自闭症之父喜禾爸爸做客新浪网

    主持人：各位亲爱的新浪网友大家好，欢迎收看新浪网上大讲堂，我是讲堂主持人尹俊。今天我们给大家请到的是新浪微博的资深博主，也是非常受大家欢迎的，可能大家都对他很熟悉了。这个微博讲述的是位自闭症的患儿和他父亲之间的故事，可能大家从中会读出很多的父爱。这微博的内容已经被结集出版了，今天我们给大家请到了这个微博的博主，他在生活中是一位编剧，蔡春猪蔡老师，欢迎您！

　　蔡春猪：大家好，今天我过来是讲讲我这本书的一些故事。

　　主持人：第二位给大家请到的是资深媒体人胡淑芬老师，胡老师和喜禾爸爸十多年的朋友了，非常了解喜禾爸爸和喜禾之间的故事，所以今天请您来给我们讲讲。

　　首先可能各位网友认识喜禾爸爸是通过微博，所以您在大家眼中是一位很有爱的父亲，一位自闭症孩子的父亲，是谈父爱的。在社会中您的社会角色是怎样的？

　　蔡春猪：在讲这个问题之前，先讲一下我这个朋友，很多人都会把蔡春猪跟胡淑芬当做是一个人，所以我今天把他带过来了。

　　主持人：其实是两个人。

　　蔡春猪：其实就是一个人，这是我在北影厂门口300块钱一个盒饭……(笑)

　　主持人：我经常听人说胡淑芬是女士，今天您怎么请男士？

　　蔡春猪：之前我认识他是男士，后来你们看到的都是男士了。

　　主持人：胡淑芬老师是资深媒体人，上次在一个会议上我读错了您的名字，叫成了女士，是因为给我的名单上打错了，非常不好意思，在这里请各位网友看一下胡老师。蔡老师您除了是一个很慈爱、很有爱的爸爸之外，工作中、生活中是怎样的状态？

　　蔡春猪：我是有职业的，因为光做父亲是没有人给我钱的，我靠一些社会工作去赚钱。很早以前我是时尚杂志的服装编辑，主要是做丁字裤方面的。(笑)后来去做电视了，在东方卫视里面做了一档脱口秀节目，我是那个节目的策划之一。后来因为节目的需求，需要有一个人帮助主持人说一点话，我就上去了。我一直没认为自己是主持人，因为我觉得说自己是主持人领导会不高兴，因为主持人哪有这么说普通话的。(笑)现在主要是做影视剧方面的编剧。

　　主持人：从杂志到电视到编剧，都是媒体人，您的朋友胡老师也是资深媒体人，你们两位是怎么认识的？

　　胡淑芬：刚才说是在一个酒吧认识的，我认识他的时候还有另外一个朋友是唱歌的，我当时在报社做记者，听到他的歌很好听，就约了他，当时他也在。当时我们都是同行，几个人臭味相投，后来一些电视节目也是一起做的，就慢慢越来越熟。

　　主持人：很多网友是看了微博之后才知道蔡老师跟他孩子的故事，您知道得比较早吧？

　　胡淑芬：比较早，确诊之后他就给我打电话。

　　主持人：蔡老师您怎么发现孩子的情况的，当时是什么样的情况？

　　蔡春猪：因为小孩比较特殊，在半岁的时候尤其是一岁以后，你会发现他跟别的同龄小朋友不太一样，这时候心里面就有点怀疑了。

　　胡淑芬：开始是怀疑孩子长得不像他。(笑)

　　主持人：我本来以为家长应该愁眉苦脸的，但是蔡老师您很乐观，然后就怎么样了？

　　蔡春猪：进来之前哭过了。(笑)

　　主持人：当时您发现孩子跟同龄孩子不太一样，当时是去检查了？

　　蔡春猪：在检查之前，在网上把他的行为特征输入验证了一下，就有点怀疑了，差不多知道一个结果，就是自闭症了，也就是。然后去医院，就等于是让专家验证一下，告诉我说这是真的。当然当时很崩溃，回来之后过了一两天没有跟人说，后来想跟别人说，就给朋友打电话发布这个消息。

　　主持人：胡老师您真是特别铁的朋友了，否则这种家里事很少跟朋友说。

　　胡淑芬：他心里有什么不舒服的事都会跟我说。

　　主持人：当时蔡老师怎么说的。

　　胡淑芬：他很平淡，说有个事告诉你[FS:PAGE]，喜禾自闭症，我从此人生可能就改变的，可能不能为了理想奋斗了，后半生都得为了孩子做事情。我当时和几个朋友在开会，我听到的时候很平淡，安慰他，结果我放下电话自己感觉很难受，我朋友问我怎么了。但是我感觉他当时很坚强，老蔡我认识他这么多年，他的天性就是特别幽默、搞笑的，所以他写这个书出来也不意外，就是他的风格，大喜大悲能够融合在一起的，不会特别煽情、特别苦、特别沉重的，如果这样的话就不是他的作品了。

