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痛！8年10万张照片刻满“无奈”与“心酸”！

发布时间：2018-09-03 阅读量：1142

近日，一位名叫“蜗牛妈”的家长通过采访讲述了她在接触自闭症等特需孩子康复过程中的艰辛故事，虽然他们内心依然坚强，但是，那种外人所无法理解和感同身受的艰难生活却处处透着无奈与心酸。

蜗牛妈曾经是以名医疗记者，在工作中有意无意接触了不少自闭症、唐氏儿、脑瘫儿等特殊儿童，也曾走进他们的家庭，倾听一个个心酸的故事。
她深有感触地说：“治疗所带来的沉重经济压力和孩子也许永远无法康复的绝望感始终如海水般淹没这些父母的生活，他们中的许多人终其一生都被掩埋在痛苦之中。”
他们的生活，远比我们想象中更为艰难。
2010年，摄影师郑敏参加了一次自闭症儿童家长聚会，从此开始了长达8年的自闭症家庭拍摄之路。
8年，他用10万张照片，记录下了这些我们永远无法看到的真实生活。选取几个故事如下：
一

祺祺20岁了，长了两颗智齿，由于“星儿”抗拒陌生人触碰，其他孩子拔牙只需局部麻醉他们需要全麻。
上一次尝试输液时，祺祺只有4岁，银色的针头令他恐惧，医生扎一次他拔一次。
这一次拔牙，五六个人齐上阵，手术花费近两个小时。
二

浩浩喜欢车，爱蹲在汽车旁看汽车轮子，在车库和马路上，几次遇险。
2015年11月5日，浩浩在上海地铁受惊，大声喊叫了多次，被乘客报警。
那一年，浩浩23岁，浩妈年近60。回家时，浩浩不愿坐地铁，等公交时面前经过好几辆可以到家的28路车他不肯上，一定要等135路车。
三

为了阿福，“福爸”放弃了外语同声翻译的工作。
他每天陪着阿福对着日历学习数字、练习敲木琴、打羽毛球。阿福喜欢玩水，福爸就去学游泳，自己学会了，再教孩子。
一天，他们在排练家庭节目，一个简单的拥抱动作，弟弟可以轻松做到，哥哥阿福却本能地抗拒。
四

