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“有着天使般的容颜,却喜欢沉睡在自己的世界里。 ”沉默不语,远离社会,沉迷于自己的世界,如同天上的星星一般——自闭症儿童也因此被称为“星星的孩子”。今年的4月2日是第二个世界自闭症日,据了解,上海有近8000名自闭症患儿(又称孤独症),其中的一个特点是,患儿父母中高学历、高智商夫妻比例相当高。一位患儿的母亲上周六对记者说,每个自闭症患儿的背后都是一个几乎全军覆没的家庭。
市民来信:
我儿子2岁的时候还不会叫爸爸妈妈,看上去也不太合群,但我们想可能是“贵人语迟”。民间不是有种说法,特别聪明的孩子开口就是晚吗?可是到了3岁上幼儿园,不到一周,老师就建议我们带孩子去检查,说他可能患了自闭症,我们怎么也不相信,家里没有这种遗传啊。可是查出来,居然真的是自闭症,现在该怎么办啊?市民:白女士
【专家解读】
杜亚松:上海市精神卫生中心儿少精神科主任、儿童行为研究室主任、主任医师、教授、医学博士
8成多自闭症患儿家长陷入绝望
80%以上的自闭症患儿家长在最初得知孩子的疾病时有一个共同的反应:不敢相信,不肯面对。在上海奇翔儿童发展中心与华东师大学前教育与特殊教育学院日前联合举办的义演现场,7岁自闭症患儿亦凡的妈妈说:“一开始不敢承认、不愿相信孩子得了这个病,然后陷入深深的绝望中。我哭了很久,但是最终还是要选择面对,她毕竟是我的女儿。 ”
亦凡的美丽简直可以用耀眼形容,她坐在妈妈身边,甜甜地笑着,要不是她偶尔无法自控地大笑、要不是她叫“阿姨”时眼睛闪烁飘忽,我们也很难相信这个可爱的女孩是个自闭症患儿。杜亚松博士说,和脑瘫儿童不一样,许多自闭症患儿智力不正常,他们同时在言语发育方面迟缓,语言交往能力差。 “3岁多的时候,我第一次听到她叫我‘妈妈’,那是2006年10月10日下午1点22分,我激动得只知道抱着她流泪。”亦凡妈妈回想起那永生难忘的一刻,依然感慨万分。
摔倒不知喊痛 唯一爱好是撕纸
快8岁的振振在2岁多时被诊断患了自闭症,父母回忆那时他最大的爱好不是和同龄孩子一样爬上爬下,缠着父母讲故事,而是连大人看了都觉得烦闷的撕纸。四五张白纸,他可以坐着撕一个上午,吃了午饭,接着再撕。起初父母还以为振振“坐得住”,比一般孩子“厉害”。可是,很快他们发现振振的不同之处。喜欢喝酸奶的他每次都会把纸盖子上的酸奶糊吃掉,有一次妈妈忘记了,他整整哭闹了将近两个小时;摔倒了他不知道喊疼,打针也从来不哭。市精神卫生中心儿少科主任杜亚松博士表示,儿童自闭症表现繁杂,症状多样,非专业人员很难识别出来。首先,自闭症患儿极度孤僻,不能与他人发展人际关系,不与别人眼神接触,对人的态度冷漠。其次,他们总是重复简单的游戏活动,行为刻板,兴趣狭窄。许多自闭儿童固执地要看固定时间的节目、走同一的路线、认定某个特殊的座位等,拒绝任何变化。再次,感觉过敏和感觉迟钝。有的对声音、光线感觉过敏。有的对寒冷和疼痛不敏感。此外,还有一些其他症状如多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。目前自闭症在我国的男女患病比例为6-9:1。自闭症的病因至今未明,可能包括:心理因素、遗传因素、围产期并发症、器质性因素等。也正是因为病因不明,所以很难对症下药。
父母最大心病:缺乏自理能力
为了给振振治病,父母卖掉了房子,专门在奇翔儿童发展中心附近租房以便进行康复训练;很多自闭症患儿连父母都不会叫;每次出门,家长要不断地为孩子突然作出[FS:PAGE]的怪异甚至攻击性行为向周围人道歉……但所有的家长心头最大的担忧是——自己有一天终归要走的,那时谁来照顾孩子?
