拒绝“一元买画”，他们的故事告诉你自闭症家庭真正需要什么

　　8月29日，由上海艺途公益基金会(WABC)在腾讯公益平台上发起的“用艺术点亮生命”公益项目，以自闭症儿童画作一元购买的形式两天即完成1500万元的募捐金额，参与筹款人数达到581万(数据来源《南方都市报》)，而获得了媒体和公众高度关注，一度刷屏。

　　据了解，该项目展示了36幅自闭症等精神障碍患者画作，用户每购买一幅自闭症儿童的画作，就相当于向该项目进行了捐赠。该项目宣称旨在消除社会偏见，帮助患有自闭症、脑瘫、唐氏综合征等精智障碍的特殊人群改善生活，融入社会，实现自我价值，相关善款将用于帮助这些受助群体。善款的接收方为具有公募资质的深圳市爱佑未来慈善基金会。

　　从活动的目的和结果来看，的确是出于对自闭症等特殊群体的帮助，希望通过类似“众筹”的模式，将自闭症儿童的画作变卖成真金白银，然后去帮助更多自闭症等特殊群体。

　　然而，该公益项目最终达到的轰动效应和舆论影响却是主办方和所有人始料未及的。因为针对自闭症等弱势群体也曾经举办过诸多公益活动，包括爱心义卖、明星捐助、现场捐赠以及邀请参加综艺节目等等，甚至还邀请到了鹿晗、张艺兴、陈学冬等流量明星担任自闭症公益大使和代表，就是为了让更多人了解、理解和包容自闭症，但是效果并不理想，所能筹集的善款也有限。而这一次的“一元买画”活动却赢得了极高的关注度和转发度，并且在两天的时间内筹集了1500万元的善款，成为热议话题，可见其影响力!

　　由此，很多人对此却提出了诸多疑问和质疑，该公益项目的目的和意义究竟是什么?一元买画究竟是精心策划的一场秀，还是爱心公益的圆梦行?什么样的爱心公益才能够帮扶到真正需要的群体?

　　又见自闭症“天才” 但他们的故事才是最真实的

　　据《成都商报》记者采访，这家红遍网络的“一元买画”机构是一家来自成都的WABC无障碍艺途工作室，自闭症孩子们在成都WABC无障碍艺途工作室学习绘画。

　　在此次“用艺术点亮生命”公益项目中，关注最多的就是筹集的巨款将如何用于帮扶自闭症等特殊群体，以及如何公示和做到公开、公平、透明?

　　更有媒体指出，过度包装和渲染自闭症等特殊群体中极少数的高功能患者，是否会让大众造成误解和偏见?除了“一元买画”，大众真正能为自闭症儿童做什么?自闭症儿童真正需要的又是什么?

　　还有更多深入接触过自闭症群体的人士指出，自闭症儿童是“绘画天才“，只是一种浪漫想法。

　　让我们通过近期报道的有关自闭症家庭苦难但坚强的故事，一起走进这个特殊群体，通过他们的故事，一起去感受并非天才的自闭症家庭最真实的一面。

　　第一个故事是《单亲爸爸的二次人生》。

　　1988年，张永胜跟随老乡从开封老家来到北京。几年间也搬家多次，一直开着一家理发店。

　　在北京，张永胜成了家。之后，女儿、儿子出生，张永胜便在安慧北里小区租了一间地下室。初为人父的张永胜对生活抱着极大的期望，现实却是一步一步地落空，一步一步地失望。所有美好的念想，在儿子张宇贺被北大六院精神科做检查，儿子被诊断为自闭症那一刻起，一点点慢慢崩塌。

　　张永胜不死心，于是尝试了各自方法，游戏、感统、学英语、学轮滑、推拿，但是倾尽全力而徒劳无功。

　　张永胜开始带着儿子去北京知名康复机构报名，结果报名人数太多，好不容易排上号，他带着积蓄和儿子一起到机构准备接受康复训练，得到的答复却是：“报不了了，我们只接受小龄儿童，你儿子已经错过了最佳的训练期。”他还不死心，老师建议他去上家长培训课，家长掌握相关培训技巧后可以自己在家里给孩子做训练。

　　张永胜没有报名，只是买了一本关于康复训练的书。书买了，看不明白，一直搁置在地下室的小角落里。

　　之后，有个好心的老太太给他儿子送来了画纸和水彩。儿子对画画感兴趣，他看着儿子画画，又觉得儿子会有好起来。他向别人夸奖儿子有绘画天赋，并且教儿子模仿自己写的毛笔字，然而现实是残酷的，现如今的张永胜，只能在绝望中寻找希望。

