中国大陆与台湾自闭症症候群现状对比

    “自闭症症候群”在中国大陆的名称为“孤独症”，在台湾称之为“自闭症症状”，海峡两岸两种所使用的通俗名称不同。然而“孤独”是否是因为被这社会所隔离，使得他们孤单、孤独，而并非是这“症状的本身”？由于这孤独症患者为社会无形及有形的拒绝，连带的这家庭也渐渐地减少许多的社交活动，更加地造成周而复始的恶性循环。　
 
    一般家长面对有学习障碍的孩子，首先，警觉的问题在于学校及家庭的教育，其次，各种社会资源、互助团体的协助、课外的辅导、矫正、医疗行为，接下来随年龄增长所产生的医疗保险、就业、照顾及居住的问题。在所有问题中首要关键，是否这些孩子为这社会所能接纳？让孩子安全也安适的走进人群，受到和一般人一样平等的待遇，更值得我们深思！
 
    海峡两岸首宗“自闭症症状”诊断

    1982年，中国儿童精神医学之父、南京脑科学医院教授陶国泰发表了一篇论文，报导四名儿童被诊断为孤独症，这是在中国大陆首宗发现并诊断的孤独症患者。1967年台湾台大医院心理卫生中心设立日间留院部，1968年台湾台大医院诊断出首例自闭症，其后台大医院心理卫生中心开始自闭症早期疗育服务。
 
    2009年最新“自闭症症状”人口数据统计

    自闭症症候群的人口日益增长，比较中国大陆官方统计，自闭症症状人口约180万，其中儿童（12岁以下）约有40万人；根据2009台湾内政部身心障碍人数统计，目前领有身心障碍手册之自闭症总人口数为9160位。及2009年十月20日教育部特殊教育通报网统计年报学校阶段自闭症人数统计表资料显示学龄前自闭症学生统计为1066人，小学阶段为3946人，国中阶段为1546人，高中阶段为760人，大学阶段统计为330人；据美国Autism Speaks 2010年的人口统计数字为每150人就有一人患就自闭症症状，并另有CDC（Center for Disease Control and Prevention，CDC）于2010年公布，在美国八岁以下的孩子比率约每110个学童就有一位患有自闭症症状， 全球约有三千五百万的自闭症症状的人口，这庞大的数字，确实是应该引起医学界、教育学界及社会局的重视。
 
    身心障碍残障制度的设立

    中国大陆，在身心障碍者方面的各项服务政策还在起步阶段，单就称呼“残疾人士”这一名词上，就有消极和歧视的意味。台湾，1990年《残障福利法》修法，正式将自闭症者纳入其保障范围，并核发自闭症者身心障碍手册。
 
    台湾1997年开始更有许多教育及福利政策公布，如《身心障碍保护法》规定建立早期发现通报系统、中央卫生主管机关整合全国医疗资源，办理婴幼儿健康检查、各级政府设立及奖助民间设立学前疗育机构。同年，教育部修订“特殊教育法”，在障碍类别上新增了自闭症及发展迟缓二类，并加强推动师资培训、在职训练及早期疗育。至此起，自闭症儿童开始以特教生的身份接受特殊教育。身心障碍学生除了接受义务教育外，在年龄上可再向下延伸至三岁接受学前特殊教育，且公私立幼儿园均须招收身心障碍学童。其次教育部推动“特殊教育资源体系”之建立，在各直辖市及县市政府设置一个特殊教育资源中心；在直辖市各区及县市内各乡镇市设置特殊教育中心学校；在每一所国民中小学设置资源班（教室）。
 
    在2009年台湾再次修改特教法，特殊教育法在法律保障之下便更为完善，但实际执行及操作，仍然有待进一步的推广和再教育。
 
    台湾官方统计的数字中有不少流失的人口，其主要因素，为患者的家属无法接受卷标在孩子身上的名称，不接受公立学校的公费教育或远走高飞，异国求助。另，根据2007年[FS:PAGE]深圳市自闭症研究会的调查，有16.6%的家长无法接受自己的孩子是自闭症症状 ，27.20%一直处于矛盾心态，仅有56.3%的家长可以承认小孩患有自闭症症状。
 
    特殊教育制度

    学校为孩子初入社会的一个接触及学习场所，在台湾，特殊学生从幼儿园至大学，均有特殊管道可以协助特殊学生经由鉴定安置、申请或考试的机会接受教育，进入学校后，校内也普遍设立资源教室等，提供特殊学生之特殊需求服务，为提供服务之深度与广度及执行上的确实度仍有大的努力空间。
 
    在中国大陆孩子入学年龄为七岁，遗憾的是，并不是每一个想入学的孩子都能享有共同平等的机会上学，也并不是每一扇学校的门都会为孩子们开。往往学校一般课堂的老师，总以整体班级的次序及素质为主要的理由，拒绝接受在学习上有障碍的学生。因此，即使是学习功能再高的自闭症症状的学生，也被一道墙挡在门口，他们的未来，何去何从？
 
