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有一个自闭症孩子是一种怎样的人生体验？

发布时间：2016-12-16 阅读量：791

　2013年12月5日，我很清楚地记得这一天，武汉有点阴冷，小魔豆穿了一件军绿色的带毛领的外套，帅气十足，颜值无双。可是武汉儿童医院一个长着一双芝麻小对眼的医生却宣告说：这孩子有中度自闭症，精神发育迟滞。
　那是个魔幻的一天。
　那一天没有起风，但是江滩的风车都在疯狂的旋转；长江干涸很久了，但是江水却往两岸四处蔓延。本来在结队成群往南飞的候鸟们突然都停在半空中，黑色的羽毛像雪花一样飘落。
　一个月后，北京大学第六医院，一个著名的精神病医院，一个据说是业内权威的老巫婆再次给小魔豆发了一张牌：自闭症谱系障碍。
　这三年里，我经常被知道情况的亲人问到：“娃好一点了没?”，我都答：好一点了，萌萌哒。算是给关心孩子的人一个交代。
　要真说起来，那话可就长了。因为在他身上，你完全不能用地球人的那一套标准来衡量他。他真的像一个外星人一样，每天都和我们地球人发生各种碰撞，各种摩擦。他对自己的星球是那种忠诚，从来不肯好好在咱们这儿安家。

　这一点好了一些吧，那一点又差了一些。他和武汉那句城市建设口号一样：每天不一样，每天大不同。
　如果哪天他能够一整天不掉豆豆，一整天不发毛，一整天乖乖吃饭，那对于我们家人来说，是值得放鞭炮庆祝的一天。
　每一天，陪伴他都面临新的挑战，他在学校里平安的度过的每一天，都值得感恩。尤其是对于我来说，我能够抽身去做的别的事情，已经是一种幸福。
　这些我从来没跟人提起过，普通人其实并没有兴趣和耐心去了解一个自闭症孩子和他的家庭面临的生活——因为与他们无关。
我不会像祥林嫂一样去到处哭诉自己的阿毛。
　除开亲自抚养孩子的家人和专职教育他们的老师和专家，这世上没有任何其他的群体真正的了解这群小东西。即便他们看过无数的纪录片，电影，看过无数的宣传资料，即便他们跟这样的孩子短暂相处过。
　除了真正的爱的连接以及触及灵魂的悲悯和欣赏，一个人不可能了解另一个人。
　很多人了解的自闭症就是：不喜欢不愿意不懂跟别人交流的小孩，甚至以为自闭症就是一种性格缺陷和心理毛病。如果是这样，那我也有自闭症了。
　人们总是根据事物呈现出来，更具表演性，更具观赏性的那一面来判断事物，但一个事物真正的样子肯定是潜伏在底下的。
　这些小东西多半都是极端的完美主义者，极端的自我主义者。比如一个破碎的棒棒糖，或者一个被掰成了两半的蛋糕，他们可能会拒绝吃。他们不明白要与地球人共存，就需要妥协，需要考虑到其他人事的存在，然而他们是那样自恋，又是那样坚贞不屈。
　他们的笑点很奇葩，比如他们可能每天痴迷听别人模仿一种动物的叫声，听一百次依然能笑到肚子痛，只能说他们的幽默感太……
　他们的泪点很低，基本上比马里亚纳海沟还低，并且无死角，有时候你根本不明白他们为什么嚎啕大哭，而为什么又突然戛然而止。
不过他们也自带魅力，比如要比卖萌，恐怕能秒杀全天下所有的小朋友，这是他们的必杀技。
　我随便举几个例子来说说这种奇葩的生物，你们感受一下。
　有一天，我带娃坐轻轨，他一定要坐到我对面，我许了，因为如果我坚持要他和我坐一起他可能会大发雷霆。我眼睛牢牢的盯着他，他一旦有骚扰两旁乘客的苗头，我就要及时扑上去。但还是晚了：他冷不丁摘下了旁边一位脖上挂金链子，膀子上有纹身的大哥推到光头上的墨镜，然后帮他把墨镜架到了鼻梁上，纹身大哥一时懵逼了，不知道发生了什么。