美国林肯大学教育博士、刘氏教学法创始人刘弘白表示,自闭症孩子在社交中常有令人难堪的行为。另外,这些孩子没有生活自理能力,还会有破坏性行为、危险行为、自伤行为、社会退缩等等问题存在。治疗和教育训练的目的就是教会患儿掌握最基本的生活技能、自理生活能力和与人交往的能力。
【健康管理方案】
2-6岁是治疗最佳时间
杜亚松博士表示,2-6岁是治疗自闭症的最佳时间段,发现和治疗地越早,效果越好。自闭症婴幼儿的各种表现与其他儿童很不一样。一类是常常大声尖叫,无法安静下来;也有的则安安静静,对正常儿童生长发育过程中感兴趣的事物没有任何兴趣。
如果孩子两岁多还不会说话,那父母就应该引起注意。父母是孩子身边最亲近的人,所以家长们也需要了解相关的知识,能够对自己孩子的行为正常与否做出即时判断,不至于耽误了孩子。
坚持综合干预减轻症状
自闭症无法被治愈,目前主要采取综合干预的措施,包括药物治疗、行为矫治、训练教育。
杜亚松博士说,目前,持之以恒的教育和训练被认为是治疗自闭症最为有效的方式。通过教育和有针对性的训练,这些孩子能够接近正常人的行为标准,掌握最基本的生活技能、自理生活能力和与人交往的能力,从而回归社会。训练成功与否,首先取决于家长和老师是否对患儿有爱心、耐心和热心。例如,“上厕所”对正常发育的儿童可能在很短时间内便学,但对孤独症患儿可能要半年、一年乃至更长的时间去掌握和运用。
刘弘白博士认为,自闭症大多是语言中枢造成的学习问题。人有视、听、动三种基本学习功能,自闭症患者在非语言能力上偏颇得十分厉害。自闭症儿童视觉用得很多,但大多用在无意义的事上,而视觉该产生在学习上的能力却并没有获得。所以,通过专业的特殊教育人员对他们的能力进行教育,使孩子视、听、动三种能力达到平衡。力求达到“能力跟上年龄,学科跟上年级”。
重视孕产检,保证怀孕环境良好
杜亚松博士表示,为了降低生育自闭症患儿的可能,女性要注意孕期保健、产前检查和儿童期保健。孕期要注意营养,避免接触有害物质,注意产前检查,同时避免婴幼儿期脑损害、脑缺氧等也至关重要。
注重母婴间的沟通。胎儿期要与胎儿通过语言、抚摸、音乐等方法进行交流。婴儿期要不断对婴儿哼歌、爱抚、逗笑,进行儿语交流等等,促进母婴间语言和情感交流。
【认识误区】
自闭症患者是天才?
有些人以为,自闭症都是某种程度上的天才。确实,会有一些患者有着特殊的才能,如同电影《雨人》中的哥哥雷蒙,对数字有着与生俱来的天赋。但事实上,自闭症患者中,有80%-90%存在智力问题。还有一些人误以为自闭症患者没有感情。其实他们也有自己的喜好,只是在理解和表达上存在困难。
自闭症患者是精神病患者?
虽然很多自闭症患者智力发育迟缓,但未必都是“弱智”。振振的父母带着孩子看过很多医院,其间令他们最伤心的就是某个医院的专家只说了一个字——“笨”。
他认为这个孩子先天就笨,和自闭症无关。但事实上,振振学东西很快,他可以自己上网、打游戏、网上购物,而这些东西父母从来没有教过他。
刘弘白博士表[FS:PAGE]示,把自闭症当成精神病患者也是不对的,自闭症儿童其实更需要社会的理解与接纳,而不是被视为异类排斥在外。
无药可治所以要放弃?
虽然自闭症有很多的治疗方式,但是目前为止,只有症状的减轻,鲜有治愈的案例,有人提出,无药可治所以要放弃。但是,确实是有许多孩子在专业的教育训练之后,生活规律了,也能够说一些话了,因此不可轻易放弃治疗。
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