孤独症训练概述：家长须知

一、什么是孤独症?

    孤独症，又叫自闭症，是一种由于神经系统失调导致的发展障碍，其特征包括社交能力以及语言沟通能力受损、特别的行为方式和兴趣爱好。

    孤独症的病因仍然不得而知，大多数科究人员都认为孤独症是由于环境因素触发基因缺陷所致。孤独症的成因除基因说之外还有疫苗说、营养不足说、消化功能不足说、早产说等等。

    美国疾病防控中心最新报告指出，孤独症现在影响达到每一百一十个美国儿童中就有一个发病，男孩的发病率更是达到每七十个儿童中就有一个。这是一个惊人的数据，孤独症患病率从2002年至2006年增长了的百分之五十七，在短短二十年来增长了百分之六百。该报告使用相同的方法在2007年有关患病率的调查结果还为一百五十比一。男性患孤独症的比率比女性高三至四倍。孤独症是目前世界上最为人所关注的儿童发展障碍的问题之一。

    根据精神疾病诊断与统计手册的定义，儿童被诊断为孤独症需要在三岁前出现言语及社交沟通发育迟缓的特征。

    根据精神疾病诊断与统计手册第四版，诊断孤独症须符合以下三项中至少六个特征。

    1、社交能力受损，表现于以下最少两项

    （A）多种非言语行为有显著缺失；

    （B）不能发展出同辈关系；

    （C）缺少自发性地与其他人分享快乐和兴趣的动机；

    （D）缺少社交及情感的互动能力。

    2、沟通能力缺失，表现于以下最少一项

    （A）语言发展迟缓，甚至完全没有语言能力；

    （B）虽有足够的语言能力，却不能与人主动交谈或持续谈话；

    （C）刻板和使用重复难懂的语言；

    （D）缺少与其发展程度相适应的、自发性的假装或模仿行为。

    3、有限、重复以及刻板的行为、兴趣以及活动，表现于以下最少一项

    （A）过分专注于一个或多个刻板及有限的兴趣；

    （B）固执于一些特别的、非功能性的行为及仪式；

    （C）刻板而且重复的动作，例如转手指、旋转等；

    （D）持久地沉湎于物件的某部分。

    孤独症是一个谱系性障碍，孤独症儿童的能力特征，智力水平跟一般人一样也有高有低，并不完全相同。但如果盲目地仅从功能上把孤独症划分为所谓低功能和高功能既不科学，也不利于孩子的发展。

二、应该看待孤独症？

    你需要懂得，孤独症儿童跟其他孩子一样也首先是孩子。孤独症的一些特征是他们生活中的一部分，但并不决定他们是什么样的人或者将成为什么样的人。家长对于诊断往往很难接受，或是仅仅看到他们孤独症的某些特点而忽略了他们同样也是孩子。

    不管有没有孤独症，每个人都是独特的。我们每个人都有自己独特的性格特征。我们都有七情六欲，喜怒哀乐。我们都会有选择性地喜欢一些人而不太喜欢另一些人。当然，孤独症儿童的行为方式有时会和我们的行为方式有所不同。从表面上看，他们和其他人一样，没有任何体征方面的不同。然而，他们认识事物、处理信息和学习的方式往往带有自己所独有的特点。他们常常以一个看上去更表面，更刻板的方式看待和理解我们的世界，世界上的事物在他们头脑中似乎都应该按他们所理解的某种方式运行。孤独症孩子们之所以有这种思维方式，很可能是由于他们难于理解事物间所存在的细微差别和事物之间经常发生的微妙变化所致。他们不太理解他人的假装、故意和欺骗等意图。他们也很难理解所谓冷嘲热[FS:PAGE]讽、幽默笑话、象征性的比喻和成语所表达的真实寓意。

