“卡车不能变成轿车”——听蔡逸周教授讲座有感

  美国密西根大学医学中心教授，一位成年自闭症孩子的父亲。这是蔡逸周教授的著名标签。

    非常荣幸，6月3日上午及6月5日下午，两次当面聆听蔡逸周教授讲课。蔡教授此次来京，是参加“第19届国际儿童青少年精神医学及相关学科协会国际会议暨第6届亚洲儿童青少年精神医学及相关学科协会会议”。他是北京孤独症儿童康复协会的老朋友，从1989年开始，多次回国与协会合作交流。这次得知他来京开会，远在加拿大的杨小玲会长热情邀请他跟家长交流，他非常乐意，说义不容辞，会议间隙挤出专门时间，在贾美香副会长郭延庆大夫的安排下，短短几天里，参加了两次家长见面会。

    蔡教授温文儒雅，非常坦诚，在我眼里他是专家，更是一位值得尊敬的父亲，一位亲和的长者。他说此次与家长见面主要是分享和交流，谈谈他“30多年学习自闭症的经验”。

    无论是在专业上，还是在实践经验上，蔡教授都有着非常到位的见解，对后来者，有非常实际的指导意义。正如他谈到，我不能给你们很多先进的经验，但可以让你们少走弯路。

    “卡车不能变成轿车”，是这蔡逸周教授在交谈过程中多次提到的。我的理解是，家有自闭儿，我们一定要先学会接受他，他就是一部卡车，无论怎么努力，也不可能变成轿车。我们要学会的，是如何了解这部卡车的性能，尽最大努力用好这部卡车。而用好卡车，需要学习很多东西，学习不同门派的方法。建立正确的理念，确立现实的目标，运用好的方法，将目标逐步达成。

    蔡逸周教授以他的儿子Steve为例，谈了他们30多年学习自闭症的体会。他说Steve今年35岁了，高中毕业后一直在国立图书馆做图书上架归位的工作至今。他是个功能相当低的孩子，他们训练他语言三十多年至今依然只会一点点，虽然大部份听得懂，但还是无法「讲」，即使你想用英文与他交谈，还是谈不出东西来的。这让我想起甄老师讲的，自闭症孩子的问题，改善一部份，接受一部份。比如Steve的“几乎没有语言”，蔡逸周教授他们夫妇是完全接受，很早的时候，他们就教会他使用图片交流。

    会议期间，我看到Steve一直与妈妈坐在一起，安安静静，戴着耳机听音乐。吃饭的时候，他同样安安静静，很有规矩。他妈妈说，他可以跟他们去任何地方。这些年，他跟着父母去了很多国家和地方，一点问题都没有。在后面的交流中，蔡逸周教授谈到，不要总想着让孩子变成正常人，其实这原本就是不可能的，要确立实际的目标，提高孩子和家庭的生活质量。是啊，可以带着孩子去任何想去的地方，没有麻烦，没有负担，这不正是孩子和家庭生活质量显著提高的标志么？这不也是我们所有人的梦想么？

    扬长避短，这是蔡逸周教授十分强调的。他说，无论孩子功能高低，都各有长处。家长一定要去发现孩子的长处。他举例说他们知道Steve的特长是在他十一、二岁的时候，他们开始带他到超市买东西，发现他不喜欢东西乱摆，只要看到东西被乱摆就自动将东西归好位，所以一进超市就开始当义工，而超市一般都会雇用一个人专做商品归位的工作。他们看他对这件事这么有兴趣，就和学校商量是否可训练他在超市做事，他的训练就从这里开始。观察孩子的特点在那里，就往那一方面去想他的工作方向，加以训练后可以在毕业后让人雇用。我想，只有智慧的父母才能够作出这样的决定。