　　主持人：看蔡老师的微博，看着看着我就会会心一笑，蔡老师您很平淡地跟人家讲，您心里肯定不太平静吧？

　　蔡春猪：内心有一些波澜起伏，但是还是比较少的，我写微博的时候可能心情会很平淡，但是也说不好，有时候可能是在表演一种平淡，但是内心很丰富的。比如说最早我知道这个结果，很多天不能接受，我觉得为什么会这样，但是我不能把内心里想的话说出来，因为我是编剧文化人，我要平静地想这个事情，要想道理，我想为什么这么对我，别人说为什么不能这么对你，我说说得好。

　　主持人：其实心里还有一种质问，就是为什么这么对我们家？

　　蔡春猪：我也问过很多家长，大家都在这么问，后来我就不再问了。

　　胡淑芬：因为他是与众不同的。

　　主持人：就是从很多与您一样遭遇的家长那儿大家交流。

　　蔡春猪：任何一个小概率的不幸事件都会这么问，比如说钱包丢了也会问为什么是我，反过来说为什么不能是你，你父亲是省长、铁道部长吗，我父亲是农民，那好吧。

　　主持人：很多网友不知道自闭症是什么，觉得自闭就是性格内向一点，我也是一次访问中聊到自闭症，才知道原来是一种很严重的疾病，而且是精神层面或者说性格层面的一种疾病，好像患者跟人沟通的某种能力是缺失的？

　　蔡春猪：我不能讲很多专业方面的知识，我讲讲对自己小孩的认识。自闭症是先天的，过去很多观点认为是后天父母亲不负责任，虽然我们在他一两岁的时候没有负责任，但是它确实是先天的。当时我知道是先天的以后，心里一块石头落地了。

　　胡淑芬：没有负罪感了。(笑)

　　主持人：这跟自闭性格不同。

　　蔡春猪：自闭性格是后天形成的。自闭症目前医学上都没有找出它的病因，所以没有治愈方面的手段，现在摸索出来的一些手段对恢复可能有一些作用，但是还是要根据个体的情况。我们也知道自闭症的病因在大脑里面，大脑是一个很复杂的系统，所以他们之间有一些共性，但是每个个体之间差别也很大，所以恢复的情况、各种方面都不一样，也有很严重的。如《海洋天堂》里面文章演的那个，也有情况比较好的，可以融入社会、上学、上班，只是大家觉得这个人情商怎么这么低，没有朋友。

　　主持人：真有，我们公司有。

　　蔡春猪：是有这样的人。

　　胡淑芬：你说摄影大哥是吗？(笑)

　　主持人：真有，所以轻度的可以走向社会。

　　蔡春猪：所以美国为什么说是1%，我们认为与人交流有障碍的全部纳入进来，这是我自己认为的，不是专业的。

　　主持人：您给我举例子说爱因斯坦是自闭症？

　　蔡春猪：他们说爱因斯坦是自闭症，但是因为他不在世了，我也不能问他。

　　主持人：有人说爱因斯坦有自闭倾向。

　　蔡春猪：我后来慢慢了解之后觉得很多人都有自闭症，像爱因斯坦、牛顿、莫札特这些名人都很怪，不能说他们是普通人。

　　主持人：自闭症的表现就是不善于跟别人沟通交往。

　　胡淑芬：跟这个世界的信息通道有所阻碍。

　　蔡春猪：就是频道不一样，他理解不了你的话，比如说我们说“把这个东西给我”，他理解不了。其实很多恢复的手段就是把他们拉到我们这个频道来，这是很费力的。我听说过一些小孩，很多事情我们认为是小孩长大之后慢慢会的，比如说扣衣服的扣子，他一个小时[FS:PAGE]都扣不好，因为他不看扣子，但是正常的小孩会手眼协调，他们就办不到。

    主持人：您现在有没有找到一些沟通的方式，跟孩子逐渐建立起某种联系？

　　蔡春猪：我自己觉得有，最近一段时间以来，我小孩跟我爱人的关系很密切，已经交流起来了，虽然我们不一定通过语言来表达，因为小孩掌握的词汇量有限，不能充分地表达，但是各方面的眼神、情感的交流、身体上的都有，已经可以表达出来了。

