星星的孩子生活在自己的孤独世界里

    有这样一群特殊的孩子：他们目光澄亮，却不愿意跟别人对视；听力灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻。他们得了自闭症，被称为“星星的孩子”，孤独地生活在自己的世界里。医学专家称，如果不尽早对这些孩子进行科学干预，患儿成年后很可能会变成白痴或是精神病人。

    明天是第四个“世界自闭症日”。据估算，我市约有7000名自闭症患儿，但在康复机构接受康复训练的不足100人，只占患儿总数的1.4%。

    每100个儿童就有1人患自闭症

    8岁半的小明长得白白胖胖，挺招人喜欢，可家人叫他，他一点也没反应，好像什么也听不见。到他跟前想引起他的注意，他却目光飘移，根本不看你，缺少面部表情。即便扳着他的头跟他讲话，他也只是偶尔无意识地发出一些怪叫。

    在我们的身边，生活着不少像小明一样的自闭症患儿。自闭症又称孤独症，是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一，也是严重影响儿童发育并持续终身的疾病。

    我市目前还没有自闭症儿童的相关统计数字。根据目前国际上认可的每100个儿童就有1人患自闭症这一数字来推算，我市现有的少年儿童70多万人中，患有自闭症或有自闭症表现的儿童约有7000人。

    多年关注自闭症患儿的甬城心理咨询师陈美英，曾在宁波老三区数所小学以及幼儿园进行了一次“排摸”，发现这些学校都有一二个显露出自闭症倾向的孩子。市康宁医院心理专家胡珍玉表示，该院自1986年开设儿童心理科以来，因自闭症就诊的孩子逐年增多。

    在康复机构接受治疗的不足100人

    更让人担忧的是，被发现、确诊为自闭症，并接受康复治疗的患儿仅是少数，多数患儿没有被发现、诊断，更说不上治疗。

    市残联于2008年在宁波康复医院设立了“星星”班，对自闭症儿童进行康复治疗，并给予每位儿童患者每月850元的康复治疗补贴，使部分“孤独”的孩子走出了自己的世界。据统计，3年来，共有50多位孩子到该院参加康复训练，目前在该院接受康复训练的有近30人。

    2009年，鄞州区残联成立了我市第二家非赢利性自闭儿康复机构，目前有约30位自闭症患儿在接受康复训练。

    也就是说，目前在我市康复机构接受正规训练的自闭症患儿不到100人，这与我市约7000名自闭症患儿相差很大。

    康复机构少和费用高阻碍康复路

    业内人士表示，自闭症目前尚无药物可以根治，主要干预途径为康复教育和训练。由于我国对自闭症的研究起步晚，尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系，相关医疗与康复教育人才和资源严重不足，自闭症儿童普遍面临康复难、上学难问题，多数自闭症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。

    我市目前仅有2家自闭症儿童的康复机构，由于需要一对一训练，师资有限，所能服务的儿童数量也就有限。而且，由于费用高昂，不少自闭症儿童家庭还面临着难以承受的经济压力。记者了解到，不少自闭症患儿都被留在家里进行康复训练，家长去康复机构培训，然后回家去训练孩子。

    值得注意的是，6岁前是自闭症治疗的最佳时机，有不少家长讳疾忌医，不愿承认孩子患了自闭症的现实，抱着侥幸心理，一拖再拖，耽误了孩子的最佳康复时机。

    胡珍玉说，如果不尽早对这些孩子进行科学干预，患儿成年后很可能会变成白痴或是精神病人。

    拯救自闭症患儿亟须全社会支持

    “拯救自闭症患儿需要全社会的帮助和支持。”在采访中，一个自闭症患儿家长忧心地说，“我[FS:PAGE]现在不需要同情，需要的只是帮助，能真正帮到那些自闭症患儿，帮助他们的父母减轻点压力。”

    业内人士呼吁，全社会都来关爱自闭症患儿这个特殊的群体，努力做到早发现、早诊断、早治疗，特别要从娃娃抓起。

    政府要从政策上和财力上给予倾斜和支持，鼓励残联、教育系统发展公办康复教育机构，支持民办康复教育机构发展。政府要逐步落实自闭症患者免费康复政策，使患儿及早接受康复训练，减轻家庭和社会的负担。

    同时，要推进自闭症儿童融合教育，在普通学校增加特殊教育资源；开展自闭症患者职业训练及支持性就业服务，使自闭症患者能凭一技之长立足社会；建立专业托养服务机构，解决成年弱能自闭症人士的生活问题，使其父母在年迈时无后顾之忧。