三、每个孤独症儿童都不一样吗？

    孤独症谱系的范围很宽，一个孤独症儿童所表现出来的行为特征可能跟其他孤独症儿童很不相同。他们跟其他儿童一样，在能力上的各有长短，也各有自己的性格特征。也就是说，在孤独症谱系的一端的孩子有可能表现出精神发育迟缓、没有语言能力、甚至带有自伤或侵略性的行为，而在谱系另一端的孩子则极有可能表现出学习成绩优秀、语言极为流利，而仅仅在社交性思维和社交技巧上存在交流障碍。孤独症谱系是一个庞大而复杂的谱系，就单个孤独症儿童来说，他有可能处在谱系之中的任何一个位置。

四、何时可发现孩子患有孤独症？

    儿童发育的快慢程度各有不同。虽然在孩子十二到十八个月大的时候可能表现出孤独症一些特点，但是大部分的孩子直到他们二至三岁才会被正式确诊。这是因为在二至三岁以前，孤独症儿童和正常发展的儿童通常都共同具有一些典型的发展特征，尤其是对那些有语言能力的孩子，确诊时间会晚得多。亚斯伯格症的平均确诊年龄一般为七岁。有些家长甚至反映，他们的孩子发展的时间全部都符合正常发展的标准。

五、孤独症是生理障碍，还是心理障碍？

    孤独症是一种影响大脑正常发展的神经性障碍。这种生理障碍严重影响儿童的行为能力、社会互动、和沟通技巧。研究表明，孤独症儿童大脑中信息通路没有有效地连接起来。虽然信息通路有时能够正确的连接，但大部分的时间它没有连接好，或得到完全没有连接起来。这造成了孤独症儿童无法像正常发展的孩子那样接收集和处理信息。很多家长似乎在一定程度忽略这个事实，认为孩子心理上不愿意学习或主观上不愿意付出努力。

    有些孤独症儿童也同时受到其他损害大脑功能的疾病影响，如癫痫或精神发展迟滞、或遗传性疾病。大约有百分之二十五左右的孤独症患者在一生中可能发生癫痫。

    一些被诊断患有孤独症的儿童也被测试出精神发展迟滞。虽然我们对于孤独症的了解得比以前更多了，但是由于孤独症的儿童的思维方式和学习方式显然与我们不同，我们目前的测试方法可能并不完全可靠。

    虽然孤独症并非是心理障碍，但绝不能忽视自闭症儿童的心理障碍。而且在对孤独症儿童进行教育干预时，也必须考虑到他们的心理特征。因为孤独症儿童的沟通、行为和社会交往能力非常差，所以他们跟其他残障人士一样，也很容易产生心理障碍。特别在与人际交往中表现出退缩、害怕失败等等。

六、为什么孩子会有孤独症？

    我们不知道为何孤独症会在某些孩子而不是另一些孩子中产生，但我们的确实知道一点，那就是这并不是由于家长的主观过失所造成的。

    目前的研究表明，遗传基因可能造成了一些孩子的孤独症，而且可能还不只是由一个基因或两个基因，也许是可能多达十个以上的基因共同作用造成的。还有一些研究人员也正在研究环境因素对于本来已经脆弱的免疫系统可能造成的影响。

    虽然弄清楚为什么孩子患孤独症的原因是对于家长来说十分重要，但是了解和接受你的孩子，并且针对孩子的具体情况及时地进行有效的治疗和干预，则会对孩子产生长远的、甚至是终身的影响。

七、孤独症是天生的吗？

    关于这一点到现在为止还没有标准的解答，因为我们还不知道到底是什么原因导致了孤独症。因此，你可能会听到或读到一些所谓“典型孤独症”和“倒退型孤独症”的说法。

    典型孤独症是指儿童从出生或婴幼儿时就在某种程度上存在先天的发展障碍。很多家长也都承认他们的孩子可能存在某些方面发展的问[FS:PAGE]题。随着儿童成长，问题变得越来越明显。一些孩子的语言能力从来就没有真正地发展起来，或者从来没有取得过实质上的进步，只能说个别单词或进行简单的指认（例如，杯、勺等）。很多家长都反映他们的孩子从来就没有跟其他孩子建立起真正意义上的情感和社交互动。有的孤独症儿童甚至既不喜欢被父母拥抱，也不理睬和回答别人叫他的名字。

