醋酸亮丙瑞林是否可以治疗自闭症
发布时间:2011-09-28 阅读量:452
自从Sam Wessels在2岁时被诊断患有自闭症之后,医生已经向他母亲开出了一系列的药物,用来治疗孩子的疾病,这些药物包括从Prozac、Ritalin到Metadate CD、Strattera,它们通常是用来治疗注意力不足/过于活跃症(ADHD)的。其他可供选择的药品广告包括特殊食品,甚至烟碱。
“你最多也就能做这些吗?”Sam的母亲Lin Wessels怀疑道。
每110个孩子中就有一个自闭症患儿,而且没有治愈办法。跟其他父母一样,在与自闭症进行斗争的过程中,Wessels努力阅读了大量的正规治疗研究文章,但更多的是不正规的治疗研究文章。她最终选择了一种药物,即醋酸亮丙瑞林(Lupron)。一位马里兰州的医生为此开出了药方,他目前面临跟他的自闭症治疗方案有关的违规处分。
这种药物被用来治疗男性的前列腺癌和女性的纤维瘤,不过,Geier说,他向数百名孩子开出这个药方是为了治疗他们的性早熟,性早熟是一种罕见的障碍疾病,一般跟自闭症没有关联。他拒绝在案件尚在审理期间发表意见,但是他在《巴尔的摩太阳报》上说过,他认为问题在于人们对研究和诊断持有不同的看法。
“我跟自闭症患儿的家庭交流过数千小时——评估他们的症状,在同行审评的刊物上发表研究报告,试图为医学界对自闭症的了解添砖加瓦,”他写到。“不是每个人都同意我们的研究结论中的一些内容,我理解这一点,正如我也不必然同意其他医生写下的东西。”
有一批人虽然为数不多,但是也在发出声音,他们相信自闭症是由于疫苗中的汞引发的,性早熟的诊断为这种信仰又增添了一个涟漪。Geier说,当汞进一步提高了自闭症孩子的已经过高的睾丸激素之后,就会出现性早熟的现象。
然而,一而再再而三的科学研究已经否认了汞和自闭症的关联,Geier的研究被医学研究院认为是缺乏价值的,医学研究院( Institute of Medicine)是排名第一的咨询委员会。
包括约翰·霍普金斯疫苗安全研究所(Johns Hopkins’Institute for Vaccine Safety)的主管Neal A. Halsey在内的医生们认为,自闭症孩子的家长在寻找答案,他们也在寻找那些给予他们答案的人。
“疫苗并未导致自闭症,这方面的证据如今是压倒性的,”Halsey说。“没有科学证据支持睾丸激素与之的关联。”
医生委员会指出,医疗保险通常会涵盖每月一万美元的药物费用,只要其用途是美国食品和药物管理局批准的,儿童性早熟也属于被批准的范畴。 Wessels的儿子Sam被诊断患有性早熟,虽然了解有关科学证据,也受到了警告,她和其他父母依然相信这种药物是有效的,也依然信任Geier。
两年前,她带Sam到Geier在印第安纳波利斯的诊所去治疗。她说,他们进行了几个月的基因和荷尔蒙检查,然后才得出了诊断结果。她开始每天给Sam注射醋酸亮丙瑞林。
她说这个诊断在她看来是可以理解的。Sam不但有交流和学习方面的困难,他的身高还超过了他的年龄,他腿上长毛,5岁时就开始不断手淫。
她说,Sam并没有一下子就摆脱自闭症,这种障碍谱系使得患者缺乏交流和适当互动的能力。但是到了第二年,Sam的阅读水平从35个词增长到了85个词,他在班级上可以集中听讲了。他的手淫同样好转了。
Wessels认为Sam的进步是自然的发展结果,并计划从某个时候起逐渐减少使用醋酸亮丙瑞林——譬如九岁,这是人们通常认定性早熟的年龄界限。
四个月前,醋酸亮丙瑞林在全国范围内变得缺货,停用的日子突然到来了。Wessels说,她发现Sam的老毛病又重犯了,从拍手到踱步到忘了该怎样去上学。
“我觉得我瞥见了儿子本应该成为的那个孩子,而不是自闭症给我带来的这个孩子,”维塞尔斯说,同时她试图抹去眼泪。“看着你的孩子再次逐渐退化,这是多么让人悲伤。”
