在我们的身边,有这样一群孩子:他们拥有清澈的双眼,却从不与你对视;他们拥有灵敏的听力,却对父母的呼唤充耳不闻;他们拥有纯净的灵魂,却承受着旁人无法探知的内心孤独。他们就是自闭症儿童,仿佛住在遥远的星球上,只在自己的世界里闪烁,因此他们也被称为“星星的孩子”。
自闭症患儿从出生那天起就面对痛苦的抉择,他们生活不能自理,他们的生存面临着挑战。一个自闭症患儿在烦躁中竟然咬掉了自己的一个手指。又有一个孩子,一天他的爸爸突然发现他的女儿眼睛似乎看不见了,是长期拍打自己的头和脸而导致的眼角膜脱落。然而你却不知道他们为了什么。他们好像在自残,用这种痛苦的方式发泄对这个陌生世界的不满。目睹这一切最痛苦的无疑是他们的父母双亲,他们的心在不停的颤抖、流血,眼睛流出的是血泪。自闭症患者父母心里所承受的,身上所肩负的超出普通家庭百倍的痛苦与艰辛,年年月月时时事事地面对孩子的各种问题,为他们无法正常生活而无时不刻地经受着“锥心之痛”。为高额的治疗和训练费用,社会上的各种不解和不公,还要程度不同的放弃自我尊严和自我生活,已然成了一群苦难的行者,而经历着似乎永无出路的“无期徒刑”。家长比患儿更加痛苦,面对残酷的现实,绝大多数家长采取的是将痛苦隐藏和压抑在心灵的深处,这是在饮毒、是在慢性自杀。日复一日,年复一年,终于有一天一位自闭症孩子的妈妈压抑了十几年的心象火山一样喷发,她说她实在熬不住了,她要走了,不是自己走,而是带着孩子走,单独留下他,她不放心!这是一个多么惊天动地的“大爱”!无奈之举!想一想,每个星儿父母都可能有这种想法。
全球有3500万人患有自闭症神经系统疾病。美国媒体报道,美国疾控中心发布的最新统计数据显示,每45个美国儿童中就有1个自闭症患者,专家表示,这是迄今为止美国儿童自闭症发病率最为准确的调查报告。在1975年的统计中,5000个美国儿童中只有1个自闭症患者,到2007年,每150个儿童中有1个自闭症患者,到2013年,每80个儿童中就有1个自闭症患者,发病率逐年增加。自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。
为了切实帮助星儿家庭,郑州市金水区孤独症康复协会联合众家长在郑州设立了“星星儿童村”,在这里,星儿家庭还能得到专业社工、志愿者的帮扶,缓解了家长心理压力,减轻了家庭负担。为了发挥互联网资源优势,郑州市金水区孤独症康复协会建立四个家机构﹒家长咨询群,工作人员夜以继日为近2000名星儿家长服务,还将筹建孤独症网家机构客户端,打造网上星星村,为全国各地更多的星儿家庭服务,为实现中国梦,为使自闭症孩子与常人同步小康社会尽社会责任。
2015感动中国人物、郑州市豫剧团原业务团长、国家一级演员王宽老师为“星星儿童村”公益形象代言人,郑州市金水区红十字会爱星助学公益基金设立“星星儿童村民间互助金”,动员社会力量对“星星儿童村”入住的困难星儿家庭给予资助。
自闭症儿童是我们社会中的一份子,对自闭症儿童的关怀不仅是家长的责任,也是我们全社会共同的责任。如果说命运为自闭症儿童关上了一扇门,我们衷心希望社会能够为他们打开一扇窗。
请大家携起手来,共同去关心和帮助自闭症群体,用我们的爱心和行动,让更多的自闭症儿童融入社会生活,走向美好未来!
发起单位:孤独症网
郑州自闭症家长互助会
郑州市康达能力训练中心
郑州惠济区厚德康复教育中心
联系方式:褚老师:18539972089 闫老师:18639123136