自闭儿成长无止尽 父母越挫越勇

 

　　蔡杰跟爸爸跨过矮墙进公园。蔡昭伟：「出发啦！」蔡杰：「不用扶。」蔡昭伟：「好不用扶，自己喔！」蔡杰：「会了，要自己来喔。」

    　不到9岁的蔡杰，是个独轮车好手，一边对自己重复正向鼓励的话，一边面对窄窄矮墙的挑战。蔡昭伟：「很棒。」蔡杰：「很棒。」蔡昭伟：「赞！」蔡杰：「赞！」

    　伸开双手平衡，灵活地在转角处扭腰，直角都可以这样硬生生转过去，蔡杰的技术让人惊叹，自己也笑得开心。下午的练习才刚开始，蔡杰骑得不慢，敢冒险，因为知道有人在旁边保护他。蔡杰：「会掉。」蔡昭伟：「好，会掉爸爸碰，要保护你。」蔡杰：「走后面。」蔡昭伟：「好，走后面喔。」

    　不论在前方或后方，不管手握着或没握小小的蔡杰都全心相信，父亲是最可靠的保护，有爸爸的鼓励，他可以在跌倒后不停顿，马上再开始。蔡杰：「喔！」蔡昭伟：「是不是再一次就好了。」蔡杰：「是。」

   　 愈挫愈勇这个成语，蔡杰还不会说，可是已经做得很好。蔡昭伟：「他喜欢怎么样，然后我们就尽量朝他有兴趣的方面去，也不能说栽培，就是陪他啦。」记者：「你觉得蔡杰最可爱的地方在哪里？」蔡昭伟：「单纯、单纯，跟白纸一样，不会有仇恨，也不会有忌妒。」

   　 蔡杰也不太会抱怨，想学就努力练习，非常地专心坚持，要练到会为止，天气实在很热，爸妈要蔡杰停下来。叔叔：「吃什么冰？」蔡杰：「XX冰。」陈美纶：「他是谁？」 蔡杰：「叔叔。」

    　吃完冰去吃饭，蔡杰始终牵着妈妈的手，小时候蔡杰又黏妈妈、又害羞，现在学会了许多事，包括独轮车，胆子大了、心情好了，身体反应也更灵活，重点是更敢去学习其它的新事物。陈美纶：「现在会撒娇，现在会撒娇了，以前好像几乎都没有感情，就是好像一个陌生人一样，他不知道这是你爸妈。」

    　蔡杰：「妈咪没有。」陈美纶：「妈咪跟你公家。」蔡杰：「公家就好。」陈美纶：「跟你分享呀。」蔡杰：「爸爸怎么没有。」

    　小小的蔡杰已经知道自己吃饱，也要关心爸妈有没有得吃喝。陈美纶：「就是我看他的时候，他看我的时候，我们两个会有一个默契，会同时笑出来，或是他知道我在和他玩这样子。」

    　这平凡的互动，对蔡杰爸妈来说太珍贵。蔡杰：「是谁？」蔡昭伟：「不是你啦，是别人啦。」蔡杰：「别人在哪里？」记者：「在这里啦。」蔡杰：「是她？」记者：「对。」

    　小时候带蔡杰出门，他可不会这样观察周围的人事物，甚至理会陌生人，就像听不懂国语的外国孩子一样，爸妈只好安慰自己说，蔡杰不懂也好。蔡昭伟：「他如果说他懂得很多，他知道说这是别人在歧视他，或是别人在说(他)，他会觉得很难过。」

    　那时候的蔡杰真的是一张白纸，学什么都很慢，爸妈又急着要敎会他。蔡昭伟：「我打他，他会打他自己，这点看在我们做父母的心里，我们就是觉得，怎么会变这样子，他没有反应嘛(不会念故事)然后我就自己翻下一张，然后他就自己手伸过来，他手伸过来 他是抓着我的手(去罚他)。」

    　那时候的蔡杰，虽然表达力不够好，但其实很多事也都看得懂，知道不会读，接下去就是被捏手心惩罚，爸爸想起来好心疼，但在蔡杰还是小魔鬼的阶段，他们真的不敢不敎他，就怕他长大后，没办法照顾自己。电影片段：「我要证明我孩子是可以敎的，学得不错。」

