通知航班停飞、改至次日。训练有素的女儿梦缘，要求见“机场的长官”，出示邀请函，告之工作人员自己次日行程之重要，要求调剂其他航班，发现经济舱没有座位后，理直气壮地说，这是你们的工作失误，这个商务舱座位就是我的。最终未补任何差额，改签其他航班头等航连夜抵达目的地。当然，事后不忘去申请延误险的赔偿。
    但你相信吗？下面这一幕也曾发生在她身上：
    小时候，外婆抱她抱得有些紧，她想松一松，但无法表达，于是用脑袋撞外婆下巴，老人抱得更紧，于是小家伙更用力撞，至外婆牙齿被撞掉几颗……
    自闭症是无法治愈的?前后两个实例，让我们看到，在这个星儿身上，是妈妈陈岚无私的爱与用心陪伴创造的奇迹！

情绪的调整

上幼稚园时，梦缘无法像其他小朋友那样，告诉妈妈一天中发生了什么以及她的心情。于是妈妈向老师要了全班同学的照片，自制“脸谱工具”，用指认的方式，了解孩子喜欢谁、谁会让她不安……
妈妈会接受她的所有情绪，并告诉她哭、愤怒、攻击是解决不了问题的。生活中总会出现问题，要学习面对它、挑战它。
小梦缘8个月父亲离世，但近距离接触中，你完全感觉不到单亲家庭在这个孩子身上的痕迹。陈岚戏言，我们家没有男人，男人能做的事情。我都能做。前一段搬家，母女两人全部搞定，她学会了用电钻装窗纱……

上中学时，梦缘穿错校服，被那个“貌似尊重学生”的老师忍不住脱口骂“智障”，梦缘选择了平静地离开，而且她说，“我不开心时，都是回家的”。听她讲到这个情节时，不禁想起广东省深圳市一校园发生的同样是穿错校服，因遭老师批评而选择自杀的女孩。
我们扪心自问：母亲如何做，可以让孩子在受挫时、孤独时、被外面的世界否定时，不会忘记，我可以回家！

VIP公园的故事

    自闭症的孩子，往往动作显得笨拙、“不知轻重”，造成交不到朋友。童年时，她们母女一进公园，玩兴正酣的小朋友会一哄而散。面对茫然不知所措的女儿，陈岚老师当时想了想说：“这是我们的VIP公园，想玩什么就玩什么，不用排队”。
  小时候，妈妈给梦缘买了一把粉色的遮阳伞，她好喜欢，希望同学能注意到。于是她拿着伞不停地挥舞、转圈，周围的同学躲避、抱怨、甚至咒骂。直至，有个同学抬头不经意看到说，你这把粉色的伞好漂亮啊，梦缘才停下来。我们，能读懂身边星星儿的需要吗？
  同样就是这个小姑娘，因为模拟演习过：当有人晕倒时该如何救助？曾经两次挽救了失去知觉的妈妈的生命，现在在急救方面她则娴熟得多。

怎么交朋友

    陈岚老师说，女儿心地善良，见到弱者总要相助。一次，她慷慨解囊100元给路边立牌（救救病危孩子）、旁边放着《户口簿》的成年人，回家后还想再去接济。妈妈了解星星儿的固执，选择了陪伴，但让孩子问问，那个病重的孩子住在哪个医院、哪个科室，有电话吗，有可以支付医费的医院帐号吗？对方听罢，仓促跑掉……
    陈岚老师又说，女儿愿意和同学交朋友，并愿意为朋友付出。一次，一位“朋友”吸烟，让她“把风”，并告诉她夹着烟的样子很酷，让她试试，并帮她拍照。很快，校方通知家长，女儿因吸烟违纪要被处分。陈岚相信自己的孩子，耐心了解事情原委后，帮助女儿拿掉了被背的“黑锅”，并让女儿明白，被利用做不合规的事情，不是帮朋友……
    伴着梦缘自我意识的苏醒，当同学在网上奚落她是“菜花妹”时（当时正值脸上长青春痘），她首先想到了拍照留存，并警告对方，停止伤害、主动道歉。否则，呵呵，我保留了证据哟！于是，对方乖乖就范……