　　主持人：可能会叫您飞机、火车。

　　蔡春猪：他很激动，但是找不到正确的词语。很多小孩都不愿意叫爸爸，像很多人一辈子都不会叫出几声。

　　主持人：胡老师您看到的喜禾和喜禾爸爸在生活中是什么样的状态？

　　胡淑芬：我印象最深的是看喜禾和外婆的交流，我觉得完全是一个正常的儿童，外婆抱着他用头去碰他，喜禾是很高兴的，情绪表达很正常地去看着外婆。跟父母还没有那么紧密，因为外婆一直带着他，他在房间里面一直很活泼地在跑，精力很旺盛的样子，看着很正常。

　　蔡春猪：之前是外婆带着他，现在是我爱人辞职专门在家带他。有一个细节我非常感动，最近几个月是我爱人在带小孩，他们的关系慢慢非常好。我老婆无论在哪里一坐，我儿子就会跑过去，然后会随意一躺把肚皮露出来了，他不会在任何人身边有这种放松的姿势。动物世界里面肚皮是最舒服的地方，如果把肚皮露出来了，一个是示弱，一个是表示信任。我儿子跟我关系虽然也很好，但是身体上的接触不会这样的，那是他的一种本能，觉得这个人可以信赖，我看到这一幕很感动，也很激动，在微博里写了好多。

　　主持人：他觉得您和妈妈是很熟悉的人，到底什么样的关系和角色他不会懂这么多？

　　蔡春猪：我老婆从他的饮食起居，早晨起来陪他去幼儿园，每一顿饭喂给他吃，拉屎撒尿的，他觉得这个世界上是最能保护他的人，像我口头上说说，做得比较少，所以我儿子心里面很清楚这些事情，父亲和母亲都做了哪些事情都看在眼里。

　　主持人：像喜禾算是比较轻的自闭症儿童了？

　　蔡春猪：我只能说他很乐观，我认为他将来会很好。

　　主持人：胡老师我发现蔡老师是很乐观的态度，他说孩子是上帝给他的礼物，您所观察到的喜禾妈妈又是怎样的状态？

　　胡淑芬：他妈妈也是非常坚强、非常乐观的一个人，感觉比他还坚强。

　　蔡春猪：我快崩溃的时候，非常痛苦的时候，我就趴在她的肩膀上哭泣，他会拍拍儿子说，别闹了，你爸爸哭呢。

　　主持人：为什么蔡老师会说是“老天爷给我一份礼物”，您是怎么理解的？

　　蔡春猪：我儿子查出自闭症的时候，我说是老天爷给我的一份礼物，后来我就不说这句话，我觉得这份礼物不太好，想退回去，这不像快递还可以退回去。后来是别人说这是老天给你的礼物，我觉得这个礼物挺好的，我也挺高兴的，虽然超出我的意料，不是我想要这样的，所以我经常想老天爷过生日的时候也给他一个礼物。(笑)

　　主持人：接下来我们要聊到微博了，蔡春猪是您最早在网上的名字，怎么想到开一个微博叫做爸爸爱喜禾，还没想到一下子就火了，很多网友就管您叫喜禾爸爸了。

　　蔡春猪：我跟微博的渊源是来自于他，他对新生事物是非常敏感的，每次他尝试觉得好玩的都会推荐给我，我也比较懒，他有什么非常好玩的事情都会拉着我。

　　主持人：胡老师您是说开个微博吗？

　　胡淑芬：我是说微博挺好玩，你来玩，开始他是一个挺淫荡的名字，写一些色情小微博。(笑)后来孩子的事情出来之后，他就写一些孩子的事。后来引起大面积关注是他写那封信，我们几个好朋友都转了，可能我们粉丝群影响力比较大。结果我今天上去一看，他的粉丝比我的还多了。

　　主持人：我们这儿有一帮女编导每天追这看喜禾爸爸的微博，太温情了，跟心灵鸡[FS:PAGE]汤似的。

　　蔡春猪：可以是心灵鸡汤里面的几个字。(笑)

　　主持人：很多人看了以后可以获取力量。

　　蔡春猪：如果不是心灵鸡汤，我洒一点仙水。

　　主持人：粉丝对您的态度您是怎么看待的？这么多粉丝跟粉丝的互动？

　　蔡春猪：跟粉丝在微博上互动比较少，我跟喜欢在地面互动。

　　主持人：这么多人评价留言您也会看到，您怎么看待粉丝？

　　蔡春猪：粉丝都是非常热情、善良的人，所以才来关注我，我也很犹豫、很矛盾，被人关注多了以后。

　　胡淑芬：而且自己已婚。(笑)