　　儿子被确诊为自闭症后，张永胜和妻子频繁争吵。后来，妻子认识了一个网友，提出离婚，跟别人走了。

　　那期间，他把儿子送到一家专门接收自闭症小孩的幼儿园，这些小孩大多来自周边的外来工家庭。孩子只有在周末才被接回来，其他时间都待在幼儿园。

　　有一次张永胜去接孩子回家，见到孩子哭得很凶，儿子满脸是泪的画面，他气得狠狠甩开儿子的手，但是那一瞬间的心痛，让他在之后的好长一段时间都睡不着觉。又碰上离婚的事，第一次，张永胜严重抑郁。

　　幼儿园一个做清洁的老太太，看他对儿子很上心，就偷偷告诉他，幼儿园平日里都是把自闭症小孩关在屋子里，没有教任何东西，让他把孩子接走。

　　当天，张永胜就把儿子从幼儿园接回家。

　　2015年，张永胜断裂性骨折。住院、休养，花了大半年的时间。

　　有的时候，张宇贺会有突发性的情绪波动，他害怕自己再次抑郁，晚上带着儿子去附近骑车。夜里，他会在公园的森林里大喊几声，有时儿子也会跟着他吼起来。

　　张永胜带儿子去公园玩，当时有个女的也带了一个小孩在草坪边，看出贺贺不一样，就让他带贺贺走，不要吓到她孩子。张永胜当时很生气，“我也是纳税人，就允许你家孩子在那里玩，我们就不可以?”

　　还有一次，张宇贺把人家卖的好几十个鸡蛋撞碎了，道歉赔钱之后那卖鸡蛋的还不依不饶，一直骂儿子。张永胜说，有时候在外边就会有人说，是做父母作孽，孩子才变成这样。

　　有一次张永胜带儿子出去，一个女孩拿着肯德基站在地铁口边，张宇贺一把就抢了过来，当时那女孩被吓住，张永胜跟她解释说这小孩有自闭症，不是存心抢东西。那女孩就理解了，还在包里掏出了其它小零食给了他们。

　　张永胜解释，张宇贺不是喜欢抢，只是不懂得表达。那些关于“自闭症具有危险性的”的说法，是对自闭症最大的误解。

　　这些年，儿子跑丢了五六十次，好在每一次都找了回来。最远的时候跑到了通州次渠，离他住的地方有100多公里。

　　这些年，张永胜一点一点地降低自己对儿子的期待。后来还想，他要是有一点点好转，就跟着他学理发。再不济只要他能去那种残疾人福利工厂，不哭闹就好。

　　张永胜说他想明白了，现在要做的，就是“为儿子准备好养老的钱。”

　　这么多年，他在想像、他在期待、他在坚持，直到发现自己白头发越来越多的时候，他不得不跟现实妥协，心甘情愿地承认，是的，儿子的自闭症，真的好不了了。

　　即便这么多年，他一个人孤军奋战。生活把他逼迫到绝境，差点摧毁他所有的念想。但在不可抵抗的艰难面前，张永胜没有勇气选择死亡。

　　另一个关于自闭症的故事是《一个自闭症儿童母亲的拯救之路》。

　　汤慧和美美是两个重度自闭症儿童的妈妈。两个家庭的康复轨迹各异，却又面临着中低收入家庭共同的困境。

　　汤慧说，两岁前收养的兵兵的成长轨迹和正常儿童一般。两岁生日后，省儿童医院医生对兵兵的病症下了判决：重度典型自闭症。

　　医生告诉汤慧，兵兵需要持续一生的训练。最后在两人的不同争执中，丈夫和汤慧协议离婚。

　　亲友达成一致：将兵兵送回亲生父母，重新组建家庭，并拒绝为兵兵的康复提供援助。汤慧无法得到家人的理解，拿着原本用来支付分期房款的12万元，加入了自闭症儿童康复的队伍。

