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自闭症孩子成年的预后有5种可能性:拥有独立生活、学习和工作的能力;在轻度帮助下拥有独立生活、学习和工作的能力;在保护和支持下生活、学习和工作;居家生活自理;居家生活不能自理。
现在有一个现象是,被诊断为自闭症的孩子超过一半智力没有问题,并且部分孩子在某些方面的能力还很强,但是他们长大后大部分人却还是很难达到最好的预后。
如用奖赏(正性强化、负性强化)、消退、渐隐、泛化等方式,让孩子学会了刷牙、洗脸;
但这些是训练的主要目的吗?的确,这些都是,包括自闭症和正常孩子应有的活动,而且是必需的、非常重要和有趣的活动。但针对患自闭症的孩子,开展这些活动时,除了达成孩子全面发展的目的,最重要的还不是上述的生活自理、认知、自理、运动、认知能力。
因为多数自闭症儿童成年后致残不是因为这些方面的不足,而是社交障碍,因此,我们务必要在这些活动中强调伴随的“社交元素”!
我们建议,家长要做一点功课,看看是否可以给上述每个步骤都加入一些情节,将“社交元素”嵌合进去,这就达到了随时随地训练孩子社交能力的目的。
例如:
❶
起床:叫孩子的名字,胳肢胳肢,让孩子醒来,说“天亮了”等等,唤醒孩子。(替代过去掀被子、抱起孩子的做法)。
❷
上厕所:唠叨“上厕所喽”或“尿尿喽”,然而,走到卫生间门口,发现里面有人(爸爸),我们就说“等一等”,这里体现了”轮流”这个社交元素。
❸
穿衣服:拿出两件或三件衣服(有他喜欢的,也有不喜欢的),问”宝贝,你要穿哪件啊?”,孩子如果语言不好,可以拿出衣服,然后,用手指指给孩子看,让孩子自己做选择(说“红色”或指向他喜欢的衣服),这里练的是”顺着手指看”和“自己用手指指物”这个社交能力。如果孩子不会指,可以辅助,然后给予一个精神奖励(微笑、表扬等,这是ABA)。
❹
刷牙:准备好不同的牙膏,其中可能有他喜欢的味道也有不喜欢的味道(或水杯、牙刷),放在较高的地方,让孩子够不着,然后问,”要那个牙膏?”,要求孩子说出或指出,说或指就是“社交元素”。
❺
客厅活动(自由时间,让孩子自己玩):父母乘机完成自己的“生活自理”。
❻
吃早饭:改变过去的匆忙喂饭的做法。我们知道孩子喜欢吃什么,不喜欢吃什么,把喜欢吃的放得离孩子远一些,不喜欢的放得近一些,让孩子说出“包子”或指向”包子”。
❼
出门去机构训练:走到门口,不着急开门,让孩子去说“门”或“开门”,孩子不会说,我们帮他说,然后开门。
所以你看,生活中的一切常规、环节、行为和活动过程都可以加入社交的元素。
家长也许觉得这也“太折腾了吧”,是的,挺折腾,自闭症训练中,还真的需要折腾。如果您觉得没有那么多时间,您至少可以在某一个环节去这么做,下次再在另外一个环节去做,之后把这些环节串起来,也无妨,这也是行为分解训练(DTT)。
但是,如果家长认为,这样的话,去机构训练就会迟到,那么我就要问”带孩子去机构干嘛?”不是去训练吗!而现在我们做的就是训练啊,而且更加贴近生活,贴近自然,强化物(奖励)是“自然的、孩子期望、喜欢的好结果),而且连所谓的“泛化“也省了,因为这就是真正的生活。
我们不认为自闭症需要什么特殊的活动和训练,一个自闭症儿童每天要做的活动和普通儿童是一样的,如做游戏、玩玩具、户外活动、上街、去游乐场、同妈妈去买菜、交朋友、讲故事等等。普通孩子做什么,我们的孩子就做什么。当然还要针对孩子的评估,有针对性加强某项能力(例如精细运动或认知)的训练。
但我们要在每一个上述情境中都尽可能加入社交元素。
孩子生活和活动中的社交元素有哪些,怎么用?
对于两三岁的初诊的自闭症孩子,我们训练的第一步总是让孩子学会:看、指、应、说。(如前文早上起床程序所述)
当他学会了看、指、应、说,下一步就是要训练孩子被动的交往、主动的交往、高质量的交往,这就是自闭症从重度到中度再到轻度乃至走向正常的过程。让他有需求,比如对食物的需求、生活的需求、甚至精神的需求……他会主动提出来,然后想让我们帮助他满足这些需求,这时候我们要在生活的每一个情境都可以随时随地加入“社交元素”。
下面再举几个例子告诉家长如何把这些社交元素加入到训练当中。
❶
“分享”
“羡慕”
“竞争”
情景:爸爸买来了孩子喜欢的蛋糕。
妈妈通常说:“宝贝,吃吧!”
孩子开始吃了。
看到孩子快吃完时,妈妈继续问:“还要不要?再给你吃!”
然后孩子就全吃完了。
其实这样就浪费了一个做训练社交的好时机。
换一个角度,家长可以像这样做——
蛋糕买回来了,切成三块,然后爸爸妈妈和孩子一起盯着蛋糕。
妈妈说:“宝贝,吃蛋糕喽!”
