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[病例] 不会说话吃饭靠人喂
“强强,这个爱不爱吃?来张嘴!”昨天上午,记者来到城阳区圣之爱康复中心,从四川来青岛治疗自闭症的强强正在吃早饭,因为患自闭症多年,他已经有四五年没说话,连基本的吃饭、穿衣等生活都无法自理。由于对外界的戒备心理很强,强强的胆子很小,周围有点大动静他就会被吓得哆嗦,而吃饭更是让父母头疼的事,他的妈妈孙女士夹起一块白菜,先放在强强鼻子前让他闻一下,不反对的情况下他才会张开嘴吃,否则就紧闭着嘴巴。孙女士告诉记者,别看强强长得很胖,但身体素质很差,因为他平时几乎不吃蔬菜,只对米饭感兴趣,很多蔬菜一闻就讨厌,“但蔬菜还要喂,说不定哪一次他不讨厌了就会吃一口,可这方面没有任何规律,上一顿不喜欢吃的,下一顿说不定能多吃几口”。
记者站在一旁轻轻喊强强的名字,可他对记者的声音置若罔闻,眼珠子都不动一下。“他几乎把自己封闭起来,对旁人的很多动作或者声音不会有反应,可一旦刺激了他就会反应十分强烈,打人、用头撞墙时常出现。”圣之爱康复中心胡琴波医生说,强强的病情比较重,估计要做至少一年的康复才能“毕业”。
[按摩] 患儿一发怒张口就咬人
“强强今年7岁多了,家长不知道为什么孩子会自闭,原以为长大点就会好转,没想到越来越严重。”胡琴波说,强强的父母常年在外打工,去年才来城阳,可留在老家的强强却让他们十分担心,因为孩子不说话,到6岁时生活还不能自理,怎么教也教不会,平时从不和村里的小孩玩耍,除了能吃喝拉撒外,几乎和一块木头差不多,无奈之下父母才把他接来青岛治病,当确诊是自闭症时,孙女士和丈夫还很茫然。“他们根本不知道不说话也是病,也从来没听说过什么叫自闭症。”胡医生说,由于缺乏交流,强强的胆子很小,不说话则让他的面部肌肉僵硬。为了让孩子学会说话,康复师从头教起,先教孩子认识各种图形,诱导他发音,还帮他按摩面部肌肉。刚开始治疗时,强强的脾气很大,认为做按摩的阿姨是在欺负他,趁妈妈不在身边时就张嘴咬人,好几个康复师都被强强咬过。
胡琴波告诉记者,康复中心还曾经接诊过一名更重的自闭症患儿,时常用头来撞墙,撞完后还盯着妈妈看。“我们推测患儿是用这种办法来引起大人注意,所以提醒家长多陪孩子玩耍。”康复师表示,虽然有时能找到发病诱因,但患儿的自闭症状扭转并不简单,需要几百几千次地诱导才行,而对不会说话和行为怪异的孩子,治疗难度会更大。
[治病] 病号会“偷懒”医生最高兴
“康复中心2004年成立以来,已接诊了500余名自闭症儿童,绝大多数从治疗到康复,需要一年多,极少数能在半年内康复。”胡医生说,来治疗的患儿集中在4岁左右,7岁后来治疗算是大龄患者了,以前也有四五名自闭症儿童的治疗时间超过两年,因为病情实在太重,而经过正规的康复治疗,患儿会在半年内出现好转迹象,也就是能主动说话,在有需求的时候不仅仅做动作,还会用语言表达自己的想法。
令记者惊奇的是,康复师和医生们最愿意看到的是自闭症儿童学会“偷奸耍滑”,尤其是孩子学会了偷懒,家长都会乐开花。“自闭症的问题是不交流,活在自己的世界里,对外界十分漠视,康复的重要标准是从[FS:PAGE]极内向变成外向或极外向。”胡琴波说,康复过程实际上是一个教学过程,往往会布置一些家庭作业,如果孩子学会了动脑子,用肚子疼、想睡觉、想出去玩等理由来逃避写作业,这说明是个好现象,因为孩子懂得了用语言去逃避写作业,这是自闭症儿童有了独立的思想,此时距离康复就不远了。