　　同样在2014年，湖南省儿童医院，一个和兵兵年龄相仿的孩子飞飞，被诊断为重度自闭症患儿。医生给出的回应是，没有办法治愈，需要终身训练，飞飞妈妈坐倒在地。

　　飞飞开始在康复中心间辗转。

　　汤慧将自己的服装店以3万元的价格转让，这也意味着汤慧失去了收入。

　　2014年3月到2015年3月。兵兵辗转在上海、安徽、广州等地之间。每家医院都会呆上一两个月，没有疗效就换下家。

　　一年的治疗，没有肉眼可见的效果。汤慧意识到自己对于自闭症的了解一片空白，第一年的时间在奔波中虚度。她开始上网自学相关的知识。

　　2015年3月到7月，兵兵开始了另一段康复的旅程，这段旅程固定在了邵阳与北京之间。北京的康复治疗昂贵却有效。两个月后，汤慧发现，兵兵可以走路了。

　　一天晚上，汤慧发现，兵兵用红色的蜡笔在药盒上涂成了一朵花。汤慧相信自闭症带给兵兵异于常人的绘画天赋。

　　7月，治疗再次面临中断，这次汤慧没能再借到钱，感到绝望。

　　飞飞结束了第一年的治疗。这段时间的治疗加上房租等生活费用，很快花光了积蓄和向朋友借来的钱款。飞飞还是“一点反应都没有”。

　　通过省残联，飞飞又开始在邵东一家康复机构接受训练，这次的训练并不需要花费，飞飞拿到了一个康复训练的补助名额。

　　飞飞妈妈通过聊天认识汤慧——在接受治疗的同时，兵兵申请到了康复训练的补助。美美，是汤慧对飞飞妈妈的称呼。

　　兵兵和飞飞在康复机构里共同接受了一年的训练。

　　2015年7月，兵兵的治疗再次面临中断。

　　2015年8月，湖南都市频道《寻情记》找到汤慧。汤慧受到了社会的关注。开始收到一些亲子活动的邀请。在汤慧看来，暴露在社会的注视下，比起在机构中与其他患有类似疾病的孩子相处，更有利于兵兵的康复。

　　在当地的美术老师黄泸州的指导下，兵兵的画被拼接在一起，开展了一场画作义卖。加上来自全国各地的汇款，兵兵在北京治疗的时间延长了一年零两个月。

　　美美也渴望去北京治疗，但在飞飞被诊断患病后，美美没有再外出打工。美美家中有五口人，目前家里的全部收入依靠丈夫在外打工的工资。包括康复补贴在内，户口本上显示为农业家庭户口的飞飞，收到的全部补助是每月50元的困难残疾人生活补贴，和每月100元的低保。飞飞也曾上过当地的交通频道，收到的反馈寥寥。

　　2015年底，兵兵和飞飞结束了训练。随后她们又带着孩子辗转三家康复中心，因为户口限制等因素，她们无法申请到长沙某康复机构的政府补助。

　　2015年底结束机构的训练，汤慧曾将兵兵送入邵东的一家幼儿园。进入新幼儿园第的三天，园长找到汤慧。其他孩子的父母听说班上来了一个“不会说话的傻瓜”，向她投诉。

　　汤慧放弃了寻找幼儿园，但也不打算将兵兵再送入康复机构。汤慧自己给兵兵排了个课表。

　　2017年4月25日，兵兵度过了他的六岁生日。汤慧说，下半年，她一定要为兵兵争取进入普通学校的权利。

　　飞飞被送进了另一家康复机构，从早上8点到中午11点30分。美美需要一点时间做家务。

　　对于飞飞的未来，美美没有计划。如果说有，美美的计划是“走一步看一步”。

　　和故事中的单亲爸爸以及两位妈妈的故事类似，还有更多自闭症儿童家长自述：无论做了多少努力，外人一个轻蔑的眼神就能让人跌落谷底。

　　从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中，首次将自闭症列入精神残疾类别，到随后出台的一系列康复补助救助计划，国家和政府在政策法规上对自闭症儿童逐步重视。

　　但在现有的社会框架内，一个自闭症儿童的康复之路仍然坎坷。

　　自闭症常有，但天才不常有。

　　过度的美化反而对于那些普通甚至有严重缺陷的自闭症等特殊群体来说是不公平的。

　　在殷实人家，或许尚有霍金、史铁生、罗罔极、程浩，经济基础构成的底气和个人意志一起，支撑他们在自己喜欢的领域探索。但还有更多籍籍无名的人，拖垮整个家庭却只能终日等候照料，一生唯一的任务就是在痛苦中和命运赛跑。

　　残障人士想要一个有温度的社会。虽然做起来很难，但是不能因为难，就不做了。

　　傲慢的偏见 是谁希望出现更多自闭症天才?