怎么教孩子算数

妈妈陈岚发现女儿不喜欢数学。好不容易计算出“5+5=10”，面对“5+6”又是一头雾水。于是，带女儿去吃美食前，事前与服务员沟通请对方配合。妈妈说身边有朋友买单时不核对，事后发现无故多付了银子。但自己不擅算帐。于是，服务员递来餐费清单时，梦缘自告奋勇、一丝不苟地逐项核对，居然火眼金睛地发现多算了10元。妈妈尚未反应过来时，梦缘已冲到服务生面前，大吼起来……讲到这一幕，星妈自嘲说，教案少了一个环节，对方理亏时或可能被我们误会时，我们可以如何表达……

细心的妈妈努力去寻找女儿的优势智能。她发现，自己或孩子外婆外出回来，未近楼下单元门口，梦缘已飞奔提前过来开门。孩子听觉敏锐。偶然接触到钢琴，竟然可以自己在琴键上找到DO REI MI的位置。后来，小梦缘仅凭音感，可以无师自通地弹奏十几首常常听到的曲子，其中包括《致爱丽丝》，那是家门前缓缓驶过的环保车每次经过时播放的音乐……
长大后，星妈发现她的“钢琴公主”学习乐理存在困难时，于是，她与老师沟通，争取到了通过其他的考试形式去呵护女儿尚有脆弱的自信心……

陈岚说：是女儿改变了我

    一次外出归来，新买的手机在路上丢了，怀疑落在计程车上，但未索取车票、不记得车牌号。母女俩很心疼，报了警，无果，妈妈心想只能认了。但面对女儿的执著，妈妈选择了陪伴，明知不可为而为之。两人回忆了最后用手机的时间、行程路线，调出了停车视频、联系了计程车公司、与计程车公司领导通话（对方表示没有证据无法处理），与圆滑老道的司机对话（对方没听几句，就“此地无银三百两”地说自己没看见，可能被下一个客人拾到了）。两人用事先想好的台词说，手机不贵，但里面有重要的资料，已报了警并调取了视频、对方心虚，态度开始软化。结局是，手机失而复得。
    陈岚说，是女儿先成为我的老师，我今天才成为讲师。她是翻转我人生的魔兽与天使，让我远离胆怯，成为勇敢者，让我的人生由黑白转换成为异彩纷呈！
因为女儿，她从一名记者蜕变为特教人员，被评为台中市十大模范母亲，继荣获台湾“非凡母爱奖”后，8月7日，又荣获台湾第19届“大爱奖”。陈岚创立了亚斯伯格促进会社团并担任理事长，成为两岸自闭症孩子的守护者，并出现在国际自闭症研讨会上。
陈岚用自己实际行动和真心付出，赢得了周围人对星星孩子的尊重，对“亚斯”孩子的接纳。梦缘所在的学校，曾经在新学年之初，为她专门召开了三次IEP会议(个性化教育计划)，参会人员除了孩子的老师、校领导外，还有多位专家。
陈岚说，感谢台湾的《特教法》，并特别强调:法律是为读得懂的人准备的！
    她们的故事里，有同学、家长、幼儿园老师、小学中学老师、教育管理者、行政部门官员，有主人公的亲友、邻居，看到不同角色在不同场景下的的行为，你感受到了什么，有没有什么东西重重撞击到你胸膛里跳动的心脏，令你血管里周而复始缓缓流淌的血液加速起来！
    让我们一起学习陈岚的大爱精神，在陪伴星儿康复之路上，温柔的坚持，耐心的等待，结果会自然而来。不忘初心，用心陪伴，才能共同成长。
   祝福梦缘，我们确信你是上帝派来的天使，帮助地球人破译星星儿的内在密码和语言，让我们走进星儿的世界！
    祝福陈岚妈妈，她说，安顿好自己的心，才能陪伴好孩子。女儿说，你好我就好!

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