    海峡两岸至目前尚未有一所专门为政府性质所办的自闭症症候群的学校，仅有少数民间办的培训机构。由于中国大陆不允许人民自由结社，因此这群家长成立的团体是挂在工业局底下一个研究单位，所以不知道的人以为它是一个学术单位。1988年1月24日，台湾自闭症基金会成立，全台湾第一个完全为自闭症者及其家属服务的基金会。
 
    台湾在近十年来，特殊教育的老师已开始萌芽，信息的冲击，致使专业老师的师资不断提升，大部分受特殊教育的孩子，是被安置在普通班辅以资源教室协助，或是普通学校的特教班接受教育，师资，终究为家长最重视的事情。然而，对于许多在普通班教学的老师，却仍然对于自闭症症候群的了解不够，以至于有些高功能自闭症症状或亚斯博格症症状的学生无法顺利的进入融合班上课。由于教师对学生症状的不解，而拒收有能力学习的学习障碍学生在班上上课，这是让人非常心痛的事情。
 
    民间互助团体

    由于学校所提供的教学时数及教材或使用的方法，往往不能满足学童的学习功效，因此，学童的家长，需要在课外寻求更多的帮助协助孩子早日成长及能即早让孩子融入社会，不少互助的团体因而产生。在中国北京的星星雨，由田惠平女士所创办的，不少家长远赴北京星星雨求援。此外，在深圳市自闭症研究会目前有三大部门：仁善康复福利院、人爱康复服务中心及人和社会工作服务中心；服务的范围有行业服务、政策倡导、学术服务、康复服务、社区服务、家长服务等。
 
    在台湾有不少自助团体及有规模的基金会在辅助家长，其中架构完善的组织之一“台湾自闭症基金会”，其宗旨为：促成法律制定与纳入社会福利保障、推动早期疗育与学前教育、家长团体的支柱、信息、资源的播种者、学校教育的监督者、合作者。
 
    台湾自闭症基金会常定期举办家长座谈会、专业人员讲习及在校园内的宣导、书刊推荐、音乐演奏会、画展等等活动。期望藉不同的公众活动宣导自闭症症状，并教育及提醒民众重视这症状，即早的介入，能绝对的影响孩子未来的学习功能，并将此症状介绍给民众，期盼社会的接纳。　
 
    城镇百姓对自闭症症候群的认知与接纳

    大城市与一般小城镇市民，对于自闭症症候群的了解及接纳程度也有显然不同的差距。此外，民间保守的文化背景束缚，也存在有很大的差异性。台湾自闭症基金会在面临宣导的各种活动中发现，在台湾南、北两地呈现出不同的景况，在北部的活动与课程，参与的家长较多。不可否认的是，在台湾北部地区的家庭较为占优势，资源丰富，信息的流通也自然便利于家长之间的交流；相对的父母的思[FS:PAGE]想也比较开放，接受新知及求助的意愿增强。另，不少家庭也因为孩子教育的问题而迁移到北部或送出国，给孩子更多的机会学习及求得平等对待的尊严。
 
    在中国大陆也有着相同的情况，更让人不舍的，除了民众对自闭症症候群的不了解，接纳程度低之外，学童就学的机会更是渺小，师资仍有更大的空间需要加强、改善及再教育。
 
    有自闭症症候群孩子家庭的父母婚姻状况

    不幸的是，无论台湾、中国大陆或是美国，由于家中有自闭症症状孩子的家庭，夫妻离婚率比较一般家庭是高很多的，更有不少的母亲因此放弃自己的工作或事业，专心教育孩子的亦在许多个案中可见。而母亲介入孩子教育及养育的情况，往往高过于父亲所介入。但近年，在举办活动时，情况稍可见改善。台湾自闭症基金会家庭资源中心黄孟萱小姐认为，夫妻之间，对孩子教育的问题及相处的方式，一定要经常有良性的沟通，这一点是非常重要的！黄小姐在不少个案中，确实也看到了不少夫妻在面临教养自闭症症状孩子时，从父亲不参与讨论及活动，到接触活动，并积极参与讨论及活动的成功的案例。
 
    就业状况

    在就业方面：一般来说，自闭症症状的孩子仍然未能得到企业界友善的接纳，主要的因素在于，即使是有工作能力的自闭症症状患者，经常的在情绪上无法控制，造成业者很大的困扰。目前在台湾可见的工作以劳力的工作，如类似清洁的工作较为企业界普遍的能够接纳。社会对这些孩子们的接纳程度较低，无形之中让他们走出社会的这扇门，相对的就狭窄了很多。
 