　　张永胜正是一个活生生的例子。当他成为一个自闭症孩子的父亲那一刻起，人生轨迹就不可能如他所设想的那般进行。他也许曾经想到过放弃，但在喜出望外和心灰意冷交替的缝隙间，还是做出了正确的选择——把孩子带到人群中。

　　张永胜曾经拍摄过一个纪录片《单身父亲与自闭症儿子》。在腾讯视频上，这个纪录片有超过四千万的点击量。

　　美国电影《雨人》里，父亲将300万美元的遗产，都留给了自闭症的孩子，让他在疗养院里可以度过一生。这或许是一个还不错的选择，只是，在中国有多少个家庭可以有数十万甚至数百万美元?又有多少家庭，可以找到托付管理这些巨款的代理人或者机构，确保不被其他人侵吞占有。

　　有利可图的人借助自闭症等特殊群体鲜为人知而又想一探究竟的心理，把他们的故事刻意放大，而又挑选出其中最具吸引力的那几点，他们不是去放大痛苦，因为痛苦本身无法吸引人们的关注和同情，他们是放大猎奇和隐私。

　　如果这样的“天才印象”因为众人的偏见而形成固化，那对于95%以上的连最基本的生活自理都无法做到的自闭症儿童来说，显然是一种误导和真正的偏见。

　　一副再普通不过的画作，因为被冠以或者标注为自闭症儿童所画，于是就有了宣传噱头和卖点，再加上看似微不足道的一元钱一副的低成本营销和快速收回超过千万元的巨额回报之间形成的巨大反差，与其说这是主办方宣称的“用艺术点亮生命”公益项目，倒不如说是“用噱头博取同情”。

　　而更让人担忧的是，如果这种同情因为“一元钱”而实现了爱心“众筹”，最后假设又因为善款在后续的帮扶和公益项目中出现了不可控制乃至人为的负面报道，对于自闭症群体来说，依靠一副画建立起来的“天才”印象也将轰然倒塌。众人因为不再相信某某慈善组织和公益机构的善举，既而转嫁给帮扶的群体，那么自闭症群体无疑将会成为被唾弃乃至人人喊打的对象。

　　公益不同于商业，公益的形象一旦受损，道德拷问必将使其无法翻身。

　　这才是我们不愿意看到的结果。

　　有网友针对热情捐款支持自闭症儿童画作的人，提出了一个尖锐的问题：如果遇到自己的孩子在公立学校里有这样的一个同学，他会同样热情有爱心的接纳吗?

　　答案也许五花八门，但是现实却并不让人乐观。诸如普通学校家长联名要求自闭症孩子退学以及排斥自闭症孩子的新闻不胜枚举。

　　而更残酷的现实是，目前国内有超过一千万自闭症儿童，但是国内的普通学校，并没有配套特殊儿童就学的安排，几乎很少有特教老师在普通学校陪同自闭症儿童上课。

　　自闭症儿童进入普校接受教育难上加难，无奈中，他们只能进入费用更高的残障儿童服务机构，与脑瘫、唐氏综合症等儿童一起，接受特殊教育，因为国内没有专门针对自闭症儿童的教育学校。

　　有很多从事自闭症等特殊教育行业的人士和特教老师也通过现身说法等方式对此次活动提出了质疑，最大的疑点就是“自闭症儿童真的都是拥有绘画等艺术细胞的天才吗?”

　　一位名叫@孤独症在线的年轻特教老师在入行工作一年后发文讲述了他作为自闭症特教老师的经历后感触：老师也是分等级的，尤其是自闭症康复教师，就是所有老师等级中最低的，没有任何的尊严和社会地位。

　　还有社会公益人士也提出了自己的担心，公益不同于商业活动，尤其是以公益的名义做善事，更是来不到半点掺假和信誉缺失，如果稍有疏忽必将对全体公益人士造成极坏的负面影响。

　　还有更多的行业专家和星爸星妈也有着自己的疑问。自闭症儿童真的是他们所宣传的绘画天才和具有超常艺术细胞的神童吗?但是在我们身边为什么却极少发现和遇见?亲眼所见和亲耳所闻的却是很多自闭症家庭真切的痛苦和无奈，还有他们最真实的酸甜苦辣。