　娃做了这件事后笑嘻嘻地看着纹身大哥的脸，他得意地想：这位大哥看着智商不低，怎么连眼镜都不会戴，这种小忙我见一次帮一次。
　在他的理解里：眼镜一定是架在鼻梁上的，推到脑门上那一定是他搞错了。
　在他的世界里：规则是固定的，不能变来变去，世界是非黑即白的，没有模糊地带。每一件事情都必须精确，一成不变。这就是刻板。
　科普：在外面遇到随便推你，摸你的头发，牵你的手，拿你的东西的小孩(如果你们认为他们想偷东西，那可真是高估他们了，他可能只是对你物品的某一个细节感兴趣了，比如一闪一闪的蓝光，比如一个圆形的盖子，比如一个又长又细的东西，他们对耀眼的光线，对形态规则的物体总是充满兴趣)。那么这个小孩很可能就是自闭症小孩，请温柔坚定的告诉他们，这是不对的，然后善意的告诉他正确的向别人借物品的方法，如果这个孩子有语言，请引导他用自己的语言提要求，但不要强迫。(自闭症孩子无规则感，但又有沟通障碍，他们要努力克服自己的障碍才能对一个陌生人说出话来。)
　这种障碍并不是心理的，而是大脑对身体的指挥出了问题，就是神经传递的问题，他们想说却说不出来，或者想表达这说出口却变成了那。他们不能很好地控制自己的语言，语气，声调，表情。
　有些自闭症孩子就像武林高手,不轻易显山露水，很难识别。有些则不，他们压根不屑于在地球上隐藏身份，但你很难把他们和自闭联系起来，你非常容易把他们打入一些别的行列——比如精神疾病或者熊孩子。
　当你了解了这些，你就不会害怕自闭症孩子，他们只是一群自己在跟自己玩的外星人。他们无论长多么大，内心仍然是个孩子。
　还有一些刻板比如：门推开了以后一定要关上，窗户开了以后也一定要关上。 “人类真是反复无常啊，一会儿开，一会儿关，完全不知道他们在搞什么鬼，简直太扯淡了!”
　于是，有一阵子，无论是路边的汽车门，商场的门，超市的门，别人家的门，他如果看到是敞开的，一定要替别人关上。他以为是别人搞忘了，就像他替别人戴好眼镜一样。
　这也涉及到规则感的缺失：他不明白人和人为什么有界限，为什么你明明不会戴眼镜而我不能伸出援手?这些人类建立的规则，距离，这些虚无缥缈的东西是他无法理解的，而他如果始终无法理解，他就始终拒绝接受。即便你对他耳提面命了一百次，他依然我行我素。
　比如去超市，明明糖果都摆在那里，又没有锁起来，也没有人来制止，而且促销小姐一个劲的让他随便拿，而妈妈为什么要制止他?妈妈坏透了!
　比如看到别的小朋友手里有他喜欢的东西，别人家里有他喜欢喝的饮料，他不明白既然喜欢，为什么不能拿?什么叫别人家的东西?别人家的东西和超市里的东西有什么区别?什么时候可以花钱买?什么时候不能花钱买?这些他们可能需要一辈子去搞明白。
　科普一下：遇到自闭症小孩随便使用你们的东西，请再次用温柔，坚定的语气告诉他们，这是不对的，这是我的东西，你必须经过我的允许才能拿，而不要看着他们小，纵容他们，他们会越来越失去界限，永远随便拿别人的东西，并且抵触父母和老师的教导!其他的问题行为也一样，遇到他们不正确的行为，请温柔坚定平静的制止他，并教给他们正确的方法。不要吓唬他们，因为他们根本不理解你的恐吓，他只会觉得你夸张的表情和语气很好玩，而这正好强化了他们的问题行为。
　再举一个例子：你指着一幅画问他看到了什么?他可能会告诉你，他看到了红色，他看到了一棵树，他看到了一个圆形，但他绝对不会告诉你，这是一幅画，画的是秋天。秋天是啥?太抽象太笼统了，他虽然知道秋天这个词，但不懂，他的形象思维还没有达到这个程度。
　这一方面是认知的局限：他看到的世界是点状的，一个个具体的事物，而事物之间的联系他暂时理解的十分有限。他的时间也是点状的，而不是线状的。他能感知到的时间的流动最远辐射到前天，后天。