    　如果他的爱，就是无法好好说出来，你还愿意爱他吗，蔡杰爸妈每天问自己，但还是每天继续爱下去。两岁半时，蔡杰被诊断出罹患了自闭症，有一阵子蔡杰跟爸妈都很辛苦，[FS:PAGE]爸爸收起蔡杰喜欢的玩具小汽车，要他把时间花在学习基本生活技能上，妈妈每天上班前陪着蔡杰刷牙。

    　陈美纶：「因为那时候小孩子蛮糟糕的，就是我也不太放心交给别人，因为怕别人会随便就放在一边，曾经在幼儿园给老师带，她们也就任他到处跑，也没有在看着这样子。」

    　蔡杰的爸妈都是营造业人员，工程讲究具体进度，完工期限早就定出但教养孩子跟工作完全不同，不知能不能有成果，进度也好慢好慢，蔡杰被诊断出自闭症，掀起了家庭风暴，为了让三代同堂的家庭和谐，蔡杰妈妈继续工作，扛起家计，蔡杰爸爸辞工留在家，亲自敎蔡杰，家里像教室，每件小事都是必修课。

   　 这个曾想漂泊潇洒的男人，被儿子彻底磨成一个不一样的人。蔡昭伟：「每本故事书要念35遍，他才有办法讲。」

    　蔡杰爸爸选了独轮车让孩子学，因为要骑上去，必须全神贯注练平衡，对外界刺激要很有反应，蔡杰得走出来，不能再躲在自己的世界里。蔡昭伟：「我知道他很努力了，只是能力不够，我要把他撑起来，不能让他甚么都不会。」

    　很多人骂过他对蔡杰太严格，他也曾经怀疑过自己的教法对不对，那几年，夫妻俩心力交瘁，孩子也没长进。蔡昭伟：「他刚刚被我打完手，然后去骑车，他就回头对我笑，完全忘记刚刚我凶他，我觉得他那么善良天真，自己好可恶。」

   　 纪录片导演沈可尚：「我愿意为你学习任何事情去做一个父亲、我愿意为你学习去重新调整自己的角色、我愿意为你学习去调整自己的生活节奏，工作步伐，会有一种那种很大的驱动力告诉你，你做得到，对、而且她需要你做到。」

   　 纪录片导演沈可尚：「均均、均均、均均，你吓到了喔，她吓到了。」

  　  纪录片导演沈可尚拍了蔡杰爸妈的故事，拍片过程中，他自己的大女儿出生，一直担心焦虑不知怎么做爸爸的沈可尚，在看到女儿那一刻被改变了。纪录片导演沈可尚：「那第一眼有一种，你就是我我就是你，就是我们两个是一个密不可分的一体的那个感受。」

   　 纪录片导演沈可尚：「我在那个当下就觉得，有一种好强大的，觉得我一定可以学习到怎么跟妳相处。」记者：「突然你有了信心？」纪录片导演沈可尚：「对，我突然有了很大的信心。」

    　不过，感动很快也被担忧掩盖，医院发现女儿身体孱弱不适合剧烈运动，每个亲友都有意见了，沈可尚和太太度过难熬的第一年，常怀疑要不要让孩子就这样关着不动。纪录片导演沈可尚：「她那么喜欢玩，她那么喜欢蹦蹦跳跳，她那么喜欢东奔西跑，我不想去限制她，我不想限制她，希望她是什么就是什么。」

    　生命应该充满色彩，孩子应该尽情探索，什么是外界定义的好爸爸，很重要吗，沈可尚更希望女儿记得自己是她的朋友。纪录片导演沈可尚：「我认为一个真正的好父亲，就是父亲找到了一个自己和妳相处的方式，这个方式是，你认同我，我也认同你，然后我们享受的是那个当下。」

    　拍了纪录片，沈可尚对亲子关系也有了新想法，父母该去试着走进孩子独特的世界，学习与他们沟通。均均：「它是房子呀。」纪录片导演沈可尚：「它是长得像房子的钥匙圈。」均均：「它、它不是钥匙，它是房子呀。」纪录片导演沈可尚：「好啦，它是房子啦。」

   　 纪录片导演沈可尚：「有了孩子之后，我真的觉得作品是要拿来沟通的，作品是要跟这世界说话的，原因是因为，我也好希望有一天，我的作品是我的孩子看得懂的，我的孩子看了会有感触的。」

