一位母亲用亲身经历告诉你自闭儿的康复训练该如何做
发布时间：2016-06-07 阅读量：4014
根据《中国自闭症儿童发展状况报告》(中国教育学会家庭教育专业委员会)：我国自闭症患者或超过1000万。如果以五口之家粗略测算，则自闭症家属数量约为4000万。实际上，这个估计数据是比较保守的，参考国际平均数据，我国自闭症患者很可能高达2000万(是渐冻症患者的100倍)。就是说，每20多个人里就能找出一个自闭症患者/家属。你下班回家随便搭乘一辆公交车，你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。你却永远不知道他们隐秘的故事。他们在生活中各自有各自的不幸，但由于众多顾忌，他们隐忍自己的痛苦，不敢让自己的问题走入公众视线。身为自闭症患儿家长，要面临很多问题。第一个问题，不是如何照顾孩子，而是：如何照顾自己?
作为家长：首要考虑的不是照顾孩子，而是照顾好自己
自闭症家长会有各种各样的心理问题：焦虑、抑郁……这个群体的他们自杀率很高。香港这个案例很典型：“男子砍死自闭症儿子后自杀未遂 遗书：为这个家好”。
当孩子被诊断出自闭症，家长一般经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五阶段;每一个阶段都是相当难熬容易引发各种心理问题的。家长一开始可能会自责，认为孩子生病系自己的过错(遗传?孕期不当?)。曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。
之后，家长抱着侥幸心理又试图和医生/治疗师讨价还价，“你看，我的孩子在这方面那方面都是非常聪明的，他有这么多闪光点”;他们既不是炫耀，也不是分享，而是在潜意识里想告诉医生/治疗师“我的宝宝不是自闭症”。可惜如果家长不接受“孩子是自闭症”的事实，接下来的干预治疗工作，就很难顺利进行。
接下来，是漫长的干预治疗阶段，这玩意不是感冒吃药，挂几天吊水就见好，它真的是一个，非常漫长，漫长，需要持之以恒的工作。这需要家长具备一个非常有韧劲的。如果太迫切求成，家长会焦虑;如果太悲观失望，家长会忧郁。这就是为什么自闭症家长群体中会高发各种恶性问题：遗弃、离婚、自杀……
我在被医生告知孩子是自闭症之后也经历惶恐，在知乎上还问了一个问题“自闭症小孩将来会怎样”，那真是一抹黑走不到天亮的孤独无助。外人好心的宽慰根本起不到减压作用，因为他们是专业领域外的人，无论怎样体贴安慰，基本上是温柔的废话，没有任何建设性意见。
我的转折点在于我看过了医生推荐的书。其中对我而言最重要的一本是：天宝·葛兰汀的《我心看世界》。这本书不是说治疗方法的。它是一个世界知名自闭症患者兼自闭症专家的著作。这本书对我的最大价值是，让我看到了一个活生生的案例，自闭症孩子经治疗训练之后，真的可以成长为一个很好融入社会的人，一个活生生的、社会性的人，而不是靠着“超强记忆”什么噱头混生存的怪物。
天宝葛兰汀带给我很大恩惠，让我从一个自闭症患者的角度去体验他们的成长，去感受他们的养育需求。从此，我像一个茫然的蜗牛找到了带标尺的跑道，我终于内心笃定了，大致清楚我和孩子要面对怎样艰苦的征途——坏消息是路途很远很辛苦，好消息是“只要方向对的、目标虽远也是可以逐步靠近的”。
所以，我觉得作为家长，首要的是照顾好自己，其中重中之重是用专业的方式让自己建立信心。
家长照顾自己的第二个方面，是要平衡自己在健康、时间和金钱方面的支出分配。
基本上所有的自闭症患儿家庭都会顿时面临很大的经济压力。国内的康复中心少之又少，其中8成是民办，自闭症康复训练是一对一的，人力成本很高，换句通俗的话说就是“学费很贵”;以上海为例，每周一到周五上一节课，月开销3k-4k;如果想上全天，那么综合费用每月轻松过万。医生的建议是每天训练4小时以上，按这个成本算，寻常家庭根本负担不起。雪上加霜的是，自闭症患儿大多需要家长全天候照顾，家长们不得不选择一方辞职，导致家庭收入减半!
