让自闭症患者的人生没有遗憾

        中国残疾人普查报告数据显示，自闭症发病率已占中国各类精神残疾首位，平均每500个儿童中就有一个是自闭症患者。

    自闭症也称孤独症，是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病。自闭症表现多样，存在交流障碍、语言障碍和刻板行为这三个主要症状，同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。

　  有关机构调查后认为，在我国，自闭症发病率也与欧美日本等发达国家一样呈上升趋势，所占人口比率也相近。2001年，中国首次将儿童精神残疾列入残疾儿童抽样调查范围，圈定0岁～6岁的6万名儿童为调查对象。

    在深圳第六届关爱自闭症周期间，深圳市自闭症研究会首次联动来自大陆和港澳台地区的自闭症服务行业机构、百余个自闭症儿童家庭、慈善基金会和政府部门等，共同合力关注被称为“星星儿”的自闭症孩子，探讨整合更多的社会资源，帮助他们回归社会、融入社区。

    典范工程获壹基金资助

    4月2日～10日，深圳市自闭症研究会举办“与爱同行深圳第六届关爱自闭症周活动”，首度联合珠三角地区近60家自闭症服务行业机构共同开展。唐荧和其他40余名来自该研究会的专职人员忙碌地在各个活动场馆穿梭。唐荧告诉记者，研究会自2006年举办首届关爱自闭症周以来，自闭症群体从鲜为人知到公众媒体议论的话题、从足不出户到走进社区展现才艺……历届关爱周留下的感动和精彩纷呈的瞬间依然历历在目。自联合国大会通过决议，将2008年起的每年4月2日定为“世界自闭症日”，使更多人接触认识到自闭症人士的生存环境。

    “这次的活动得到了壹基金的资助是让我们最开心的！”唐荧说，2001年，十余位来自深圳自闭症患儿家庭的父母自发结对，组成“深圳孤独症人士家长资源中心”并开展活动。2005年，“资源中心”获准登记并成为社会组织，名字也变更为深圳市自闭症研究会。“要真正让自闭症孩子回归社会、社区融合还有很多的事情需要去努力。非常欣喜的是，研究会去年获得壹基金典范工程项目资助100万元，如今联合珠三角地区超过60家自闭症服务机构，组建合鸣自闭症服务行业学习网络做大行业服务，而此次活动正是获得资助后开展的其中一个重点项目之一。”

    行业组织需要自律发展

    首届自闭症服务行业公益展示交流会是本届关爱周主打活动，活动周期间还举办了慈善音乐会、开展正常孩子家庭与自闭症患儿家庭的共融展能运动会比拼等，向社会公众展示自闭症人士丰富的才艺，同时通过为期一周的宣传倡导提升市民对自闭症的认识和接纳。

    手工巧克力、纸质工艺品、餐饮培训等，在珠三角地区近60家自闭症服务行业机构的公益展示交流会上，各个机构在展位上向社会公众以及同行，充分展示其特色服务模式以及服务成果。“近三年，珠三角的自闭症康复机构如雨后春笋般遍布大地，而珠三角康复机构良莠不齐的现象，是现实存在的问题，自闭症行业要突破这一发展瓶颈，行业自我反省、总结、突破和创新是必不可少的。”深圳市宝安区爱之语康复中心负责人对记者说，随着越来越多的眼光聚焦在这个特殊行业上，媒体的监督和宣传，以及政府不断出台的相关政策、法律、法规，已经为自闭症行业的发展和自律奠定了良好的基础。而自闭症行业在政策扶持下，以康复机构发起者为主体，同时吸纳社会力量的帮助，完善内部章程，并学习企业化运作方式，既求得生存和发展，也使自闭症者享受到了完善的康复服务。“自闭症行业需要有自律与发展的合力！”

    创造条件实现终身服务

    关爱周上的另外一场重点活动就是来自大陆和港澳台地区的公益组织、基金会以及政府部门等，共同探讨如何促进行业健康发展，相互交流经验以及分享感受。来自台湾星星儿社会福利基金会董事长林美淑告诉记者，十多年前，台湾有一群自闭儿家长苦于孩子离开特殊教育体制后将面临无处可去的困境，更担心自闭儿后半生的赡养问题，因此商议集资成立星星儿基金会，拟为成人自闭儿规划未来的人生道路，并整合精神医疗、心理卫生、特殊教育、社会福利等相关专业人士[FS:PAGE]，以永续提供自闭儿全人的支持服务。

     林美淑介绍说，在2002年至2008年期间，他们争取将荒废的14公顷小山坡地，经过一段艰辛的开垦过程及土地改良，成为了六位成人自闭儿就业与生活安置的环境，成为支持自闭症成人就业的“星星儿生态农场”。自闭儿在大自然的环境中，由老师带领从事有机蔬菜的种植、除草直至最终贩卖的全过程，并饲养山鸡、鹅、羊、兔子等。在2005年，基金会委托高雄市大同照顾中心为20名15岁以上中、重度自闭症者提供日间照顾服务的场所，除为自闭症者提供日常生活照顾及生活技能训练之外，还对他们进行移植花草、炒菜等职业陶冶。除此之外，搭乘交通工具、购物训练等小区适应训练，以及定期的身体检查等医疗活动也属于服务的内容。为了稳定自闭儿情绪及控制过动现象，1989年成立并筹组“儿童及青少年打击乐团”，2000年正式立案为“星星王子打击乐团”。乐团朝着专业乐器演奏的方向培养成员，乐团维持十位成员，至今已有千场演出经验，目前五位团员以音乐演奏为主要工作，并有稳定收入。对于学龄自闭儿，星星儿基金会提供绘画、音乐潜能开发项目，和不定期的亲职讲座，以及冬、夏令营。“让星星儿无憾的演出属于他们的人生，享受工作所带来的成就感及自我实现，是星星儿基金会对未来的展望。”她信心满满地说。