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有说法称,“每110个人中就有一名自闭症患者”,按这种估计,全世界有6700万自闭症者,超过了艾滋病、癌症和糖尿病患者的总和。
一个少年对着镜头说:“我听说过得自闭症的人。”
在镜头前,他的脸迅速变得成熟,这个青年平静地告诉观众:“我朋友的孩子得了自闭症。”
接下来,他有了白发,说:“我的孩子也有自闭症。”他弯下腰,抱住自己的儿子。
这是4月2日在北京大学生命科学院报告厅放映的一段宣传片,是美国一个自闭症援助组织“Autism speaks”制作的。影片的意思是说,不要以为自闭症很遥远,实际上它很可能就发生在你或周围人的家庭里。联合国将4月2日设为世界自闭症日,意在让公众增进对这种疾病的认识。
自闭症也叫孤独症,患者难以体察他人情感,因此难以与人社交。这种病的患者数量到底有多少,目前还缺乏权威统计,但经常听到一种说法是,“每110个人中就有一名自闭症患者”。按照这种估计,全世界有6700万自闭症者,超过了艾滋病、癌症和糖尿病患者的总和。
美国耶鲁大学儿童研究中心助理教授金映伸一直在从事相关研究,她也没有确切的数字。她认为每10000人中有63—110个自闭症者可能是较准确的估计。
“和30年前相比,统计数字提高了4倍。”金映伸说。不同地区的统计数字也不一样,越是自闭症者难以获得帮助的地方,这个数字越低,因为难以得到患者家庭的通报。
另一方面,自闭症诊断标准不一,也让这个数字有不同版本。金映伸在世界各地都作过调查。她选择8—12岁的儿童筛选诊断。孤独症患者到了这一年龄段就容易确诊。而且她把一些过去被忽视的轻度症状也纳入统计。
结果是,在英国,患者在人群中的比例是百分之一;在韩国则更高,为1.89%。
“孤独症儿童可能有截然相反的表现。”台湾林口长庚医院儿童心智科主任吴佑佑介绍说。自闭症不是“一种病”,而是“一类病”,完全不同的症状可能都源于自闭症有的患儿智商严重偏低,有的患儿具有某方面天才;有的远离、逃避他人,有的对人主动而怪异;有的动作笨拙、走路困难,有的极其敏捷;有的感官麻木,有的却极其敏感。
吴佑佑说,一般来说,患儿的父母在两岁之前就能够有所察觉,但孤独症的诊断没有固定的标准。她自己比较认同用一系列检查表和问卷去筛选出可能的患者,然后再花时间去会谈评估,确定是否患病。
孤独症的检查不容易,而治疗则更麻烦。“这是一种先天疾病,目前科学家在近10个染色体上都找出了易感基因,这个工作还在继续。”长期从事自闭症研究的美国纽约大学教授贝内特·拉文特介绍说,曾有传言声称疫苗和重金属会导致自闭症,但这种说法毫无证据。
另外,拉文特强调,目前唯一可行的治疗办法,是在早期进行环境干预,让患儿接受专门的治疗训练。越早进行,患儿恢复效果越好。他表示,科学家希望基因研究能够阐明病理,帮助研制新的药物和治疗方法。
4月2日的北京大学自闭症日活动中,“Autism speaks”组织还表示,自闭症会给家庭带来沉重的负担,不仅大量自付费用得不到医疗保险的支持,而且父母还要减少或者停止工作。他们希望联合国的自闭症日活动能够吸引更多人关注和帮助自闭症家庭。
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