爸爸跟来问:“我也要吃,妈妈也要吃,那谁先吃?”
孩子要吃大的,爸爸也想吃大的,妈妈也是,结果只好分蛋糕,分到小蛋糕的爸爸还“不高兴”,撅着嘴巴说”哼,我的这么少”,分到多的妈妈洋洋得意,露出夸张的笑容。
大家都在争大块蛋糕,不要小块,这是“竞争”。
如果孩子懂得“石头剪刀布”游戏,这里可以加入这个环节(当然很多自闭症孩子到了很大也不懂得这个游戏的真正意义,而普通儿童往往是很自然就学会了,因此石头剪刀布也是非常有意义的社交游戏。
最后,妈妈说:“爸爸和宝贝都表现很不错,所以一人一块大蛋糕。”
这就表现出了社交元素中的“分享”、“羡慕”、“嫉妒”、“恨”。石头剪刀布体现的是小朋友(大人也是这样的)之间的社交游戏规则。
❷
“轮流”
“争荣誉”
“奖励”
假设场景:早上10点半(训练计划中的内容)。
大米和小米机构训练孩子拍球的时间。
过去的做法: 老师带着孩子在操场拍球,让孩子一个人拍、拍、拍,一直拍十五分钟,结束,回家,完成了一项粗大运动和手眼协调的任务。
现在:小红、小明、小白三个孩子同拍一个球,规则是每人拍一分钟,由老师在旁边计数。
第一个球,小红拍,接着小明,最后小白——在这个过程中就体现了“轮流”。
当孩子们学会了“轮流”,下一步就可以“争荣誉”。
老师可以引导,在这一分钟里,三个孩子谁拍得好、拍得多呢?
负责计数的老师给出答案,这一分钟里:小红16个、小明15个、小白20个。
拍得最多的小白就能得到奖励,这样的过程既有“认知”有“竞争””比赛”和“荣耀”。
假设场景2:小明跟妈妈去超市买菜(非计划,随机性活动)
来到超市,妈妈计划买菜,买苹果,孩子也经常来这里,熟悉这里。
妈妈就要设计社交,”小明,苹果在哪里呀?“训练孩子指、说“在那里”。
到了放苹果的地方,“小明,帮妈妈拿八个苹果(认知加社交)”,
小明拿了,表扬他;他不理睬,抓住他的手,一个一个数,”一个,两个、三个、…、八个”(辅助),然后表扬。
离开超市前缴费,“小明,把钱给阿姨”......
以上所提到的社交训练看起来是不是并不复杂?
自闭症训练中,最重要的是“别让孩子一个人独自忙着和独自闲着”,无论孩子是乖乖地独自玩耍还是动个不停的独自跑动都要尽量避免,务必让孩子总是处在与他人互动的情景和活动中,我们可以举出无数的例子来告诉家长,在大量的两人或多人活动、游戏、生活中的“社交元素”。
总结起来,社交元素是”看、指、应、说、点头同意、摇头不同意、征求意见(“我可以吃海苔吗?”而不是“海苔”,“带我去上街,好吗?”而不是“要上街”)、提问、参照大人的眼神和表情来知晓自己行为的可行还是不可行、告诉(“妈妈,外面下雨了”)、显示(“妈妈看,苹果”)、炫耀(”妈妈,我的积木搭好了”,而不是独自搭好推到有搭)、得意、吹牛(“小白,我家里有一千辆汽车”)。
还包括,知道他人感受和情绪,猜测他人想法,学习与同伴分享物品、分享情感(快乐、痛苦、悲伤)、让位置、端茶给别人喝……发起对话、维持对话、询问、语言求助、啼哭求助、赞美、祝贺,同情、安慰等能力。
通过集体游戏,懂得集体社交规则,比如轮流、互利、共享,谦让,随大流,妥协等好的社交能力,也不妨学习一些告状、讨好、埋怨、抵赖、搏嘴、撒谎、圆滑、对骂等看似不好但实际生活中却也应该会有的社交手段。
听懂隐喻,比喻、惯用语,成语及语调变化等语言规则,喜悦。羡慕,内疚,妒忌,怨恨是在这个基础上形成的。
这些活动还可以逐渐培养孩子的个人荣誉感和集体荣誉感。体验了个人的自豪、光荣,骄傲,和无能、自卑、耻辱的双重感受。同时也逐步体验“我们小组”“我们班”、“我们学校”、“我的国”的集体荣誉感。
最终,要实现的能力是“荣辱感”,知荣辱、知好歹、指亲疏、知安危等等,这是孩子们能够融入社会(上幼儿园、上小学乃至日后正常生活学习工作的基本要求。
✦
普通儿童的社交能力几乎是本能地学会的,而自闭症孩子是训练出来的。
需要提示一点,每一个患自闭症孩子都不一样,需要在某一项活动添加什么社交元素,也是有讲究的。正规评估当然好,但是也可以自己评估,按照“观察-记录-分析-计划-执行“这样的一个路径,重点对孩子在与父母以及小朋友一起时的日常生活游戏活动中的社交进行评估,也可以设计出个性化的社交元素训练法。
也许一开始挺难,但慢慢坚持下来,你就会发现真的社交随时可教啊!
记住,在孩子的生活学习游戏活动中,社交训练无处不在。只要家长有心,从早上起床到晚上睡觉,都可以给孩子做社交训练。
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