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邹小兵说|希望机构进社区
机构的出现,事实上做了国家应该做的事情,一个国家应该把特殊儿童的教育做到社区去!
我深信,自闭症是当今世界的医学难题。正是因为自闭症的可怕,才有训练的意义所在!我也常常劝慰一些家长不要奔波,但如果是那些面容娇好,动作灵活,我逗逗孩子会有反应的自闭症,我就会迫切地希望家长能够争取全力训练!因为干预或不干预,后果不同。但是,自闭症又是在各类导致儿童残疾的疾病中,最有抢救价值!
家长想去好机构,有错吗?这是中国自闭症康复发展地区不平衡的结果,是过程。今后每一个县市都有了机构,孩子们就不用到处跑了。
万国斌|我们应该如何选择训练地和机构?
离家到外地训练这种行为影响最大的是家庭的稳定,把房子卖了、公司也荒废了、常年的举家迁过去,这样就像上一篇文章讲的,是赌博式的做法,因为它有可能会失败,一般我不主张这样做。
但假如孩子是在早期的关键时刻,而某个机构又能提供很好的培训,让家长在训练孩子的同时能学到方法,回家后可以上手实施,家庭的生活也不会因此受到影响,我也会支持。
在这种情况下过去训练,可以是三个月、半年,一般爸爸留在家里维持经济来源,妈妈去,或者妈妈请一个帮忙的两人一起去,过去之后也经常和爸爸沟通,大家互相支持,像这样去外面训练半年甚至一年,是可以的。
最怕的就是家长孤注一掷,举家搬迁,心里想着一定要把孩子“治好”,结果去了之后发现孩子的进步并没达到自己想要的程度,同时还要面对其他生活上的困难,情绪又调节不过来,这时对孩子、对家庭都会有不好的影响。当然,如果附近的确没有合适的机构,那就不得不到外地寻求帮助。
所以做出决定赴外地训练之前,家长自己心里先要想清楚,去的目的是什么?去了后能不能达到你的目的?第二,去之后会面对什么困难?能不能克服?怎么克服?先想好这些问题再做决定。比如有些家长本身的适应能力就很差,到了新环境自己都不适应还怎么帮助孩子?这种情况就不要去了。
在进入机构训练之前,
家长首先要带孩子做评估
在进入机构训练之前,家长首先要带孩子做评估,了解孩子的症状特点与严重程度,功能水平的高低,比如有没有语言、社会性能力如何、行为问题怎么样,这些都要综合评估,了然于心后,再去了解机构。
接着了解要去的机构,每个机构在训练方法上、训练形式上、是否需要家长陪等各方面都不同,你是否接受这个机构?这个机构是否适合你的孩子?
训练方法有行为学派与发展学派之分,或两者的结合,训练形式有个别训练为主、小组训练,有些以家庭训练为主、有些以机构训练为主、又或者家庭与机构相结合等等。对于不同的孩子,选择是不一样的,所以要了解孩子本身的特点,综合做选择。
选择训练机构应该就近原则,在家的附近最好。这样既在机构进行专业训练,又能够利用周围熟悉的社区资源为孩子服务,对家庭生活的影响也降低到最低水平。有的家长舍近求远,每天花几个小时耗在来回机构的路上很不值得,既浪费了时间又让孩子和家长辛苦,还不如把这个几个小时放到家庭训练上更有效果。
每一个孩子的情况都有不同
每一个孩子的情况都是不同的,比如对于早期的、能力水平比较低的孩子,可能就需要接受行为干预训练,如果孩子能力不是太低、年龄相对大,这时候可能就要去以社会互动训练为主要方法的机构。
有些孩子原本可以在家上幼儿园、小学,对他们可能要更多地把时间花在正常的学校融入,补充性地做一些基本训练,或者是社区训练、家庭训练、同伴训练,或者是生活中的情景沟通训练,如果家长把这些都中断,跑去外面做训练,不一定是好事情。除非你在外地能找到这样一个机构,一个以此为特长的专家,如果不是这样的话,去了又有什么用呢?
只有父母心态平和正性,
孩子才可能在训练帮助下达到最好的效果
家庭成员之间要多沟通,相互支持,也要多跟自己的朋友沟通。另外家长不要钻牛角尖,比如想着出去就是为了把孩子“治好”,或是让孩子有明显的进步,要换个角度想,出去是因为自己不懂,可以通过那边更丰富的资源充实自己,让自己能学一些东西,回到家就可以再跟孩子继续做努力,即使效果不太好也没有关系,这对自己的成长有帮助,自己成长了,孩子才会有更大的进步。
当你觉得心情不好,情绪不稳定的时候,可以去找心理咨询专业人员,寻求心理帮助,调节好自己。只有父母的心态平和与正性,你的孩子才可能在训练帮助下达到最好的效果。
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