[有趣] 玩“过家家”让孩子交朋友
家长们希望自闭症孩子能主动去交流,但孩子却完全没有动力去和别的孩子玩,康复治疗其实也是培养“交友能力”的过程,而“过家家”被康复师们加以改造,成了自闭症儿童之间的小小俱乐部。圣之爱康复中心负责人兰孝松介绍,玩“过家家”的孩子一般已经治疗了半年左右,行为和语言有了好转,但尚缺乏主动接触外界的意识。做游戏其实很简单,每个小朋友发几张纸币或彩纸,用来当购物的货币,康复师则当销售员,问小病号们是否需要糖、水果和玩具,当孩子们发现用手中的彩纸能换到那么大的东西后,脸上都会露出很灿烂的笑容。“孩子们在那一瞬间会有很强烈的成就感,这种感觉会引导他们去主动交流,有的孩子康复快,甚至能当售货员呢。”兰孝松告诉记者。
[数据]青岛有患儿约4000人
“自闭症患儿近两年越来越多。”市南区人民医院康复科主任滕以亮告诉记者,绝大多数自闭儿在康复后都能进入幼儿园、小学读书,和其他孩子没有什么区别,有的甚至更愿意结交朋友。随着社会对自闭儿童的关注度越来越高,家长们虽然忌讳别人知道孩子得病,但在治疗上已经十分积极。兰孝松表示,自闭症已经被认为是一种精神疾病,而且医学上还没有出现治疗药物,只能靠康复手段和心理治疗来扭转,简单来说,就是把自闭儿心灵之门上的锁打开。
记者了解到,根据全国调查统计情况,多数研究机构都认为每110名儿童中就有1个是自闭症儿童,但自闭的程度会有比较明显的差别。有慈善机构曾发布数据称,我市约有4000名自闭儿,而且发病率已经有上升趋势,而全国的自闭症儿童数量则达到了100多万。
[病因]社会家庭都有危险因素
“自闭症的发病,在医学上还没有找到最根本的原因,就像癌症一样,只能找到一些致病的危险因素。”滕以亮主任分析说,自闭症又称孤独症,是一种心理疾病,也存在大脑神经系统的发育障碍,表现为不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。在发病因素上,有的病人是先天性的,如早产,导致神经系统发育不完善;也有后天性的因素,如压抑的家庭氛围和紧张的夫妻关系,都会影响到孩子,在心理上拒绝与人交流,用“自闭”的方式来保护自己,另外,过于严厉的家长也有可能让孩子出现自闭倾向。
滕以亮表示,家庭气氛紧张让孩子备感冷落,是在临床上发现的一个比较明显的共性,这与家长工作紧张,无暇陪伴孩子或对孩子表现得急躁、缺乏耐心有关,而在充满笑声的家庭中,几乎没发现过自闭症患儿。
[困境]康复机构缺人又缺钱
“我们的康复师都是学特教专业的,也有学心理或其它医学专业的,人手总是感觉不够用。”兰孝松告诉记者,康复中心的20多名康复师每天都十分忙碌,只能用加班的方法弥补人手的不足,费用支出的增加也给康复机构的生存提出了挑战,而需要长期给孩子治病的家庭却也时常面临经济难题。兰孝松表示,作为城阳区的定点康复机构,市残联和城阳区残联每月分别为病人支付700元的费用,减轻了患者负担,也让康复治疗逐渐进入良性循环。市南区人民医院也把康复项目列为重点工作,下一步将推出自闭症儿童的康复治疗,市南区卫生局提供了专家力量和设备支撑,创造了较好的康复条件,但从全市来看,不论是公立还是民营机构,都面临着不小的挑战。
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