    居住状况

    在孩子成人或离开教育系统之后，非常有限的就业机会甚至于有排斥的情况，大多数的孩子仍然与父母同住，直到照顾患者的家人过世，或无力再照顾的情况之下，在台湾，家人或亲友将患者转送至精神疗养院，或类似智障、唐氏症等的收容所，并无所谓安养家庭，目前台湾自闭症基金会仍与一所医院于2006年开始进行实验性的“荣星计划”───以“家园重建”概念的长期照护服务激活，但尚不知何时能实际务实并受惠更多的家庭。在中国的情况，到目前为止，尚未有政府或民间所办的实习住所公布。
 
    社会福利

     目前自闭症者在台湾，可持医师所开立之诊断证明至户籍所在地县市社会局申请内政部核发之《身心障碍手册》，除可依个别状况获得相关社会福利服务外，也可以依据各县市政府规定及家庭经济状况获得相关经济补助。  在中国大陆《中华人民共和国残疾人保障法》的相关规定：对生活确有困难的残疾人，按照国家有关规定给予社会保险补贴。各级人民政府对生活确有困难的残疾人，通过多种渠道给予生活、教育、住房看其它社会救助。
 
    在中国大陆因岭土之广阔，国家并无统一的标准实施，各地都有自己的规定，主要有残联会同民政、财政部门制定。但户籍所在所予以的身心障碍津贴和社会福利也随之有所不同，显然在大都会的津贴依照水涨船高的税收；津贴与社会福利，相对的也较为优厚些。
 
    比方设籍于深圳市的家庭，若能进入属于直接的康复服务学龄前启智中心，家长每月需付人民币二千元，另可获得政府补助一千元。
 
     根据《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》的有关规定，北京市将对残疾儿童少年社区康复训练、配发辅助器具、机构康复训练三个方面给予补助。补助对象为具有北京市户籍、年龄不满十六岁在社区卫生服务中心、乡镇卫生院接受康复训练与服务的各类残疾儿童少年。补助范围包括：生长发育监测，视力检查，听力检查，智力筛查，常规[FS:PAGE]健康体检，血红蛋白检测，上门访视，建立健康档案，开展健康教育与康复咨询，康复诊断与评估，康复训练与指导，针灸理疗等。
 
    按照厦门市集美区有关政策规定：厦门市集美区对在厦门市的其它区特教学校和集美区普通中小学附设特教班就读的残疾学生，区财政每年给予1000元人民币的生活补助，区残联每年给予150元的交通补助；在辖区普通中小学随班就读的残疾学生，区财政每年给予每名学生200元的生活补助，区残联每年给予每名小学残疾学生400元的助学补助和150元的交通补助，给予每名中学残疾学生每年600元的助学补助和150元的交通费补助。另外，厦门市集美区残联对辖区考入公办高等院校就读的残疾学生，每人一次性奖励4000元。上述补助经费中，区财政负担的部分纳入年初预算安排，区残联负担的部分从残疾人就业保障金中支出。
 
    课后辅导自费金额

    根据一般坊间调查的资料显示：在美国一个家庭若有学习障碍的孩子一年家长额外的支出约从两万元至六万元美金不等，在台湾，平均一个自闭症症状孩子家庭的早期疗育支出约为两万到四万元台币不等; 在中国大陆单就现阶段以一般民间启智机构每月需付出两千至三千元人民币的花费，一年约两万四千元至三万六千元人民币。另外自闭症症状的儿童矫正及训练的费用最基本一般家庭的也要三万元人民币左右，较宽裕的家庭能支付的费用约为十万元人民币左右。
 
    自闭症症候群并非是病，更不是一种传染的病。自闭症症候群是一种症状，是一种发展性的失常，这失常的症状基本上在社交的互动，语言的沟通及一般需求上的语言表达有瑕疵（障碍），局限而且缺乏弹性或异于常人的行为模式，缺乏想象或抽象的能力，理解与认知能力也有不足的倾向。
 
    造成自闭症症状的原因，目前进行的研究针对脑神经，基因及环境的污染有不同领域上的研究报告。在脑神经科学的研究上显示，自闭症症状是由于脑神经失常造成孩子感官的接收有瑕疵（过度或不足的感官收受，有些孩子是两种都具有失常的问题），在处理社交沟通及情绪表达能力皆有困难。
 
    自闭症症状的范围包括非长广泛及智能的程度也截然不同，有些孩子囊括所有的自闭症症状的现象，或在同一个孩子身上，可能展现出不同领域有差距庞大的智能表现。虽然如此，这些孩子都存在有善良纯洁的心，虽在与人沟通方面有不同程度的困难，但他们能体会出别人真心的关怀与爱心。
 
    人的心灵是否之所以美丽而广阔，正是因为它开放而包容？

    愿星星的孩子们都能得到你们所给予的这份宝贵礼物，一颗包容的心。