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自闭症儿童有常见的行为特征:对人普遍缺乏情感反应,严重影响社会性相互作用;语词性和非语词性交往和想象性活动严重减少;刻板、重复仪式性行为,严重约束生活活动。而从正式文献发表自闭症至今已过60多个年头了,其间各种成因、疗育、照护方式众说分芸,从初期的「冷妈妈」到现今的「基因遗传」、从以前的「行为制约」到近期的「人际关系发展介入」、「感觉统合疗法」、「微量元素补充」、「排毒疗法」、从「机构集中照护」到「小区照护网」。随着科学技术的日新月异及观念的改变,对于自闭症征候群一直没有确定的疗育标准,意即自闭症征候群是一个很大的诊断,在此诊断下面还有许多不同的症状,不是每个孩子都有相同的问题,这也是造成现今家长惶恐与不安的主因,但是可以明确的肯定这些孩子都有人际关系的障碍,从严重的「无语言无手势」到轻微的「词不达意」、「白目」。
姑且不论各种方法的效果如何,每一种方法一定会对部分的小孩有效才能在信息公开的现今存活下来,家长的责任就是在考虑所有的情形下提供孩子最佳的安置与疗育,这中间考虑的部份包含了家庭经济、成员接受度、周边资源、孩子症状轻重等。但是如上所言,孩子会诊断为自闭症征候群就是有人际关系的障碍,以前在医界与学界是不触碰这块的,因为认为这是不可逆的问题,大多数的方法都是利用孩子的优势来教导孩子各种能力,短期内孩子会有明显的进步,但长期观察下来孩子的核心问题仍然未获得解决,对人没兴趣、讲话偏离主题、不顾他人眼光做些奇怪的行为、出门不会跟着父母、社交行为照剧本演出无法视情况变化。尽管孩子会写字会念书、也会与同伴玩简单游戏,这些问题都明确指向「人际关系障碍」还是未改善。
事实上社交技巧训练运用在自闭症征候群身上也有一段时日了,但是成果追踪一直不满意,感觉上都是照剧本演出,孩子的面容表情不自然,时间地点人物转换也无法看到应有的改变,简而言之他们似乎是背下来的。这就好像是死读书不会运用,更贴切的形容可以说是脑中背了四书五经但是完全不了解词的解释与文章的意境,当外界环境输入一个讯号时他们就在数据库中搜寻一个字面上相似的前后文输出,外在的表现就是词不达意。这个问题现今有一个很好的解决方法,就是由葛斯丁博士发明的「人际关系发展介入」(后简称RDI),这套方法强调的是从基础做起,针对自闭症征候群的核心问题处理,葛斯丁博士的基础是从零岁打起,这是与一般社交训练最大的不同点,同时修正我们对孩子能力的看法。
葛博士没有用社交技巧训练而是用人际关系发展就是以上的原因,这就是好比一名大学生中学代数不好却教他学微积分,这哪有可能学的好是一样的道理。令人惊奇的是RDI从零岁的发展开始,这是一个基本的概念但却从来没人注意过。我们知道盖房子要打稳地基然后一层层往上盖,同时每一层也要等混泥土硬化后才能往上盖,不过对我们的孩子大家似乎都忘了这个基本的道理,在临床上我不断的看到揠苗助长。没有眼神接触、不会以手指物表达需求、没有用替代音配合手势表示物品、无法看懂大人的表情、无法追寻大人手指物、对大人声音的抑扬顿挫没感觉、对亲密行为不会表示。上述的部分都没有出现,却要孩子服从性的坐好学牙刷、杯子、你好、再见这些名词,学顺序排列、三角形、圆形、大小的认知知识。显而易见这不符合正常的发展顺序,所以可见的是孩子认知的确是进步了,但是似乎还是在自己的世界里而且越来越怪,而且这正是中国大陆目前机构所认定的「效果」之一,家长也因为看到短期的成效而觉得孩子有进步,等到青少年后发现以前的能力只会让孩子越来越奇怪。难道这是我们所要的吗?
[FS:PAGE] 我的答案是「不要」,相信各位家长也一样,RDI未出现以前确实没有好的方法可以提供信心与解决的策略,所以我们尽量让小孩开口、尽量教导其物品命名,但是孩子为何要学呢?语言是基于「用」才学,学红色是因为「你去帮我拿那件红色的衣服」,学杯子是因为「请问杯子在哪里?」,在这之前还有许多能力是要发展的,没语言一样可以达到这些「目的」,只要有『动机』,。但是如果孩子的『动机』没有,那干嘛学语言?RDI正可以弥补这块的缺陷,重建孩子对人的兴趣、了解朋友存在的意义与价值。有了这些东西,后续的人际关系工具-语言、动作、游戏技能也才有存在的价值,否则就沦为工具性的沟通。
学新的东西比改旧的习惯容易相信大家都有这个观念,盖房子的地基要挖洞,花的时间比往上盖要花的时间多也是大家都知道的事情。对于孩子也是一样,尤其是2-4岁早期发现的孩子,他们还在情感的「机会之窗」。早期疗育确实是重点,但是如果家长放错方向后果就是要花双倍的力气来修正。人际关系的发展永远早于认知,我们想想婴儿在语言出来前是如何与你玩的、是如何与你做情感交流的。我们常说「跟着成功的人脚步走离成功就不远」,那换个角度想「跟着有情感的人发展脚步走离情感就不远」,你认为呢?
RDI是一套非常大的疗育法,或者可以说是一种生活态度,它涵盖早期疗育到青少年以及成人阶段。由核心问题做基本的加强、由生活中真实事件的训练加强沟通的流畅。我们家长用这种态度面对有人际沟通困难的孩子才能真正的帮助孩子适应社会、交朋友、体会亲情与友情的不同,进而达到自给自足组织家庭绵延繁衍下一代。我希望我们的孩子不只是一个死读书的机器,该玩乐的时候要会玩乐、有朋友可以说悄悄话、可以与同侪形成小团体、会察颜观色揣测别人的心意。上述的这些希望对我们的孩子有其困难性,但是绝对不是死棋。孩子确实有困难自然发展这些细微的情感观察,但是在我的经验中发现还是可以『潜移默化』。对情感的学习我个人不喜欢用训练,因为这是一个经验的转移而非知识的学习,古谚有云「只可意会,不可言喻」正是情感习得的最佳比喻。
RDI是从情感诱发开始的,有情感做任何学习的基础才会有目的,但是情感的诱发在我个人的经验中有「关键期」,大约是五岁左右,它关闭的时间比语言期还短,比起认知学习在生命周期更是短暂(我们在6、70岁还是可以学新的东西)。如果从演化的观点看是很合理的,迅速的学会亲情依附与察言观色形成团体有利于个体的存活,年幼时可以获得父母更多的关爱意即拥有更多的资源与食物,成熟时可以找到互助共利的伙伴,都有利于个体存活,所以这项利器必须要在生命的早期就发展成熟。我个人的经验对于情感的获得在五岁前容易获得纯真自然的感情,五岁后还是可以进步,但是速度与质量上都会事倍功半,所以对于现今早期发现的孩子为人父母者应该要深思熟虑自闭症征候群真正的困难点,我们不应该用孩子的优势去教导其认知学习,我们应该要协助孩子克服她们的核心困难,孩子的未来是不可限量的但是如果出发的方向偏了未来是要花更多的力气去修正的。
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