    另一方面，倒退型的孤独症儿童似乎开始一切发育都非常正常，与其他孩子没有什么两样，而且这些孩子的发育水平在其发展的每一个时期都符合相应发展水平的标准。这些儿童在应该学会走路的时间里学会了走路，在应该学会说话的时间里学会了说话，他们甚至可以像其他孩子一样会互动地游戏玩耍。但是突然从某一天起，他们开始逐渐丧失这些他们原本已经掌握的能力。家长慢慢发现孩子不再想说话，对事情也无法专注，甚至对他喜欢的游戏也完全失去兴趣。以前许多人都认为这是由于家长不完全明白一般儿童发展情况，误认为孩子发展正常。但是通过摄录像的记录让专业人士意识到倒退型孤独症的确是一个事实。

    因此，导致孤独症可能会有几种不同的因素，其中包括遗传的先天因素，以及由环境和生理共同作用的因素。

八、是否应该区分高功能，低功能？

    这取决于如何区分以及为什么要这样做。做这种区分的结果更可能对儿童不利。大多数人习惯把儿童的语言能力作为这种分类的基础，当孩子还很小时，这样做可能会存在很大的风险。实际上，即使是那些没有语言能力的、进攻性非常强、很少或根本不愿与人接触的孩子，经过早期教育以后也能够取得明显地进步，能够说话，控制他们自己的行为，甚至寻求社会性的互动。

    大多数家长和专业人士都不希望把孤独症儿童分为高功能和低功能来看待。仅仅依靠语言能力的高低分类很有可能延误对孩子的干预训练，影响到孩子的未来。对于每一个儿童，我们都应该具体问题具体分析，了解孩子的长处和不足之处，避免简单地按照语言能力发展快慢来划分孩子在认知能力、交流沟通能力、行为能力、社会交流等能力方面的高低。实际上，一些具有相当语言能力的孤独症儿童也并不一定知道如何表达自己的需求，他们讲话在相当程度上仍然是一种自我刺激行为。他们并不一定了解交谈对方的真实意图，而只是对他自己感兴趣的话题滔滔不绝。另一方面，有些没有言语能力的孩子却有很强的语言理解能力和认知能力，与人交流的障碍反而较有语言能力的孩子小。

    武断地把孩子划分为高功能高低功能也很有可能误导家长及专业人士，要么对孩子失去信心，要么报有不切实际的期望。不管家长对孩子的期望过高，还是对孩子的期望过低，都会导致恶性循环。要么使家长感到灰心和失败，要么严重挫伤孩子的自信心。因此，根据每一个孩子的优势和不足，把孩子自身所具有的潜能充分地发挥出来，才真正具有现实的和长远的意义。

九、孤独症儿童在生活中怎样表现呢？

    孤独症通常在说话、非言语交流、社会性互动、娱乐和游戏活动方面有困难。当把一个孤独症儿童放在其他小孩子中间玩耍，他最有可能是单独自己玩自己的。有的孩子会在其他孩子旁边玩耍，而有的孩子因为无法忍受别人在他旁边，而独自呆在一边单独玩耍。有的孩子也可能会跟其他的孩子一起游戏，但他们似乎只是机械地把同样的一个游戏活动一次又一次的刻板重复，而其他同龄的儿童则很少会这样做。

    因为孤独症的思维方式和处理信息的方式与一般人不同，这就使孩子难以与他人和外界进行有效地沟通。他们的想法非常细微而具体，往往只能从字面上理解别人所说的话，难以理解别人的真实意图和言外之意。他们对别人[FS:PAGE]在说话时所提供的非言语提示，如抑扬顿挫语调、面部传达的表情、肢体的动作、语言暗示都难于理解。而这些恰好是一般正常发育儿童每天在与他人的沟通和互动中所学到的，这有可能是他们神经系统障碍所导致的。我们这个世界的高度社会化往往是建立在沟通中细微暗示（潜规则）而非明确界定的社会规范之上。幸运的是，应对这些在不同情况和环境中所需要的社交技能可以通过有针对性的专业化教育来教会他们。