这个时候我想起一首小诗：
如果我不去搬砖，我就无法养活你;如果我双手抱满了砖，我就无法抱紧你。
读来真是心酸，自闭症家长面临的就是如此两难抉择：想孩子病好，就得上康复课;想上康复课，就得花很多很多钱;想赚很多很多钱，你就得额外付出大量时间;可没有时间陪着孩子，你又怎么帮助他恢复健康?真是左也难，右也难，割舍哪边都是痛。
就拿我自己来说，孩子被诊断出自闭症的那个月，我和老公先后被查出高血压，再也没降过。每个家庭各有各的苦衷，也只好各自想办法：有钱的去康复中心，有学问的自学教孩子，没钱又没学问的家庭……没有未来。
记得卖保险的人经常讲，先买好大人的保险，确保大人有实力支撑孩子不断成长。
确实是这样的——
①一个离婚的自闭症家庭：
4月2日自闭症日，SMG采访一个自闭症家长代表，那个女子气质真好，衣着得体、谈吐大方，怎么看都是自闭症患者家庭中的高大上代表，但是她和律师聊天的时候我才知道，她的生活远没有外表那么轻松，她正在打离婚官司，孩子的父亲已经被孩子的病吓跑了，只要愿意支付一笔费用让孩子去福利院生活(注意是福利院而不是康复中心，福利院只管吃喝生存，价格比较便宜)，可是做母亲的不接受把孩子送进“监狱”就此成为真正的“孤独儿”，她希望通过法律咨询为孩子争取更多经济保障、去接受康复治疗。这对夫妻还上《新老娘舅》过调解。可是节目主持人不了解自闭症的情况、一味指责女方贪钱，在调解员的眼里，男方掏钱养着孩子吃饱喝足不死这就是很豪爽咯，花钱上康复治疗那只是要钱的借口吧?
②一个孤独留守的自闭症儿童：
上面说的是夫妻离心的故事，我家里有个夫妻不离心但仍然撑不下去的故事。我老公的远亲里，还有一个自闭症患儿。这个孩子的父母，都是聋哑人，这对夫妻本身收入就非常低微，靠着半工作半偏门才能生存，当孩子检查出自闭症，这对父母根本无法照顾，他们常年外出打工，孩子跟着没有文化的外婆生活，情况越来越糟糕，据说3岁时能说一点话，但年龄大了之后反而一句话也无了。现在，住进了福利院……
③一个冲动犯错的全职爸爸
这是刚刚发生在上海的一个案子：赌气遗弃自闭症儿子 父亲谎称孩子走丢被起诉。事情也蛮典型，爸爸全职在家照顾自闭症儿子，不堪各种压力，一时冲动把孩子遗弃在儿童医院，随后后悔又报案去找了。现在的后果是闵行区检察院对爸爸提起公诉了。麻烦在于，一旦孩子爸爸蹲监狱，这个自闭症患儿岂不是无人照顾了?难道要妈妈也辞职?那么一家人吃什么喝什么康复费用从哪里来?这不是反而把一个自闭症患儿家庭推进死胡同了吗?执法机关也要考虑案情背景的吧，既然事主主观恶性不强，是否可以考虑教育为主，免于公诉、或者缓刑呢。
④一个纠结“能不能要二胎”的姥姥
我在培训课上遇到一个年龄很大的学员，她是自闭症患儿的姥姥。姥姥拉着医生的手，苦苦哀求，反复咨询：女儿计划生二胎了、这二胎会不会也是自闭症(二胎自闭症的几率约为1/20)?老人强忍着想坚强，但忍不住一说话眼泪哗哗滚：女儿头胎生出自闭症患儿已经是好大的不幸，如果第二个孩子生出来仍然是自闭症，岂不是成倍的艰苦?二胎，寄托着好多自闭症家庭对于未来的期望，但是生还是不生，往往成了家庭成员中矛盾纠结的焦点。爷爷奶奶会认为是媳妇肚子不对，外公外婆则认为是女婿基因不好，各有各的想法，各有各的埋怨，压力之大，让孕妇难以安然度过孕期。
所以家长们就像大树挽着大树，自闭症孩子是先天不足的小苗，只有家长们站的更坚强结实一些，才有能力为小苗撑一片晴天、让小苗呵护下茁壮成长，如果这片大树林都散了、分崩离析，那么小苗的命运，就是被风轻轻一吹就带走了……
最后说几个小贴士：
①如果您是自闭症患儿家长——
有的城市医保针对自闭症家庭有补贴，例如上海，有户口的，每年报销1万多，虽然只够一个月学费，杯水车薪，聊胜于无吧。各自城市规定不同，请向有关部门咨询。
②如果您是企业老板 /高管——
遇到有自闭症患儿的员工，千万别让他们无谓的加班。能带回去的工作让他们带回去做，让他们有更多机会照料、训练自己的自闭症孩子。要知道自闭症患儿的最佳康复期也就2-6岁，一旦错过，器质性的损伤得不到修复、其危害是会影响终生的。从大了说，这是最接地气最实惠的积德行善;从小了说，他们家庭不拖后腿了才可能集中精力应对工作，对不?