　　拒绝“一元买画” 我们真正能为自闭症儿童做什么

　　星儿的苦谁最懂?只有最爱他们的父母和家人。

　　尽管我们不能否则作为公益基金会的机构和“用艺术点亮生命”公益项目的善举和真心。自闭症等特殊群体的确也需要社会大众更多的关爱，但是，当“罗一笑事件”最终被曝光为一场精心策划的骗局后，对于自闭症等特殊群体来说，他们已经禁不起任何的一次欺骗和伤害。

　　消除社会偏见，帮助患有自闭症、脑瘫、唐氏综合征等精智障碍的特殊人群改善生活，融入社会，实现自我价值，是每一个自闭症等特殊群体家庭的愿望，但是，我们依然拒绝用“一元买画”这样的方式来过度渲染。

　　公益和慈善应该是发自内心和实实在在的，我们更关心的是这一千多万的一元将如何更好地帮助自闭症群体。

　　没有全社会对自闭症问题的了解，没有全社会对自闭症儿童的真正接纳，不仅自闭症儿童根本无法融入社会，他们的家庭也备受煎熬。

　　因此，对于中国一千万自闭症群体来说，他们需要的是这些。

　　社会大众从内心深处真正接受自闭症群体;

　　多一些科学干预方法和康复机构，而不是总是出现诸多的江湖骗子，他们需要国家机构、孤独症机构、各地残联指定认证的机构能够更多的接纳自闭症孩子康复训练;

　　家人之间良好的亲自关系，亲朋及陌生人之间融洽的社会关系，尽可能地多给孩子爱的陪伴和关怀。一个其乐融融和团结温馨的家庭以及社会对孩子的康复效果以及在家庭自然融合的训练也是至关重要的;

　　在自然环境中让孩子学会独立和自理到自立，保持孩子的天性发展与成长。不要用已经被污染了的状态去引导孩子，让他们回归自然，唤醒孩子内在的力量，让他们的“灵性天线”与大自然连接得久一点;

　　他们需要孩子能够共享阳光，所以不要因为家长的面子和大众的排斥而总是选择遮遮掩掩，而是要带领孩子勇敢地融入社会。正如在日常生活中看到的，当下社会对自闭症存有非常大的误解。由于自闭症患者伴有明显的精神发育迟缓现象，很多人也把“自闭症”称为“精神病”。某些关于自闭症的新闻报道，则常常被有心人夸张声势，直指自闭症群体具有“攻击性”和“危险性”，从而造成了舆论道德问题的升级。另外一方面，影视作品刻意凸显的“天才”自闭症形象，也主导了一部分人对自闭症的错误认知。

　　自闭症孩子家庭需要学会抱团取暖，而不是孤军奋战。自闭症家庭的艰难与痛苦，只有经历过的人才能深刻体会。然而也正是因为有了这种深深的刺痛，所以，对于一千万自闭症家庭来说，他们更需要紧密地团结在一起，抱团取暖，信息共享;

　　他们需要了解教育及保险政策，让孩子享受最大化权益保障，让孩子感受到爱的教育。最好的方法就是将康复融入生活中，在生活中一点一滴地进行交流互动，让他们多接触社会，才能有融入的可能和希望。

　　对此，法律学者姚遥指出，弱势群体的教育问题如何解决，困境家庭支持如何解决，医疗救助如何解决，就业训练如何解决，社会歧视如何解决，养老保障如何解决，这些巨大的问题需要国家和社会共同协力推进。

　　这些问题如果从制度层面落实，惠及的不止是自闭症群体，社会中每个人都有了一张安全保障网。

　　当众人总是倾向于将自闭症塑造成某方面天才的时候，请不要总是关注他们是不是真的天才，星儿家庭只是希望更多的慈善组织和公益机构能够用爱心和行动实实在在地帮助自闭症等特殊群体，因为他们需要的不是被捧为“绘画天才”，他们更需要融入普通人的生活，过一个普通人的日子，学会普通人轻松就能达到的独立、自理、自立。

　　当社会形成“人人为我，我为人人”的氛围时，自闭症家庭现在的痛，才不会是社会中每个人隐隐的痛。他们除了想过普通人的生活，更希望争取有尊严的生活，而这需要每个人不断的努力。

　　这才是自闭症等特殊群体的最大愿望和星爸星妈苦守一生的梦想。

    

　　(注：文中自闭症家庭故事选自“每日人物公号”。)