    大多数家长和老师非常关注孩子的行为问题，尤其是当孩子有自伤或者进攻性行为的时候。大多数孤独症孩子都可能会表现出重复性动作，如扇手、比划手指、摇摆身体等等；在待人方面表现出不同寻常的行为，比如，去拥抱他喜欢的每一个人或拒绝被别人拥抱；过分沉溺于一些他最喜爱的东西，如他睡觉的被子或路边的石子等。孤独症孩子往往对日常生活中常规的变化高度敏感，即使发生很小的改变也可能诱发一场没完没了的哭闹。他们也可能伴有感觉统合失调，在视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉等五感的感觉方面过分敏感或者过分迟钝。

    孤独症儿童在现实生活中的其他的一些典型特征还有：在生活中顽固地坚持一层不变，抗拒任何形式的改变。比如把他的所以玩具都排成一排；从幼儿园回家的路径不能变更；他的东西必须要放在固定的位置或者他只能坐固定的座位。不知道如何表达他自己的需要。比如他会牵着你的手，拉着你到他想吃的东西那里并且把你的手放在食物上。

    对别人叫他或问他不作反应，好像没有听到一样。比如，当他在自己玩耍的时候，你大声叫他的名字，他好像没有听到一样继续玩自己的。但是当你打开放糖果的柜子，有时哪怕是发出很微小的声音，他却可以从很远的地方听到，立即跑过来要糖吃。感情表现不同于他人。比如，经常独自一人自言自语和发笑。不懂什么是危险。比如，在商店或大街上到处乱跑。

十、人们对孤独症有哪些误区？

    （1）认为孤独症就是性格孤僻。

    不了解孤独症的人很容易联想到性格孤僻或内向，即把孤独症与心理障碍联系起来，认为孤独症儿童是受到某种来自外界环境的刺激产生孤僻性格的。研究表明孤独症是一种神经系统发育障碍，而非为单纯心理方面的障碍。

    （2）认为孤独症儿童认知能力低下，很难教会。

    绝大多数研究和经验显示，到现在为止教育仍然是最有效的一种干预手段。孤独症儿童不仅跟一般儿童一样可以通过教育获得知识和技能，也可以掌握独立生活的能力并且最终融入社会。教育是一种帮助孤独症儿童融入和回归社会最有效的方式之一。

    （3）认为孤独症是由于父母不称职造成的。

    孤独症曾经被认为是由所谓“冰箱妈妈 ”造成的。这种理论把儿童孤独症的责任归咎于母亲给子女们的关心和爱太少。这种理论虽然早已被推翻而且没有任何依据，但它似乎仍然时不时地以各种形式出现来宣泄情绪和归咎责任。事实上，孤独症是一种大脑发展障碍，而非父母教养方式所产生的结果。

    （4）认为孩子长大以后就不会自闭了。

    你可能经常会听别人，有时甚至有的医生说，“ 孩子长大就会好的 ”。这样的话如果是出于安慰尚可以理解，如果是出于专业判断则是不负责任。事实上，很少有人比你更了解你的孩子，如果你对他的发展状况非常担心，你最好立即寻求孤独症专业人士的咨询和帮助。观望和等待只会使你失去为孩子及时进行干预治疗宝贵的时间。

    （5）认为孤独症儿童没有同情心，也不关心别人的感受。

    孤独症儿童和一般儿童一样都有情感，但他们的问题[FS:PAGE]是不太明白他人的感受，或者无法把自己的情感用恰当的方式表达出来。在许多情况下，他们的情绪以一种与其年龄不相称的、不恰当的行为方式表达出来，而不是真正缺乏感情。他们的问题不是缺乏感情，而是他们分不清楚人们之间的社会关系，不知道怎样用适当地的方式在不同的场合表达自己的感情。

