“星儿”家庭背后的心酸

眼神呆滞无法与常人对视、到了说话的年龄却不懂得说话、整个世界似乎只有自己一人……这是一群患上自闭症的儿童。他们有着“星儿”这一动人名字，充满诗意却远离正常的儿童世界，静静地、孤独地“闪烁”着。

　　据专家估算，中山至少有千名患上自闭症的儿童。这些“星儿”的背后，是一个个脆弱而痛苦的家庭。及早治疗、康复教育，是他们最大的期待。治疗难、教育难、生活难，却成为这些家庭无力解决但又不得不面对的难题。

　　在“世界孤独症宣导日”到来之际，本报记者深入走访这一特殊的弱势群体家庭，了解他们所经历的酸甜苦辣。

　　“就算卖血也要让孩子早治疗”

　　这是一个被称为“自闭症儿童”的群体。在天真灿烂的年龄，他们却失去了模仿与探知的欲望，将自己封锁在自己的世界中，将心灵与世隔绝。

　　一项对全国0岁―6岁的残疾儿童进行的抽样调查显示，自闭症谱系障碍在儿童致残原因中近年来占据首位，高达78%。也正是基于这种原因，从2008年开始，每年的4月2日被联合国定为“世界孤独症宣导日”。

　　在中山，专家估计，至少有千名自闭症患儿，且近年来呈不断增加之势。

　　年仅3岁的睿睿(化名)就是中山众多自闭症儿童中的一名。在2岁8个月以前，睿睿的妈妈黄女士一直觉得睿睿与其他小孩有些不一样，但又不知道是什么问题：他喜欢独处，有时玩一个轮子都能静静玩上一个小时；他不喜欢与其他小朋友交流，但一看到自己喜欢的东西，就算前面有危险也会不顾一切地往前冲。

　　黄女士也曾带着睿睿到医院检查智商，但检查结果除了显示他智商发育水平中等偏低外，也没有检查出其他疾病。“那时我还以为睿睿只是性格内向，不会有其他问题。”黄女士说。

　　在两岁半送睿睿上幼儿园时，黄女士才意识到睿睿有可能患上了疾病：他无法与其他小朋友在幼儿园相处，老师也管不住他，只要一有机会他就会往幼儿园外面跑。随后，黄女士带着睿睿到中山三院检查，被最终确诊为中度自闭症。

　　与黄女士一样，张女士怎么也想不到自己长得眉清目秀的孩子会得自闭症。张女士的女儿雯雯如今已经将近7岁，虽然外表与正常的小孩无异，但说话模糊不清，更不愿意与其他小朋友玩耍交流。

　　“听专家说，患上自闭症的儿童7岁以前是最佳的治疗时期。现在雯雯只剩下最后这一年了，我就算卖血也要让她接受更多治疗，能康复多少是多少。”谈起过往的心酸，张女士忍不住落泪。这几年来，她每天的生活都是围着孩子转。如今雯雯哪怕有一丝的进步，她都感到相当欣慰。

　　“愿少一些责备多一些关爱”

　　“这孩子怎么回事？跟他说话又不应答，自顾玩自己的玩具，家长都不知道是怎么教的。”每一个自闭症孩子的家庭，都没少听过这类责备。拥有一个自闭症孩子，对于任何家庭来说都是沉重的打击。

　　中山小天使儿童潜能开发中心如今已经收治了十余名自闭症儿童。该中心的邱老师说，与智障、肢体残疾不同的是，自闭症患者外貌没有明显的特征，绝大多数情况下，他们安静、沉默，看上去跟普通人没有两样。正因为如此，当自闭症患者有异常举动的时候，缺少了解的人给予的反应往往是责备。

　　今年5岁的玲玲(化名)去年也被诊断患上中度自闭症。玲玲的爸爸李先生说，因为患上了自闭症，从去年到现在，无论是机关小学还是普通小学，都不愿意收留玲玲，“孩子不会说话，来到陌生的环境就哭闹吼叫，管也管不了，我真的不知道怎么办”。

