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我们的障碍
小时候,我根本不知道自己是有障碍的。那为什么我会知道自己是一个身心障碍者呢?那是因为别人跟我说,我和一般人不一样,而且常会造成他人的困扰。可是,要我像一般人那样,对我来说怎样都很困难。
即使是现在,我还是无法和别人谈话。其实我可以看书、唱歌, 但一旦想和别人说话时,所有的话立刻从嘴巴消失。有时候,我会拚命挤出一、两个单字, 但是大部分都和我心里想的是完全不同的意思。
现在我依然无法响应别人的话,而且常常不安地想落跑逃走,所以,即使是简单的购物,还是无法独自完成。
为什么我做不到这些事情呢……?
我每天都活在这种悔恨交加的日子当中,同时我也开始思考,如果每个人都像我一样,又将是什么情况呢?
如果大家能够把自闭症也视为一种「个性」的话,应该会让我们感到松一口气。
我知道我们对大家造成很多困扰,但是我们很希望未来也能过着愉快的生活。
我无法和别人交谈,不过幸运的是,在「HAGUKUMI塾」(专为智障、语言障碍、学习障碍、不愿上学、成绩低落的学生所办的辅导班) 的铃木老师和妈妈的训练下,已经学会笔谈的沟通方式,而且我现在已经可以用计算机打稿子了。
但是,还是有许多自闭症的小孩,不知道如何表达自己的情绪与想法,所以听说有很多父母根本不知道自己的孩子究竟在想什么。
如果能够藉由我的说明,让大家知道自闭症者的内心想法,这将是我最大的幸福。
只要大家有机会读到这本书,我相信各位将会比过去更加理解,自闭症者其实也可以成为你身边的好朋友。
我觉得人不能只看外表,唯有了解他的内心深处,彼此才能成为好朋友。
在别人眼中,自闭者的世界似乎是一个谜样的世界, 但是我还是希望大家能够耐心倾听我的心声。
请大家到我们的世界旅行吧!
为什么老是重复别人问的问题?
我一直对一件事很在意,那就是我们经常出现「鹦鹉式的回答」。当别人问我们问题时,我们不是回答问题,而是重复别人问的问题。以前我以为是我不知道该如何回答对方的问题,但是现在我认为应该不只如此。
我们之所以把对方的问题重说一遍,是因为我们要把对方说的事情想象成一个「场景」,我们虽然听得懂对方在说什么,但如果不在脑中想象出一个「场景」,就很难针对问题来回答。
这项工程是非常浩大的。首先,我们必须从过去所体验过的事情当中,找出最类似的「场景」,并且判断这是最符合问题的「场景」;接着,我们才会想起当时自己是怎么回答的。如果可以顺利地在我们的记忆中找到类似的经验,就可以回答。但如果没有,就会让我们感到不愉快,而无法说出来。如果要勉强自己说话,就会出现奇怪的声音,于是我们就更觉得羞怯与耻辱,结果就更不敢说话了。
如果是平常非常习惯的对话,我们就能够较为顺利地找到应对的词句。不过,这纯粹是因为我们只记得「公式」,绝对不是我们的真心话。我们有时候可能在套用「公式」时,说出和自己心情完全相反的话。
「交谈」对我们而言,是非常辛苦的。我们每天都好像操着连自己都不懂的外国话在和别人「交谈」,希望别人能够了解我们的心情。
为什么说了好多次还是听不懂呢?
——为什么说了好多次还是听不懂呢?——很多人常常这样问我们。我也常常因此惹恼了别人。或许你们会认为我是故意的,但其实[FS:PAGE]不是这样。
当别人为了这种事情对我生气时,我会因为自己又重复犯错而后悔不已。但当我这样做的时候,根本没想到以前就做过了,而是好像被人催促般地无法停止。
大家一定认为我们很不可理喻吧!其实我也知道大家的灰心与难过,但我们明知道不好,可是却无法停止,这一点请大家务必多多包涵。因为,我们非常需要大家的帮忙!
为什么无法看着对方的眼睛说话?
我们看的并不是对方的眼睛。虽然有很多人告诉我,说话时要看着对方的眼睛,但我还是无法做到,因为我很怕看着别人的眼睛,怕到想逃走。
那么,我究竟在看哪里呢?大家可能会以为我是在看下面,或是看着对方的后面。其实我看的是「人的声音」。声音根本是看不到的,但是,我们是用全部的感官来听对方说话。
当我们竖起耳朵倾听对方说话时,其实我们是看不到任何东西的。即使是看着某种东西,但我们根本意识不到那是什么。「无法意识」就表示看到也等于没看到。
当我看着对方的眼睛时,对方都会以为我很专心地在听他说话,其实这是对方自以为是的想法,也最令我困扰。如果我能够看着对方的眼睛说话,那么,我就不是自闭症者了。
「经验重现」是什么感觉?
什么时候、和什么人、做什么事,这些当时的点点滴滴我都记得,但是都是零零碎碎的片段,没办法连在一起。
令我们困扰的是,这些零碎的记忆与当时的心情,会突然像一阵风一般在脑海里重现。一旦重现,就会像暴风雨一般让我们突然回想起来,这就是心理学所说的「经验重现」。即使原本是快乐的事情,但在「经验重现」时,我们感受到的却都是不愉快的回忆,于是我们会突然出现痛苦、大声哭泣的惊慌状态。
那些事情明明早就结束了,但还是会让我们惊慌失措,不知该如何是好。发生这种状况时,请让我们痛痛快快哭一场!痛快哭过可以让我们心情得到解脱,也可以让我们重新站起来。我知道这会让你们感到困惑,但还是希望你们能够体谅我们的心情。
为什么自闭症者喜欢绕着东西转?
我很喜欢转圈圈,只要绕着东西转就让我很高兴。为什么绕圈圈会这么有趣?一般来说,风景是不会旋转的。东西会旋转是非常刺激的。
对我们而言,光是看到这样的风景,就会让我们觉得这是永恒的幸福。当我们看着旋转的风景时,都是有规律的移动,而且不管怎么转,景色都不会改变。还有一个不会改变的,就是我们会觉得很舒服。这才是最美的。
如果我身上的障碍一直无法治愈的话,究竟会变成怎么样呢?
这是我从小就很担心的事,因为我总觉得自闭症者根本无法拥有正常的人生,很多事情都不能做,每天必须经常向别人道歉,而且没有半点愿景。我希望藉由自己说明自闭症之谜,让大家了解,我们身上的障碍绝对不是因为我们的任性所造成,只要大家能够了解我们,就能够为我们带来一丝光芒。
不论多么辛苦或悲伤,只要有希望,就有努力的原动力。
只要这个世界充满希望之光,我们的未来就能够和大家的未来联系在一起,这也正是我最大的期盼。
(郭玉梅/译)
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