　　蔡春猪：对，有时候他们发一些热情洋溢的话，我再回头看看自己的老婆、小孩，觉得人生很无奈。问题在于是他们为什么这么关注我，会对我有这样的好感，是因为我是一个好父亲。但是如果我跟老婆离掉了，他们又跑了，很矛盾的东西。我就想能不能假装离婚什么的，想了好多方案。(笑)

　　主持人：这么看他挺怕被追捧，很多人期待的他反而不太想要。

　　胡淑芬：对，他不喜欢成为人群的中心，包括主持节目也是。

　　主持人：他今天就不太喜欢接受我的采访，非拉胡老师一起来。

　　蔡春猪：两个人谈话比较正经。

　　主持人：胡老师您看到他这种状态，包括粉丝追捧他的情况，作为媒体人也会分析这种现象吧？

　　胡淑芬：我觉得他被追捧是应该的，就是他的才华什么的，到哪都会闪亮。

　　主持人：微博上不光浮躁的东西会被追捧，这种温情的东西也会被人追捧，不过微博上温情的东西很少。

　　胡淑芬：他也不算是温情，以前他是纯幽默的，我理解上帝送给他的礼物，以前我一直认为他是我朋友里面最有才华的，早晚可以写出非常的作品，但是他是“生于忧患死于安乐”。他稍微日子过得好一点创作力就下降，以前日子过得很苦的时候写了很多很好的东西，后来结婚生孩子了就不怎么写东西了，但是喜禾的事情出来以后，他的创作能力又被激发出来了。因为他的痛苦需要表达，所以他这也不是单纯温情的东西，也有一种自我治疗的作用。表面看来是一个很悲痛的事情，还是他骨子里幽默感的基因去处理这些作品。

　　主持人：所以很多时候看到最后会心一笑。

　　胡淑芬：他是幽默跟温情并重的，可以从常规的温情跳出来。

　　主持人：喜欢喜禾爸爸的粉丝今天看了我们的节目可能会有点伤心，觉得这么热情洋溢。

　　蔡春猪：我是一个很敏感的人，我很在乎闲言碎语的，我一直以来觉得自己过自己的日子挺好的，我原来写微博就是因为小孩的事情对我打击非常大，有一些负面情绪，我是做文字工作的，就通过文字写出来。以前我是匿名的，没有人知道我是谁，两三个月粉丝慢慢地增加。后来写了一封信，大家才更多地知道我，因为那个时候出书了，所以多宣传宣传。

　　主持人：最早开微博不是为了跟别人交流，是自说自话，写日记。

　　蔡春猪：我比较怀念早期那段时候，那个时候我可以写一些自己想说的话，别人骂我我立刻回骂，但是现在就不行了。

　　胡淑芬：他的书被关注了以后，就很惧怕带有表演色彩。

　　主持人：现在很多话不敢的。

　　蔡春猪：敢写，写完马上就删掉。我也理解关注我的人，他们觉得可以在我这里得到感动的正能量，如果我每写一个字都要考虑你们的反应，我可能就写不好了，因为我不知道哪句话说出来是好的。为什么大家原来喜欢我？因为我的情绪都是真实的，想说什么就说什么。当时受的打击有很多负面情绪，现在那种情感的张力已经没有了，就是慢慢地麻木了，习惯了以后就没有苦中作乐的感觉了。

　　主持人：您再开一个马甲吧？

　　蔡春猪：开的，那个是到处骂人的，首先是骂他。(笑)