    （6）认为孤独症儿童都是“爱因斯坦”。

    虽然一些天才有可能表现出孤独症或者亚斯伯格症的某些特点。但在现实中，只有很小一部分孤独症儿童在数学、音乐、记忆、日历、或科技领域有超越常人的表现，绝大多数孤独症儿童并不具有这些能力，他们和正常人一样，更需要后天的教育和引导。

    （7）认为孤独症儿童不会说话。

    孤独症是一个谱系。这个谱系包括了从完全没有语言能力到具有相当复杂的语言能力。亚斯伯格症的儿童不仅语言发育没有滞后，有些还可以使用超过他们年龄阶段的学究式语言。即使很多没有语言的儿童在经过干预训练后也可以学会说话。即使有些孩子经过干预后仍然语言滞后，他们也完全可以通过学习如手语、图片交流系统、对话板等功能性沟通方式来掌握沟通技巧。

    （8）认为经过药物医治，孤独症儿童能够成为正常儿童。

    孤独症被定义为一种终生的精神障碍。孤独症儿童的思维方式和信息处理方式与一般儿童很不一样。到目前为止还没有办法让孤独症儿童从根本上彻底地康复。我们现在真正可以做的就是了解每一个孩子的特点和长处，根据孩子自身的特长，鼓励孩子充分地发挥好自己的能力和长处，并帮助他克服困难和挑战，扬长而避短。

    很多家长寄希望通过某种疗法或者药物可以立即完全治愈孤独症，他们不放过任何一个可能的疗法和每一个新的和时髦的疗法，希望速战速决从此彻底地治愈孩子的孤独症。这种想法可以理解，但不一定非常现实。其实，孤独症更像是孩子身上独特的一部分，你所需要的首先是了解和接受他，根据孩子的特长找出一些方法积极地加以引导，尽可能地给他们创造一个宽松和爱的环境。这并非是要你放弃给孩子寻找医治和治疗的努力，而是让你正确地看待孤独症。

    挑战孤独症更像一个马拉松长跑，我们在起跑以前首先要调整好我们的状态和心态，而不是急着要立即结束它。

    （9）认为一旦孤独症儿童超过一定年龄，再进行教育意义就不大了。

    很难想象一个人超过一定年龄学习能力就丧失了。实际上对于任何人来说，学习都是一个终身的过程，任何时候开始学习都是有益的。诚然，当孩子小的时候，他们的大脑吸收和记忆新的知识和新经验都相对容易，学习和积累的速度都是非常快的。但是随着儿童年龄的增长，学习并没有停止，只是学习的行为方式和性情变化以一个较为稳健的步伐推进。很多情况下，这是由于我们为儿童所提供的教学环境所导致的，而非他们学习能力下降或放缓。早期教育的确十分重要，但即使错过了早期教育阶段，我们也没有任何理由去放弃孩子的整个人生。事实证明，一些在七八岁之前还没有开始讲话的孩子，通过干预以后仍然可以开口讲话。有时候孩子的进步不太明显，有时候孩子甚至还可能出现倒退，但是只要坚持不懈，他们都可以不断地超越自己。永远，永远，永远不要放弃！

    （10）认为孤独症儿童的所有行为问题都是由孤独症所导致的。

    不管有没有孤独症，我们每个人都从我们的父母身上继承独特的性格特质。每个人都是一个独特而复杂综合体，都有他自己特有的性格、情绪、喜好和行为。孤独症可能影响孩子思维方式和对周围世界的认识能力，影响孩子的某些行为。[FS:PAGE]而孩子的大多数行为则是他们自己性格特质的一部分。有些家长把孩子所有行为问题的原因归咎于孩子的孤独症，即便是孩子有孤独症，他们的大多数行为也会跟其他同龄儿童相似。比如，不肯分享玩具和抢玩具都是三四岁孩子在这个年龄段的典型表现。你了解孩子越多，你就能越好地理解孩子的行为、态度和看法。把每个孩子都看成是一个独特的人，他们有自身的长处和社会价值，也应该同样得到平等、尊重和关爱。