③如果您是教育工作者——
从概率上讲，您肯定会遇到自闭症学生，千万别歧视他们和他们的家庭。普通自闭症患儿(指能自理的轻中度患儿)是可以接受融合教育的，孩子们本身没有什么恶性，只是因为生理缺陷，或可会在课堂上离位走动、发出不合时宜的声音，这虽然不和谐、但不至于说是让上课进行不下去(何况问题行为完全可以通过训练改善的)，也不知道为什么，大家敢以此扰乱课堂秩序由把自闭症孩子赶出学校，我倒从来没听说什么偷窃的、打架的孩子因错而被剥夺受教育权呢?何况前者是疾病问题(理应受责罚)，后者是教养问题(理应受责罚)。别的孩子从学校出来可能还没什么，自闭症孩子从学校出来则真的没退路啦，因为他将失去唯一学习成长、融合于社会的机会。
2012年，有位9岁自闭症患儿与同学发生摩擦，被校方劝退回家休养。这孩子从家中试图从逃生窗钻出去上学，不幸坠楼身亡(部分自闭症患者对高楼等危险场景是缺乏感受力，更容易遭遇各种意外事故)。同样是打架，一个可以留在学校，一个则必须回家。学校到底是在抵制打架等不良行为呢?还是单纯歧视“自闭症”这个标签?
同样是残障人士，为何大家能接受给盲人铺盲道，就不能接受给自闭症孩子在学校留一个Blue Area的关爱区?为什么心脏病患儿的体育成绩不需要纳入教师业绩考核，而自闭症患儿的考试计分则不能享受一定豁免(老师们当然会介意自闭症孩子拉垮分数)?……
退一万步讲，就算不给自闭症群体什么特殊照顾，哪怕只给与公正儿公平的对待，那也是对自闭症群体的莫大支持了。
④如果您是普通人——
如果您遇上自闭症孩子，您可以做简单三个动作向自闭症患儿施以切实的帮助。诀窍就是“一蹲、二视、三说话”，即：蹲在孩子面前，争取视线对视，趁机打招呼说话。
如果孩子避开你的对视，可能他觉得陌生害怕、或者觉得你不好玩，你可以试着用玩具或者夸张悦耳的儿童口音逗他说话(把玩具举到你双眉之间吸引他与你目光对视)，一旦他和你说话，你立刻要用夸张的语气回应他的话语，而且要用“多一词原则”，例如他说“车”，你立刻回应“红色的车车”或者“车车来啦”，这样你有意无意帮助到孩子感受到社交的趣味、增强他们的语言信心/词汇量。如果自闭症患儿实在不理你，你也别要失望、气馁，你的点滴举动已经是不小的爱心功德了。
(以上技巧不仅限于训练自闭症儿童，可以适用与任何儿童互动)
⑤如果你是靠自闭症家庭吃饭的人——
“靠自闭症家庭吃饭的人”不是康复机构——康复机构大多是赔钱运营的。这里指的是明知一项产品/服务对自闭症患儿没疗效(干细胞?针灸?神经营养元素?排毒?电击?……)，还鼓动自闭症家长掏钱购买的、靠此赢利的生意人。君子爱财取之有道，最牛的人是干干净净站着把钱挣了，不行就学某白金，忽悠着挣钱，但只骗一些无伤大雅的闲钱;您守住底线手下留情，千万别从苦哈哈的自闭症家长身上找钱了，就像黄渤在电影里说：“我都已经是人下人了，你们怎么还这样欺骗我呢?”