　　主持人：胡老师还不知道那个马甲？

　　胡淑芬：我知道。

　　主持人：最早的心境没了，对粉丝来说多了一个获取正能量的[FS:PAGE]渠道，但是对您来说少了一个抒发的管道。

　　蔡春猪：微博对我来说就是愿意通过这个地方说一些事情，现在有些人把我当做爱心大使了，我还没有做好准备，我就想过自己的日子。

    主持人：从现在开始慢慢做准备吧，我估计爱心大使的帽子摘不掉了。接下来我们聊这本书吧，怎么会有这样一本书出来，或者书里面我们大概会读到一些什么？

　　蔡春猪：我以前也写过小说什么的，出版不了，这本书对我很有意义，虽然它很薄，对于读者来讲如果你们觉得这些文字好看、有意思，我也很高兴的，主要是对我有意义。

　　主持人：是从您网上作品摘的是吗，挑最好看的或者是读者最喜欢的东西？

　　蔡春猪：我把以前写的微博重新整理了一下，后来又添了一些用小孩视角看这个家庭、社会的短文章，现在我自己感觉前面的那个人太油滑了，太多玩笑了。

　　主持人：所以有一部分是网上看不到的。

　　蔡春猪：前面也有很多新补充的，但是很多人说就是以前看过的，就是很接近的。

　　主持人：胡老师您看这个书的感觉怎么样？

　　胡淑芬：我看了，觉得挺喜欢的，就是少了一点。

　　主持人：最好再来续集是吗？

　　胡淑芬：对。

　　主持人：有这个打算吗？

　　蔡春猪：这是很偶然的一本书，很仓促，所以在字数、文体方面，是没有什么修饰的一本书。至于以后还有没有下一本书，取决于我有没有东西想表达，我希望写的书是我想表达的东西，第二点大家喜不喜欢看，如果满足了这两个前提，就可能会有下一本书。

　　主持人：现在可能社会上关注喜禾的人非常多，不光是粉丝们关心喜禾，好像很多名人，像刘仪伟、蔡明、周国平、崔永元也表达了种种关心？

　　蔡春猪：刘仪伟是我老同事、老搭档，蔡明我叫他明儿姐，我以前给她做电视剧，她对我儿子一直很关心，像小崔老师、周国平老师，我也帮他们做过一些创作的事情，小崔老师挺好，在工作方面有过合作。

　　主持人：我还看姚晨在微博里谈到过你。

　　蔡春猪：姚晨很关心，很感谢她，她这个人性格是很乐观的，她愿意看到这些积极乐观的东西，我觉得就是我积极乐观很打动她。

　　主持人：您的微博是某些人在网上汲取能量的寄托。您怎么会想到给儿子写一封信，而且书中还换成儿子的视角写这种文字？

　　蔡春猪：我说点实际情况，这封信是我这本书快要出的时候，出版社跟我说少一个前言，我写了几个方式的前言，都感觉不好。后来我跟出版社说，我写一封信吧，这封信就产生了，这封信后来产生的反响、效果是我没有估计到的。这封信写的时机比较合适，写的时候与医生跟我说结果的时候已经过去了一段时间，所以我没有陷在悲痛的氛围里面，但是又不像现在隔得那么远，已经麻木了。所以我也很高兴写出那封信，因为很多事情那个时候不做现在也做不出来了，我现在看自己的微博，都会觉得当时为什么不多写一点，因为我现在那种情感已经没有了。

　　主持人：挺催泪的？

　　蔡春猪：催泪，因为我跟倪萍他们都是中国人。(笑)

　　胡淑芬：都是脊梁。(笑)

　　主持人：真情流露所以催泪。最后我们还有一个话题，就是对于孩子的教育，您跟其他家长有什么想说的话？或者这些关心您的粉丝们，您现在是网络名人。

　　蔡春猪：我很少去教导别人做什么事情，因为我没有这个资格，我只能说自己对于儿子的看法，如果对别人有帮助也挺好。我以前也说过对于小孩干什么做什么无所谓，这不是说着玩的，在医生诊断出自闭症之前，我也是这种态度，不希望他一天到晚老学习，我觉得太痛苦了。我们都是成绩很差的，但是我觉得上学过得挺开心的。(笑)因为我有一个观点，人的一生跟一个杯子一样，很小的孩子就学奥数什么的，就相当于杯子里面一下子灌了那么多的水，但是杯子的总量就那么[FS:PAGE]多。我觉得可以一点一点灌，不要违背自然的规律。

　　主持人：该学习的时候拼命玩，他一辈子要把这个玩给补回来。

　　蔡春猪：我对他们忠告都是大学期间一定要谈恋爱，因为如果他大学时候不谈恋爱，结婚之后就谈恋爱了，这就麻烦的。(笑)

　　主持人：最后胡老师给我们总结一下，作为喜禾爸爸的好友，而且经历了这本书的产生，您有什么样的感想？

　　胡淑芬：感想不多，希望大家都买这本书。

　　蔡春猪：我做什么活动都愿意叫他和我一起，因为他有两句话我特别喜欢听。第一他经常会说，老蔡是我身边最有才华的朋友，这句话我听了很高兴，第二就是这本书挺好的大家买吧，我觉得这两句话最好。

　　主持人：值得买是吧？

　　胡淑芬：超值。

　　主持人：谢谢两位老师做客我们新浪网上大讲堂，你要有什么不开心的，多上喜禾爸爸的微博看看，看完了之后就会觉得自己挺幸福的，有人说人活着就是痛苦，也欢迎大家上新浪关注胡老师的微博，ID就是胡淑芬，谢谢大家。谢谢大家收看新浪网上大讲堂。