    　能够沟通，天生有能力踏进彼此的世界，多么幸福，沈可[FS:PAGE]尚珍惜女儿的每句话。纪录片导演沈可尚：「问题是你会想吃吗？」均均：「想吃 。」纪录片导演沈可尚：「你是真的想吃还是假的想吃？」均均：「假的想吃。」纪录片导演沈可尚：「假的想吃那就不要吃啊，我是真的想喝耶。」均均：「我想真的吃。」纪录片导演沈可尚：「你想真的吃什么？」

    　纪录片导演沈可尚：「妳今天，妳就是好想要在那边跳舞，好想要在那边奔跑，好想要在那边跑来跑去，即使医生说你可能不太适合好好运动，可能会怕危险，没有关系啊，小时候谁没有摔倒过呢，每个人都摔倒过啊，就去跑啊。」

    　他不再花时间焦虑地自我怀疑，到底是不是一个正确的对的爸爸，只是跟女儿一起探索，让生活不苍白。纪录片导演沈可尚：「我现在都把和儿女相处的时间，都想得很短暂，我会认为那个当下就是父女之间的意义，就是那个当下，没有其它的了。」

   　 陈美纶：「有一度也是心情很低落啦，因为带(孩子)带到被人家批评成那样子，就是他会想说自己的做法会不会是错的，因为他很严格，他非要他做会不可。」

   　 蔡杰爸妈的担心，导演沈可尚看在眼里。纪录片导演沈可尚：「(蔡杰父母说)你们没有办法担心，我的担心，我的担心就是这个小孩子，长大之后他如果连自理能力都没有的话，那谁来帮他，所以我宁可在这时候，担任一个很糟糕很坏的角色，但是我就是要像训练宠物一样，把你训练成你能够自理。」

   　 电影片段：「后来我发现我很喜欢看他笑，不会念全部的故事书也没有关系了。」

    　笑起来时，小魔鬼会变成小天使，笑得多了，学得更好了，蔡杰从那个踩到头发就会尖叫，绝顶固执把爸妈折磨到快抓狂的小魔鬼，慢慢地学游泳、学骑车、学溜冰，用肢体感受世界，接受刺激，还有成就感。蔡昭伟：「我们要怎么去把他这种固着性，去转化变成好的，他刚开始是在平地骑嘛，然后平行，现在这个挑高，挑高我光是牵着他这样子走啊，这样子走我就要走半年。」

    　记者：「这个孩子把你改变了什么？」陈美纶：「改变了耐心吧、耐心吧，然后很持久，就是一件事情要做很多次很多次很多次，怕以后我不在的时候，他就什么都不会，怕他会饿死或自己不会穿衣服，会冷、会口渴。」

    　纪录片导演沈可尚：「我觉得我从他们身上看到的是，反而是这样的挣扎，其实是一种爱的挣扎，(自闭儿父母对孩子)让他训练，去做任何的事情，其实目的无它，就是，他们其实就想要一个互动。」

    　想要进到孩子的世界，想要拥有一点点，孩子也爱着自己的迹象。陈美纶：「现在会自己洗澡了，这是训练，也是上千次以上了，他会响应我的感情，会让我蛮感动的。」

   　 而且蔡杰不懂记恨、不懂计较，心里想什么，脸上也不会隐藏。蔡杰：「爸爸和妈妈讲得一样跟我讲得又不一样。」

    不一样其实没有关系，重要的是，有了安全感的蔡杰，开始听外界的声音，会开心地对父母笑，知道父母是爱他的。蔡昭伟：「他只是很快乐，他只是很单纯快乐，享受他可以骑在(矮墙)上面这种感觉，这种孩子的好处就是他不会去炫耀这个，炫耀是我们大人才会去炫耀。」

    　蔡杰爸妈知道，虽然有时候他们的孩子好像住在遥远的星球上构不到，我爱孩子，但孩子爱我吗，也许他一辈子都不会主动说出来。纪录片导演沈可尚：「你要把自己的角色定义得那么健康，能够承受这个东西(教养自闭儿)，是非常非常不容易的。」

    　陈美纶：「要自己懂得走出来，那个心要很宽大啦。」

    　但当蔡杰愿意打开心，踩到地球上，他们拥有的[FS:PAGE]就是一个最纯真可爱的孩子。