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如今,她希望醋酸亮丙瑞林的供应量能增长上去,盖尔或另一个医生能够给她一张新处方。
但是,新处方也许很难搞到手。很少有人被诊断为性早熟,医学专家已经说过,对这种疾病加以治疗一般只是出于社会理由,或为了确保孩子身高正常。
Paul Kaplowitz博士说,Geier的醋酸亮丙瑞林实验报告并无科学基础。Kaplowitz是位于华盛顿的全国儿童医疗中心(Children’s National Medical Center)的儿科内分泌专家,他撰写过关于性早熟的大量文章,并做过广泛的相关的演讲。
Kaplowitz说他已经审阅过Geier的研究,几年前有人请他审阅Geier的一些其他病人的图表。他得出结论,那些孩子并没有患有性早熟,醋酸亮丙瑞林对他们也不会有帮助。他说,很多自闭症孩子有手淫的行为,而醋酸亮丙瑞林并不是治疗手淫的药物。
“Geier博士对性早熟的定义十分宽松和马虎,”Kaplowitz说。“通常情形下,被诊断患有性早熟的男孩要比女孩少很多,当病人患有性早熟时,可以看到阴茎和睾丸的增大,还有阴毛的生长,以及荷尔蒙的具体变化。少数的体毛,一些侵略性的行为和睾丸激素略微提高了一些,这并不是性早熟。”
Geier声称,醋酸亮丙瑞林是有效果的,因为它降低了自闭症孩子体内较高的睾丸激素,但Kaplowitz说,在Geier的病人中,几乎没有几个人(如果说有这样的人存在的话)在可靠的实验环境中被检测出较高的睾丸激素。
Kaplowitz说,其他医生和病人也曾经提出过一些主张,认为有些治疗药物是有益的,这些药物包括Secretin,它是一种荷尔蒙,会导致消化液的分泌。然而,1999年出版的一份对照实验报告显示,它其实只不过起到了安慰的作用。
他和Halsey无法解释一些父母声称醋酸亮丙瑞林能带来改善,除非是孩子们本身在自然地进步,或醋酸亮丙瑞林的安慰作用很强大。但是他们一致同意,把醋酸亮丙瑞林作为自闭症的治疗药物来研究是没有科学依据的。
“我并不打算轻视父母们的担忧或信念,”Halsey说。“但是有人出售矿泉水,说它可以包治百病,有人——就像这些父母一样,是受过教育的人——对它的有益效果坚信不疑,虽然这是不可能的。”
在那些依然相信醋酸亮丙瑞林的效果的人当中,有一个是Lisa Sykes,她是位于弗吉尼亚州的韦尔伯恩联合卫理公会教堂的副牧师。她对主流的医药不再有很大的信心,她说,她对自己所需的药物有各种类似于轶闻的证据。
她的儿子Wesley在2岁时被诊断患有自闭症。当他4岁的时候,她去拜访了一位医生,这位医生采取“螯合激发”(chelation challenge)治疗法,即用一种粘合剂去测试尿液中的汞,这个方法是有争议的。医生告诉她,孩子的程度低于图表中的标准。
她开始提倡去除某些疫苗中依旧存在的汞,并认识了Geier一家。当她说Wesley在8岁开始手淫并长出腿毛时,孩子被诊断为性早熟,接受了醋酸亮丙瑞林的注射。
她说,孩子变得不那么活跃了,变得更可亲,更有学习能力,虽然他还是不会说话。他的手淫次数减少了。
如今,孩子已经14岁了,不再注射醋酸亮丙瑞林,但是她说,他还在服用另一种口服的药物来降低他的睾丸激素,因为她相信这种办法有助于控制他的行为。
“有一天,醋酸亮丙瑞林将会成为治疗汞引起的自闭症的权威药物,”Sykes预言说。
但是Kaplowitz说,它不可能成为治疗自闭症的权威药物。
“父母们往往相信一种药物对他们的孩子有效,因为他们被告知说这种药会有效,”Kaplowitz说。“在Geier医生治疗过的病人中,根本找不到理由让人认为醋酸亮丙瑞林是看似可行的。”