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孤独症又称自闭症,是一种先天性的神经系统疾病,具体表现为不与人沟通,行为刻板,有语言障碍,智力发育不均衡,严重的甚至会有自残或暴力倾向。病因在医学上还没有定论,从一些研究发现,环境、污染、遗传等因素都会有影响。
而目前孤独症在医学上尚无特效疗法,主要是靠行为干预与药物治疗相配合。家长每天跟着自己的孩子训练、感统、个训(识字,识图等)、高频音乐课,以此促进孩子们的脑部发育。来到广州人生地不熟,生活的圈子狭窄,同病相怜的家长们之间也产生了深厚的感情,彼此互相扶持,每天趁着孩子在训练的时候在课堂上交流经验,互相鼓励。自己孩子的哪怕一丁点进步都足以让所有父母兴奋,即使是叫一声爸爸或妈妈,他们都会异常激动,在网上看到一些新的治疗方法也会互相传授,他们还建立了QQ群来分享经验。
一般认为2到6岁是治疗孤独症的最好时机,很多家长眼看着这条无形的“警戒线”逼近,心理会开始产生变化,但总不甘心放弃最后一点希望。一位来自四川的家长,女儿今年已经十岁,她说:“我们对一切都已经看得很平淡。即使她以后真的不能自理,我也会一直照顾她,直到我走不动那天。”
小江今年四岁,一年前从江西到广州接受治疗,母亲是教师,父亲在机关单位工作。两岁时父母发现他从不跟其他小孩玩,而且一直不会讲话,后来被确诊为孤独症,自此走上了四处奔波寻医问药的漫漫长路,又不敢告诉其他亲戚朋友,最后偷偷地带着孩子从江西来到广州治疗,夫妻俩轮流请假照顾孩子,带着孩子来到学校训练,持续了半年时间,每天悉心照顾,情况终于还是好了一点,现在能够讲一些简单的词语,但是还是不肯主动跟人交流,完全活在自己的世界里。小江的父亲百般无奈甚至研究起中医,希望抓住帮助孩子的最后一些希望。
孩子的治疗每个月就要花3000元以上,选择了药物加训练治疗的,费用甚至过万元。为了全身心照顾孩子,有的家长甚至辞掉了自己的工作,背水一“战”。
据不完全统计,目前全国患孤独症的孩子达100万以上,发病率高达1/150。广州中山大学附属第三医院单月检查出孤独症的孩子就达200人以上,人数不断呈上升趋势。而这些孩子如何走出孤独,不仅仅是个医学问题,也是个考验社会观念与伦理的持久问题。
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