控制不住自己时，阿杰曾在马路上推人、推倒自行车、助动车、摩托车。
父亲阻拦他，他曾对着父亲就是一拳，打断了父亲的鼻梁骨。
母亲阻拦，他便抱着母亲的头用力咬着不放，后来，母亲疼到落泪，阿杰不知所措地在旁边说：“妈妈不哭”。
很多星爸星妈都是在独自承受着因为家有自闭儿所带来的痛苦与折磨。他们似乎无处倾诉，也没有正常而顺通的渠道供他们宣泄乃至发泄心中积蓄的苦闷和抑郁。
他们紧紧地把星儿包裹起来，一方面是因为外界对自闭症孩子了解太少，无法给予更多的关怀与帮助;一方面他们又害怕因为孩子的病症让他们在外面遭受欺负。于是，最好的办法就是将他们像一个涉世未深的孩子一样，关在家里，或者只是在康复机构与家的两点一线之间来回奔波。
一些轻度自闭症或者干预效果比较好的孩子会到普通学校上学，一些孩子会到特殊学校，另外一些情况比较严重或者家庭条件不好的自闭症患儿，家长会停止干预，孩子只能长期呆在家中。就目前公开报道的现状，在家呆着的大龄星儿占了绝大部分。
这种压抑和无助，只有深切体会过而且是长年累月感知过的家长才能真正明白其中的酸苦辣没有甜。
近些年，为了使这部分患儿得到更多的关注，人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”。
他们“有眼睛，却视而不见；有耳朵，却听而不闻；有嘴巴，却闭口不言”。甚至有很多媒体报道和影视剧过分关注这个群体中的“天才”，以致于有些人认为自闭症都在某个领域具有极强天赋。
这在一定程度上增加了公众对这个特殊群体的认同与希望，却也同样造成了公众对这一病症认知的“浪漫化”和认知上的偏差。
事实上，99%的自闭症患者，没有特殊天赋，缺乏沟通能力，他们的家庭，长期生活在压抑与绝望之中。
2016年，《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示，目前中国自闭症患者已超1000万，到14岁的儿童患病者可能就超过200万。
虽然自闭症儿童数量庞大，然而真正能接受正规机构进行服务服务的自闭症儿童依然是少数。调查显示，截至2016年9月底，在中残联注册的自闭症服务机构共1345家，其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。
相比机构的有待规范，更为严峻的是师资问题，根据调查数据，我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。
每天每时每刻，面对着自闭症孩子的种种异常和刻板行为，甚至自伤以及伤害他人行为，自闭症患儿的父母，承受了太多压力。
照顾生活难以自理的孩子本已辛苦，更何况还要时常面对孩子突如其来的狂躁、自虐、伤人、极度兴奋等难以控制的情况，多年下来，几乎每一位家长都是身心俱疲，勉力支撑。
一个本该带来希望的孩子，带来的却只有绝望，于是一些家长选择了放弃。
因此，前一阵发生的父亲溺亡脑瘫女儿的悲剧便不断上演。
心痛之余，不该仅仅停留在谴责那些“狠心”的父母，因为如果生活那么容易，谁会愿意铤而走险伤害自己的亲骨肉?!
政策层面的关注与关怀，制度的保障，大众的理解，公平而包容的环境，融合教育的实施，特惠福利的倾斜，这些说了很多遍的保障依然因为重重阻力而只是停留在表面，真正付诸实践的时候，也总是碰壁而返，无果而终。
很多星儿父母总是寄希望于外界大众的关怀与包容，可是他们却又总是一味地把孩子“隐藏”在家中，生怕邻居、朋友甚至其他亲戚知道自己的孩子是自闭症，觉得家有自闭儿既是一种不幸，又是一种难以启齿的丑事。
美国公共广播协会(PBS)少儿节目《芝麻街》于2017年4月新出一档节目MEET JULIA，通过生动有趣的卡通故事，告诉孩子如何面对自闭症孩子。
在这个节目中，有很多美国自闭症患儿妈妈讲述了她们的故事，她们对于自己的孩子并不会藏着掖着，而是大方告知邻居。这或许与不同国家的社区文化有关，也与整个社会的包容度有关。
但是，纵观国内，我们很难接触到的自闭症患者，他们要么被藏在家中，要么只能待在特殊教育学校，大部分父母都会尽量让他们远离社会以避免不必要的尴尬和难堪。

表面来看，这是一种保护，但是长远来看，却极易形成一种误解甚至猜疑，从而让孩子在过度保护中丧失接触社会，被社会大众理解和包容的机会。
希望社会大众能够理解包容自闭症特殊儿童，但是星儿父母也不能责怪社会大众的误解甚至拒绝，因为首先是你们第一个把孩子当成了异类和羞于启齿的残疾人，你们的心是封闭的，那如何要求别人甚至陌生人打开心扉去接纳他们呢?
作为人父，我们理解和心疼那些自闭症患儿家长，但是作为行业从业者，我们更希望家长能够放手，打开心门，让自闭儿接触社会，哪怕刚开始很难，但是只要迈出了第一步，接下来就会越来越顺畅。
希望每个人都可以多掌握一些自闭症的基本判断知识，遇到我们身边的痛苦无措的父母，请不要再扔给他们白眼和嘲笑。
我们需要做的是走过去，告诉他们：“没关系，我们理解你。”
正如“反光镜”系列文章中所呼吁的一样：惟愿我们的努力，能反射出人们看不到的黑暗和悲痛;惟愿你们的关注，能让这些悲伤的角落反射进爱的阳光。
（注：文中部门内容及图片选自“蜗牛妈有话说”，表示感谢

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