世界自闭症日：为“星星的孩子”打开一扇“落地窗”

新华网上海４月３日电（徐婧艾）今年４月２日是第四个世界自闭症日。自闭症又称孤独症。据不完全统计，仅上海就有七、八千名自闭症儿童。

    在现实生活中，人们给自闭症患者取了一个诗意的名字--"星星的孩子"。他们活在自己的世界里，他们也许能感受你的好，却很难向外界传达他们的信息，如同星星般遥远孤独。

    特殊的孩子，特殊的需要

    "如果有一天我不在了，你会想我吗？"爸爸问大福，大福没有反应，爸爸又问了一次，还是没有回应。最后爸爸说："我会想你的。"这是电影《海洋天堂》里的一幕。电影里，２１岁的自闭症患者大福表现得冷漠孤独，他深爱父亲却说不出一句"我想你"。

    由于自闭症儿童缺乏与外界正常沟通与交流的能力，这些孩子无法料理自己的生活，许多自闭症患者甚至终身都无法脱离家人的照料。

    有一种说法认为，自闭症儿童在某些方面优于常人，有着特殊天赋。在现实中，的确能够见到不少有特殊天赋的自闭症孩子，有的能够一字不差地背诵出轨道交通路线的站名、换乘点，有的能够准确背出上海南北高架的匝道路名……

    "但是，并不是每一个自闭症儿童都有特殊天赋，实际上许多自闭症儿童智力弱于常人，"虹口区曲阳第二幼儿园老师王熙珍说，"他们每一个都需要关爱。"

    长期与自闭症儿童打交道的王熙珍介绍说，不少自闭症孩子的视觉输入能力比常人强。比起口头传述，他们更能接受书本上的文字、图片所传递的信息。"假如你要对自闭症孩子执行一个指令，把指令写在卡片上让他们默念诵读要比口头不断重复指令的效果更好。"

    除了视觉输入能力，不少自闭症儿童对听觉也有特殊的能力。许多自闭症儿童对声音十分敏感，他们能够同时接收各个声源的声音，但对于语言的分辨与语言信息的加工处理，他们明显弱于常人。这就意味着，他们会本能地接受各种声音，但在声音辨别和语音内容分析上却存在障碍，无法集中注意力于一个声音，这也是注意力分散是自闭症儿童一个普遍表现的原因。

    志愿者，用爱和陪伴走进自闭症孩子的世界

    东华大学大三名学生朱懿洁是上海市红十字会高校红十字志愿者的成员。从２００８年３月至今，她一直服务于"携手同行、共享阳光"走进自闭症儿童家庭项目。在过去的三年里，她和她的志愿者伙伴们用行动见证着"宝宝"的成长与变迁。

    "宝宝是我们对帮助对象的昵称，在走进自闭症儿童家庭的活动里，我们把所有的自闭症孩子都叫做'宝宝'，哪怕宝宝已经２０岁了。我们想通过爱和陪伴，让他们更快乐。"朱懿洁告诉记者。

    朱懿洁说，志愿者项目让她对自闭症儿童这一群体有了深入的了解，也让她对今后的生活更宽容与乐观。"三年里，我们跟宝宝一起成长着，从起初的不被接受到宝宝主动找我们说话，这个改变用的时间太久也太艰辛。陪伴宝宝的日子里，我们自己也在成长，在感动。"说到这里，朱懿洁眼眶泛红。

    这批志愿者在培训时被告知要放宽心态参加志愿者工作，不要急功近利盲目追求效果。朱懿洁说，每当看到宝宝无忧无虑的样子，她就已经很满足。

现在，朱懿洁和她的志愿者伙伴们的宝宝日记已经积了厚厚的一叠。在这些日记里，写满了宝宝的每一点进步与成长，也写满了志愿者们的体会。

    据了解，在华东师范大学等八所高校参与"携手同行、共享阳光"志愿者活动的基础上，今年又有复旦大学等九所高校加入了这项志愿服务。

  [FS:PAGE];  上海市红十字会副会长李明磊表示，要鼓励更多的高校红十字志愿服务队参与到活动中来，让更多人来了解、理解并关爱"星星的孩子"。

    呼唤来自全社会的关爱

    除了获得家庭成员的理解和耐心，自闭症儿童更应该得到全社会的关爱。王熙珍说，上世纪９０年代，还很少有人知道自闭症是什么，人们不明白自闭症孩子为什么会有那么多奇怪的举动，很多人将自闭症孩子的异常行为归于家庭教育的缺位。自本世纪以来，越来越多的人开始关注自闭症患者这一特殊群体，人们通过文字、电影了解了自闭症。尤其是２００８年首个世界自闭症日被命名以来，越来越多的人参与到了关爱自闭症患者的活动中。

    据了解，上海市红十字会在人道救助基金中设立了自闭症儿童志愿服务专项，并加强了与自闭症儿童专门机构的合作，从活动管理、经费保障、人力资源、基地建设等方面进一步加大做好自闭症儿童志愿服务的工作力度。

    "上帝为他们关上了一扇门，我们却要为他们打开一扇落地窗"，虽然来自社会的帮助并不能完全根治自闭症，但却让这群自闭症孩子的家庭感到了温暖，看到了"窗外"的希望。在社会各界的共同关注与支持下，越来越多的自闭症儿童将能进入一个平等、关爱、和谐的成长环境。