    生活能力训练从小开始。他多次强调，作为父母，一定要提前想到孩子离开学校后，他的生活怎么安排，一定要从早计议。不能跟别的学生一样整天坐在课堂里学习一般课业，我们孩子的需要特殊教育，而这个特殊教育就是要学将来怎么能够在离开学校之后有一个生存的空间与技巧。必须[FS:PAGE]有整体的生活训练，比如学会使用洗衣机，烘干机，做饭，搭公车、看路牌、从这个地方走到另一个地方，或到市场、超市买要用的东西、食物，生病时到医院看病等等能力。他说Steve在小学二年级时就开始出现学业严重障碍，从那时开始，他们就开始了对孩子更多的生活化训练。他特别提到，家务事一定要让孩子参与，孩子通常都很有兴趣。蔡逸周教授谈的这些内容，我们非常耳熟能详，因为这也是甄老师特别强调的“让孩子参与到生活中来”，“别生活都让家长过了，训练都让孩子做了”，“家庭生活和社会生活自理”。真是英雄所见加略同。

    在这里，我还有一点感受，在我们身边，还有不少父母在拼命逼孩子的学业，逼出孩子的情绪问题、行为问题，逼得家长跟孩子两败俱伤。要知道，学习能力障碍是自闭症孩子的普遍问题，硬逼他们的学业，就是用他们的短处去跟普通孩子的长处拼，结果如何当然可想而知。

    在回答一位家长提问时，蔡逸周教授说，绝对不能把家庭变成教室。一定要用孩子喜欢的方式学习，做孩子喜欢做的事情。其实，也只有是孩子喜欢的事情，他才有去做的动机，才能够学习并做得更好。我不能够保证完全不逼康康做他不愿意做的事，但我会尽可能地不强迫他做他不愿意做的事。

    家长必须要有信心。前面谈到，无论功能高低，都各有长处。只要发现了孩子的长处，就要好好地加以发扬，只要坚持，孩子总会学会一些技能，这样，将来孩子离开学校后就能够有一技之长，有一个地方可以做简单的工作。

    两次交流会上，家长们提了许多问题，有一个问题是我比较关心的，就是大年龄孩子家长俞老师的关于性需求提问。俞老师的儿子今年26岁，在父亲的单位做简单工作。他非常喜欢女孩子，而且是漂亮的女孩，当然，他不具备正确表达情感的能力，有很多“异类”的表现，比如在单位总想拉拉女同事的事，坐班车时也想挨着女同事坐，想跟人家有身体的接触等，俞老师说他非常头疼，因为现在他在单位还好一些，等他退休后再出现这些事情孩子可能就无法在单位呆下去。这个问题，蔡逸周教授是这么谈他的感受的。他说孩子到一个单位后，一定要跟单位同事有提前交待，孩子的情况是怎么样，通过沟通交流，取得大家的理解和包容。新的同事进来，也要把孩子的情况告诉新同事，以免出状况。当然，在美国，这些事情都可以请专业人士去做，相比起来，家长压力没这么大。他说Steve在单位也有各种问题，比如他推小货车，基本是不管不顾，蔡教授非常幽默地形容“挡我者死”，但由于单位同事都了解他，所以但凡看到Steve推着小货车过来，所有的人都会迅速躲开。笑过之后，感慨无比。

    还有一个问题是关于“泄洪”，就是男孩子进入青春期后的发泄。基本上大家都是这样的观点，一定要让孩子定期做这件事情，当然前提是在可以做的地方，比如自己的卧室，家里的卫生间等。对此，蔡逸周教授有不同的看法，他说其实并不需要这种定期行为，孩子晚上睡觉的时候基本就可以发泄，不要特意去引导定期次数等。由于康康即将步入青春期，关于青春期的问题，我都特别关心。

    因为孩子的年龄及情况不一样，每个人听课后的感受可能并不完全相同。会后，我问几位大年龄孩子家长有何感想，她们告诉我，蔡逸周教授所讲的，让她们以往的想法得到进一步印证，同时，有很多共鸣。我说，我也是。