9成孤独症儿童难获治疗 国内仅有500家康复机构

游戏让孩子们学到如何与同伴合作

九成孤独症儿童难获康复治疗

4月2日“世界孤独症关爱日”即将到来，让我们共同关注孤独症群体

有人说他们就像天上的一颗颗星星，孤独地闪烁着微弱的光芒。他们近在咫尺，内心却难以触摸。他们是孤独症患者，一个数目不断增加、亟待全社会了解和关爱的群体。

为提高人们对孤独症的认识，争取早期治疗改善孤独症患者的状况，2007年联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界孤独症关爱日”。今年4月2日，第四个“世界孤独症关爱日”即将到来，再次提醒人们用行动来关怀孤独症患者，用爱来融化将他们与世界隔绝的坚冰。

国内仅有500多家孤独症康复机构

孤独症又称自闭症，主要表现为社交障碍、语言障碍以及刻板行为，是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一，也是严重影响儿童发育并持续终生的疾病。由于其复杂性及康复难度极大，孤独症被称为“残疾之王”。

孤独症目前尚无药物可以根治，主要干预途径为康复和教育。由于我国对孤独症的研究起步晚，尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系，相关医疗与康复教育人才和资源严重不足，孤独症儿童普遍面临康复难、上学难问题，多数孤独症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。

同时，我国尚缺乏对孤独症患者群体较完整可信的流行病学调查报告。根据目前国际上认可的1%的患病率，国内目前有孤独症谱系障碍(ASD)人群约1000多万，其中孤独症儿童约100万。

与庞大的社会需求相对照的是，目前国内仅有500多家孤独症康复机构，且95%以上为民间机构，整体发展水平滞后，仅能为不到一成的孤独症儿童提供服务，为成年孤独症患者提供服务的更是凤毛麟角，呈现出典型的“倒三角形”危机。

孤独症群体日益引起社会重视

据业内人士估计，以广州地区现有康复机构的服务能力，目前所能服务的孤独症儿童不超过2000人，不到本地区孤独症儿童总量的10%。由于费用高昂，不少孤独症儿童家庭还面临着难以承受的经济压力。

可喜的是，近年来孤独症群体及相关联的服务与保障问题已日益引起国家和社会的重视。

2006年，我国在第二次全国残疾人抽样调查中将孤独症列入精神残疾范畴。中国残疾人事业“十一五”发展纲要中提出，在全国31个试点城市探索建立孤独症儿童早期干预体系。

2009年国务院《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》明确提出孤独症儿童教育问题。中国残联于2009年启动贫困儿童抢救性康复项目，为3岁至6岁、享受低保及家庭经济困难的孤独症儿童提供连续3年每年补助1万元的康复训练费用。

2010年卫生部印发《儿童孤独症诊疗康复指南》，以进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为，提高医疗质量。

社会大众对于孤独症的认识也在不断加深，越来越多的人加入到对孤独症患者的关爱行动中。

支持民办康复教育机构发展

业界希望，在未来政府能逐步落实孤独症患者免费康复政策，构建孤独症社区康复网络，使越来越多的孤独症患者能够就近接受专业服务，同时减轻家庭经济负担。

政府应鼓励残联、教育系统发展公办康复教育机构，同时支持民办康复教育机构发展，如简化注册程序，政府购买服务，提供资金、场地、培训支持等。

政府及民间应开展孤独症患者职业训练及支持性就业服务，使具有就业潜力的孤独症患者能凭一技之长立足社会。同时建立更多专业托养服务机构，解决成年低能孤独症人士的生活问题，使其父母在年迈时无后顾之忧。

孤独症患者需要享有康复教育等合法权利，更需要平等地参与社会生活，这将有赖于全社会的了解、关注和支持。(注：文中数据来自广州儿童孤独症康复研究中心)

广州市康纳学校到蔬菜公园举办“春田花花同学会”

春游对正常儿童来说是再普通不过的，但对孤独症儿童而言却很难得。公众对孤独症认知[FS:PAGE]度低、社会康复资源缺乏等原因使不少想带孤独症儿童外游的家长望而却步。

“由于孤独症儿童普遍存在自转、尖叫、玩手等问题行为，孤独症儿童在外游的时候常会引来人们异常目光的关注，因此家长大都不愿意带他们外出游玩。”广州市康纳学校李艳彬老师说，事实表明，适当带患孤独症的孩子出游其实有助于他们的成长。

在这个春天，广州市康纳学校小学部一、二年级的孩子们便在老师和家长的带领下，前往广州市蔬菜公园开了一场“春田花花同学会”。

生动的户外大课堂

在家长和老师的带领下，孩子们走进广州市蔬菜公园的种植大棚，各种新奇的“蔬菜艺术品”引起了孩子们的强烈兴趣。

走进智能温室，形态各异的瓜果马上吸引了大家的注意。一名细心的孩子发现了一个“秘密”——— 温室里的蔬菜都是无土栽培的——— 他便用手指着蔬菜的根部大喊“水！”

由于表达能力的不足，他只能用一个“水”字来说出自己的惊讶。而另一些情况稍好的孩子就会问：“没有土也可以种菜吗？”导游阿姨便解释道：“因为水里已经有很多营养啊。”

来到甜椒棚，每棵甜椒树上都挂满了红的、黄的拳头般大的甜椒。得知可以采摘后，孩子们都抵挡不住又大又红的甜椒的诱惑变得兴奋起来，有的和妈妈一起摘，有的把妈妈摘好的甜椒装进塑料袋。对于孤独症孩子来说，这些与父母协同合作的举动都非常珍贵难得。

在参观的过程中，各种奇异的水果蔬菜激发起孩子们的好奇心，他们不停地问这问那。而家长和老师也趁机抓住难得的机会，让孩子们重温课堂上所学的知识。

互动增强亲子关系

在互动游戏活动环节，“老鹰捉小鸡”、“模拟钓鱼”、“身体运球”等游戏让老师、孩子和家长们一起玩得不亦乐乎。

通过这些游戏，孩子们可以学习如何与同伴合作、如何鼓励他人等社交技巧，同时也让家长从长期的照料压力中释放出来，通过与孩子的互动增强亲子关系。