　另一方面，是他扫视和合成功能的局限：他看到的是一团团颜色，一个个形状，然后要根据这些颜色和形状组合成他记忆中的事物的样子，是需要一个个过程的，并不如我们普通人般瞬间完成。
　再比如，他说想去超市买一瓶可乐喝，如果你想拒绝他，你能说服他的只能是一些无可抗拒的客观理由：比如没钱，比如超市打烊了，比如今天温度在5摄氏度以下(一定要精确到具体数字，不要跟他说天气凉，没有具体温度，啥叫凉啊!)，如果你跟他说，我不想给你买，或者，我没空，可乐不好喝，他会认为这些理由纯粹是扯淡，他绝对不会接受而会伤心气绝!如果他恰好心情还不错，他会给自己找一些自己能够接受的理由。而以他的天真，他一定会相信，下午四点超市就打烊了。
　科普：和自闭症小孩说话，要考虑他们的理解和认知立场，词语越简单越具体越好，话语要简洁干脆，语气要充满善意(这一点他能感觉到)。而另一方面，不要让他们觉得他们是特殊的，不要在他们面前流露同情，焦虑，担心。
　任何人，哪怕是自闭症小孩，他们在这个世界上，最需要的是正常，开心的生活，是感受到生活的美好和阳光，希望，而不是背负，他们已经要背负自己的缺陷，不应该再背负我们成年人，健康人的忧虑。不要让他们感觉他们给别人的生活带来了麻烦，唠叨，绝望。
　任何心灵都需要用真正的爱和慈悲，才能真正去理解，去触及，才能真正施予帮助。
　以上是我想对一些自闭症家长和抚养人说的话。
　在我们看来极其自然普通，根本不用学习的东西，对于自闭症小孩来说，是需要专门去学习的。一方面是因为他们的思维能力，想象能力有限，另一方面是因为他们只对自己感兴趣的东西才有主动学习欲望，所以学习对于他们来说是一个漫长艰难的过程，需要特教老师使用一定的技巧来教，然后需要家长带到生活中不断的强化，泛化。
　这里我只是拿我自己的孩子作例子，我的孩子在各方面都不算最差的，也不算最好的，有的方面进步了，有的也退步了，比如越长大，他的情绪问题越严重。他总体是在成长的，也许成长比普通的孩子慢一些，但也是在成长。
　比如五岁时，他的发声终于正常了，说话清晰了，他学会了用筷子，虽然还是不太熟练，手部精细不够。比如六岁他学会了写汉字，识汉字，虽然老是写不进格子里，也不明白这些字是什么意思，比如六岁半他开始学会画一些简笔画，虽然看起来极其幼稚。六岁他终于对小朋友感兴趣了，虽然他仍然不懂怎么跟同龄人打交道。
　现在往好的方面期待：再过若干年，他能学会自己阅读，会简单的文字记录；会简单的算术，会自己花钱买东西；会在家里加工简单的食物；画画的兴趣爱好可以让他在家里安静的呆着，而不是因无所事事而发脾气；他终于明白解决小便这种事情是不能在外面进行的，至少要找个隐蔽的地方；别人的肢体是不能触碰的，至少经过别人允许，他终于可以毫无障碍的以正确的方式跟同龄人打招呼，并明白一些人类世界的游戏规则，最后这一个对于他来说简直比回到他自己的星球还要难……
经常有朋友安慰我，他会好的，没什么担心的，是的，没什么担心的，因为担心也没用，以目前的医学水平，这样的孩子越成年，越会和正常的社会隔离，融入社会能独立生活的是罕见的个案，可以拿出来当雷锋那样的例子宣传的。我真的不需要这种安慰，我能够接受和承受一切，除了医学专家和专业老师及家长，我甚至不需要其他好心的意见和建议：因为你们要知道，作为孩子的父母，我比你们了解和思考的更多——关于自闭症的任何方面。

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