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孤独症儿童家庭所承受的经济压力异常巨大,超出常人的想像。从确诊开始直到安详地闭上双眼,都需要家人无微不至的照料。经济压力是一个最现实的问题。
孤独症儿童小时候训练要支付高额的训练费用。这不是一年两年、是五年十年甚至更长的时间。受教育的费用也是一笔不小的数字,因为目前的特殊教育学费昂贵,不是一般的工薪阶层的能力所及。孤独症儿童的养护不可能是免费的,家庭要支付生活费,养护费等等。这一切对双收入的家庭都难以承受,何况是单收入家庭呢?
实事求是地说,孤独症儿童从确诊那天起到最后离开这个人世,需要花费大量的金钱。家有孤独症的孩子,就意味着父母一生要不停地去赚钱,沦为赚钱的机器。有多少孤独症孩子的父母最后不得不忍痛放弃了训练,他们比谁都清楚,放弃了训练就等于放弃了孩子的未来,可是对父母来说,这是一件多么无可奈何的事情呀!每个孤独症家庭,无一不是弹尽粮绝的结果。明明知道这样的结果还要不遗余力地去寻求这个过程,只因为他们为人父母,责无旁贷。
可以说,孤独症家庭,孤独症孩子每时每刻都需要全社会的无私帮助。
1、免费提供训练和培训。很多孩子自身能力不错,只是没钱训练耽误了孩子的一生。国家应该根据不同年龄段,孩子的患病程度和预后效果,提供不同方式的免费训练机会。比如小孩子的长期训练,学龄孩子的寒暑假免费短期训练,大龄孩子和成年孤独症的免费职业培训等等。
2、贫困家庭的帮扶。通过政府投入,社会慈善、孤独症家庭互助多种方式,对残疾家庭,贫困孤独症家庭进行长期的,有效地帮扶活动。
3、呼吁社会各界,加大对孤独症的宣传力度,提高普通民众的认知能力。建立孤独症专项基金,用于资助贫困孤独症家庭。
4、政府每年拨出固定的资金,用于孤独症孩子的训练、教育、养护和贫困家庭的资助。
总之,孤独症患者是比较特殊的社会弱势群体。随着这个特殊群体的不断壮大,孤独症已经成为一个难以解决的社会问题。孤独症孩子的父母在承担家庭责任的同时在承担着社会的责任。不立法不足以从根本上解决孤独症这个社会问题。
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