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孤独少年唱出《世上只有妈妈好》

发布时间:2011-05-11 阅读量:354

        母亲节后的下个星期天,是第21个全国助残日,对于在安徽工程大学工作多年的49岁老师许晓鸣女士来说,这个日子把她和患有孤独症的儿子周兴“拴”得更紧了。在过去的17年里,她每一天的忙碌都是在阐释着“母亲”和“助残”这两个词语背后所肩负的辛苦与意义。

       在许晓鸣的心中,用全部的爱,帮助自己的孩子走出孤独,让更多孤独的孩子获得关注,是她下半生不懈追求的目标。

 从切苹果到自己做菜

       孤独症又称自闭症,是严重的中枢神经系统发育障碍疾病,被称为“精神癌症”,其主要症状表现为社会交往、言语发育、兴趣范围狭窄、动作刻板重复等方面的行为障碍,这种终身性的病症几乎没有完全痊愈者,大多数没有独立社交能力,无法独自生活。

       17岁的周兴可以说是芜湖现有的1000多名孤独症患者中表现最好的一个。早在5年前,记者第一次见到他时,她的妈妈还为他穿衣而烦恼。而在5年后的5月7日,记者在周兴家中,看到他正用刨子在削苹果(如右图)。苹果削得很圆滑,娴熟能力不亚于正常人。

        周兴家的餐桌上摆放着两道菜,分别是凉拌黄瓜和芹菜炒肉丝。许晓鸣高兴地说,这都是儿子自己切、炒出来的。记者尝了一口,咸淡适宜,味道不错。

       正常孩子在2岁左右就会与人交流互动,而许晓鸣也是在周兴那么小的时候才知道儿子患上了这个不治之症。在经过短暂的痛苦折磨后,她毅然扛起了一个母亲对孩子应负的责任。“我有意识开始培养孩子的自理能力,比如每次我在烧饭,都让周兴在旁边看着。”许晓鸣说,切菜时周兴会给她递刀,缺盐时周兴甚至会提醒她。那时周兴还没有灶台高,许晓鸣便搬来小板凳,让他站高来看。

       如今的周兴,每天一大早起床,会自己穿衣服、刷牙洗脸,妈妈在学校忙工作不在家,他会自己把饭菜热好,没饭菜时就自己生火做,独立生活的能力非常强。

 从学习到唱歌练琴

        到目前为止,由于病因尚不明确,所以还无有效的医学方法来治愈孤独症,唯一的途径就是依靠长期大量有针对性的特殊训练。对于芜湖1000多名孤独症儿童、青少年来说,因为个体在教育上的特殊需求而无法在普通学校和现有的特教学校接受教育。

        对周兴的教育成为10多年来许晓鸣最为焦心的事。周兴小时候一直在母亲所在学校的附属幼儿园上学,后又进入该校的附属小学就读六年,其间他最大的“毛病”就是不能像其他正常孩子那样与老师同学沟通,而是沉浸在自己的世界里,如突然跑出教室,寂静的课堂上突然吹口哨。由于其他家长有意见,老师就建议周兴休学,但许晓鸣不放弃,甚至抛下自己的工作去主动陪读。她知道,国内外许多城市对孤独症孩子在教育方面有可供借鉴的成功经验,那就是随正常的孩子就读,更能让孩子走出孤独的世界。

        从2004年开始,许晓鸣先后自费去过北京、广州、青岛、南京等地,向孤独症训练机构以及来自国内外的特教专家学习,接收最新的教育信息和方法,回来用之教育周兴。周兴如今不但能读书识字,还会剪纸绘画。为了更好地对周兴进行系统训练,许晓鸣去年还买了部电子琴和便携麦克风。

        5月7日在许晓鸣的宿舍里,周兴先自己调音,弹奏了一首《欢乐颂》,接着又将U盘插入便携麦克风,在音乐伴奏下,第一首唱的就是《世上只有妈妈好》,周兴的音调很[FS:PAGE]不准,但与5年前相比已进步神速,因为那时他连喊记者本人一声叔叔都勉强。 从自己孩子到更多的孤独症患儿

        对于自闭症而言,误解往往是其获得社会认同与支持的最大障碍,自闭症儿童应该有平等的发展机会,享受正常化的生活。对于其父母而言,全职照顾自己的孩子,没有假期,没有休闲,无法从事甚至中断自己的工作,而且还要为孩子找医生、老师,筹措巨额的康复训练费,导致很多孤独症患儿的家庭不堪重负,直接影响家庭幸福。 

       作为母亲,许晓鸣更能理解其他孤独症患儿母亲所背负的巨大压力,她说这就像炼狱一般,一旦屈服一切就没有了,只有用更多的爱去帮助孤独患儿成长,也许他们才有出路。

        10多年来,许晓鸣除了把自己从外地学习到的先进经验无私地传播给芜湖其他孤独症患儿的父母外,还积极奔走于各方之间,为家长搭建一个学习交流的平台。从2005年开始,在许晓鸣老师的倡导下,芜湖组建了迄今最早、规模最大的自闭症家长互助会,互助会除了向家长提供最新的医疗、教育训练和心理支持的信息外,还组织家长一起到外省交流学习,向家长学习先进的训练方法和科学的理念,并成功促成两次专家来芜对孤独症患儿进行评估和讲课。

        许晓鸣更希望的是,通过互助会,让孤独症患儿的成长得到全社会的关注,使这些孩子的潜能得到充分挖掘,让更多的孤独症孩子不再孤独。  

 

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