成年自闭症患者的社会现状数据调查

    文/ 蔡文哲  国立台湾大学医学院儿童精神医学主治医师  

    自闭症随着病程的变异及疗育的影响，使得个案的症状表现及各方面的功能趋向分歧异质，然而绝大多数个案往往终其一生都有相当明显的功能缺损。到目前为止，由于尚无有效的生物性疗法可以提供，自闭症治疗上强调的是早期诊断、早期介入，并且以行为训练作为疗育的主轴。

    然而，在临床实务上，个案的长期预后结果其实是家属及治疗相关专业人员心中永远徘徊的疑问，就算早期疗育的疗效确实卓著，然而未来的不可预知，仍然让这些相关者持续忐忑不安，对于不断付出的努力，始终抱着质疑。正如一群长途跋涉辛勤赶路的旅人，总想知道自己能够达到何等美景的终点，自闭症个案的长期结果当然是必然迫切需要探索的重要议题。对于自闭症个案的长期结果可以针对各种不同层面来衡量，例如其教育成就、职业、社交友谊、独立生活能力、整体社会结果、自闭症相关问题、认知及语言能力、生活质量及死亡相关的数据等等。这些长期结果的数据可以给家属及治疗相关专业人员在与个案同行时有更清楚确实的期待及愿景，而且回溯调整长期病程当中的照顾及治疗的策略，并且对于早期疗育的实施方向及内容有所启发。

    在国外，直到1960s后期，第一个系统性的追踪研究由英国的研究团队针对63名在1950s及1960s前期诊断为自闭症的个案进行，全体只有14％的社会适应称为「良好」，25%为「普通」，而61%为「差」。

    北欧的社会及精神科资料相较之下，维护得特别好。瑞典的团队在2005年追踪120名17岁以上（平均25.5岁）在幼时诊断为自闭症的个案。只有4名能够完全自给自足，而大多数（78%）的功能性结果为「差」或「非常差」。6名个案死亡（死因为癫痫、火灾、重大手术合并症及脑部肿瘤）。初次评估时的智商及6岁时已有沟通性词句是重要的预后预测因子，与成人时期较好的结果为正相关，而部分个案在青春期发生的癫痫导致较坏的结果。

    美国1996年的研究用电话追踪了45名幼时诊断的成人个案，超过半数（53%）住在社福机构，而只有一名独立生活。11%规律工作（皆劳役性质），而16％在庇护性工场。行为困难比例相当高，只有3名被评为无社会缺损。

    日本研究者在1992年追踪了更大的样本（201名），18到33岁，邮寄问卷向双亲调查其现况。平均追踪时间为15年，其间4名个案死亡（死因：脑病变、严重自残造成头部外伤、肾病症候群及气喘）。约半数有不错的沟通能力，超过1/4结果评为「良好」以上，1/4「普通」，不到一半评为「差」。

   较晚近的追踪研究中，英国的研究团队在2004年分别访视个案及双亲，诊断重新确认，详细评估其语言、认知、社会、学业功能。总共68名个案，21到48岁（平均29岁，初诊断平均年龄7岁），成年时操作智商平均75（33到122，只包括了儿时智商50以上之个案）。7名个案独立或半独立居住，1/3仍与双亲同住，一半住在庇护性小区（大多是专为自闭症者的），8名长期住院。虽然1/5在离开学校前有获得某种正式资格，只有8名个案是规律的有给职，一名是自营式的工作，另外12名则是属支持性、庇护性或志愿性的工作。其余的参加日间照顾中心或社福中心者，谈不上具有什么竞争性的职业功能。社会功能上，约1/4有些朋友，其中13名有较亲近可分享的友谊。一名结过婚后来离婚，两名刚结婚，将近2/3完全没有朋友。评估整体结果，15名属「良好」及非常好，13名仍中度依赖家庭或其它支持，31名住在特殊单位的属「差」，而8名长期住院则为「非常差」。

    2008年在加拿大温哥华，研究者以电话追踪的是1974到1984出生，[FS:PAGE]学龄前诊断的成年个案，平均年龄24岁，48名个案中30%就学大专以上，其它在特殊教育的协助下完成18年的学业；有27名（56%）曾就业过，大多为志愿性、庇护性或部分时间的工作，平均一周5小时，只有2名独立工作。死亡个案一名，属低功能者，23岁时死于严重感染之合并症。整体结果一半为「良好」到「普通」，46%为「差」。

    上述研究中，在进行比较时必须注意：越晚期的研究越有系统、越客观。有些新近的研究焦点在较高能力的个案，因此较良好的结果是可以预见的。追踪结果的「良好」，「普通」，「差」的标准不一，不过大致上「良好」指的是生活及工作上有中度以上的独立，并且有些朋友；「普通」者则在日常生活及工作上需要支持协助，但仍有部分的自主性；而「差」通常指的是住在社福机构、医院、或是父母家中受到密切监督。最后，由于个案选择及评估的歧异性，追踪结果的差异必然显著，例如「良好」由0%到38%，而「差」由16%到超过80%。

    整体而言，许多个案都相当依赖其家庭或其它支持系统（即使在一些相当高功能的族群中），但是随年代进展，个案的结果还是有在进步，1980之前的研究除了一个之外，没有个案被报告能独立生活，1980之后的平均12%有自己的家。若以1980为界，评为「良好」的由11%进步到20%，评为「差」的由65%减成50%，而最大的变化在于长期住院个案大幅度减少（4-50%到6%）。

    在台湾，有关自闭症的临床服务历史几乎可以上溯到1950年代，然而长期追踪相关的研究大多还限于较年轻的成人时期。宋维村及刘可屏在1985年调查曾于台大医院儿童心理卫生中心儿童日间留院部治疗，至少已年满12足岁的自闭症个案，男45人，女7人，12至23.4（平均15.6）岁，共追踪52人：死亡2人，依其程度分为良、可、差、劣：仅有4位（8%）就读高中高职者有近乎正常青少年之适应能力（良），15人（29%）虽有明显之行为语言及人际关系障碍，但仍可在教育复健计划中获得进展（可），14人（27%）仅有极少部份语言沟通及社会能力，但有参与少部份个别学习能力（差），19人（37%）则完全缺乏独立生存之能力（劣）。

    张正芬教授在1996年探讨91位自闭症成人与青年的发展现况，年龄15到38岁（15-24岁占85%），男性70人、女性21人，从以沟通与适应能力来看，两者皆分布在「好」的范围者有16.5%，皆分布在「差」的范围者有30.6％。这些大孩子大多住在家中，仍上学的占30.8％，有工作者占9.9%。居家能力方面，80%的大孩子们无独力生活能力，而半数需要大人的照顾。家人中最为担心则为父母过世后自闭症子女的照顾问题。

    对自闭症孩子们的家长而言，上述两份国内的报告看来似乎不甚乐观，不过如果对照国外历年的经验，加上国内这十到二十年间社会、经济、教育及医疗上的进步变化，我们应该可以期望孩子们有更好的未来。从专业服务的角度来看，我们期待年代更新近、年龄层更广、内容更具体的追踪数据可以启发我们带领孩子成长的方向。