　　一次，李先生抱着玲玲出门时，旁边站了一个长头发的女士。玲玲一把抓住该女士的头发不肯放手，李先生正要回头解释，对方劈头就是一顿臭骂。

　　“如果一个孩子行为奇怪，大家应该想一想他有可能患病了，不应该那么激动，乃至辱骂。”李先生说。

　　对于有自闭症孩子的家庭来说，不仅许多旁[FS:PAGE]观者无法理解，就连亲戚朋友可能都无法理解他们的痛苦。

　　“每当谈到小孩的病时，亲戚们都觉得小孩其实没什么问题，长大了就会好的，只是我太过担心。没有带过这样的小孩，他们根本无法感受到她的不同，也根本不会理解我们的悲伤。”雯雯的妈妈张女士说。

　　“希望已经被绝望一次次吞噬”

　　面对发育迟缓的孩子，不少自闭症孩子的父母在接受记者采访时，都坦言自己已经经历过绝望的恐惧，尤其是在希望一次次被破灭之后。

　　尽管已经过去3年，但女儿被诊断为自闭症时的绝望感，张女士至今还记得“3年来，从最初的希望孩子能早日康复，再到如今希望孩子每天都有一点小进步，我们承受了太多太多的煎熬。如果你不曾经历过这样的事情，你不会理解我们的痛苦。”张女士流着泪说。

　　“很多有自闭症患儿的家庭，其实父母自身都有焦虑的情绪，有的还非常严重。”中山三院副院长甘露春说，自闭症孩子家长对心理疏导的需求可能比训练孩子更加迫切，他们不仅得承受住孩子患病的心理压力，还得承受极大的生活压力。

　　因此，在自闭症儿童的治疗和训练中，家庭训练被认为是最重要的一环。如果家长出现情绪问题甚至放弃训练，就等于放弃了自闭症患者生的希望。而相同境遇的人更加容易沟通，家长之间的安抚往往会收到更好的效果。

　　睿睿的爸爸周先生坦言，在带睿睿到心理机构接受康复治疗时，他经常主动和一些有自闭症儿童的家长保持联系，大家各自倾诉烦恼，共同渡过很多难关。“如果没有这些交流沟通，或许我们已经撑不下去了。相互理解太重要了。中山要是能有一个专业的机构，定期举办交流活动，让有自闭症儿童的家庭相互交流，那该有多好啊。”周先生说。

　　“我们老了，孩子怎么办？”

　　自闭症患儿的背后，是一个个脆弱而痛苦的家庭。及早治疗、康复教育，是他们的共同选择。治疗难、教育难、生活难，却成为他们无力解决但又不得不面对的难题。

　　自闭症通常会伴有智力发展迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。患有自闭症的儿童有着让人难以理解的逆反行为，他们很难融入社会，更无法进入常规的学校接受教育，到康复机构或者特殊学校接受训练成为这些儿童目前的唯一选择。

　　记者调查发现，如今在中山为自闭症儿童提供康复训练的机构仅有数家。由于照顾自闭症儿童所需精力较大，每一个机构最多也只能收治二三十名自闭症儿童，但这样的数量远远不能满足社会需求。

　　即使是在这几家社会机构里，前来接受治疗的自闭症儿童数量仍远远未达到上限。“民办康复训练机构收费每个月至少需2500元，且这种训练必须长期坚持，但谁也不敢保证什么时候能令孩子康复。在这样的背景下，不少困难家庭只能放弃长期治疗，任由孩子发展。”甘露春说。

　　也有一些因经济困难被迫暂时中断治疗的家庭，不断寻求社会帮助。“社会对我们这类人群关注太少了，就算是目前的慈善捐赠，更多的是对身体有明显残疾的儿童倾斜。像我们这样的家庭，要是我们老了，孩子该怎么办啊？”想到孩子的未来，张女士又忍不住落泪。

　　甘露春建议，中山可探索一种由政府与民间共同办学、慈善力量介入支持的模式。这样的学校只针对自闭症儿童举办康复治疗课程，来自政府与民间的慈善力量可形成互补，在资金上共同支持这些学校运营。