走进“孤独”的世界

东北网齐齐哈尔10月11日讯 星星宝贝孤独症康复中心是我市唯一一家孤独症儿童康复治疗中心，这里同时容纳了40个年龄不等的孩子在这里进行康复治疗。然而，有限的空间和有限的师资力量远远不能满足需求。据了解，我市约有1万名儿童患有“孤独症”，而每150名新生儿之中就有一例，男孩儿患病率远高于女孩儿，比例约为6:1，因为“孤独症”的发病原因目前还是世界未解之谜，因此没有办法预防，同时也就不可能完全治愈。

　　当听到这些数字时，我们震惊了，如此高的发病率出现在我们身边，然而，我们对这种病和患病儿童的了解却少之又少。

　　推开一扇走进“孤独”的门

　　患有“孤独症”的孩子，大多聪明漂亮。走进孩子们的训练室，打眼望去，这些孩子和一般孩子并没有什么不同。他们脸上大都挂着微笑，但老师说，他们并不是因为做游戏而开心地笑。

　　五岁的乐乐有着一双乌黑的、圆溜溜的大眼睛，一旦他望你一眼，你会感到特别深情，但他却不愿与人对视。

　　乐乐的母亲李女士与丈夫是泰来县的农民，生活虽不算富裕，但小日子也过得蛮幸福的。乐乐的出生，给全家人增添了无限的欢乐。然而，随着乐乐的成长，李女士发现儿子与众不同，“他不会说话，怎么叫都不理，不顺心的时候就又哭又闹……我和丈夫抱着他跑了无数家医院后，他被诊断为儿童自闭症。当时，我还是第一次听说这个词，后来上网一查，我大脑‘轰’的一声，一片空白！我咨询了许多专家，得到的答案都是‘无药可治’。后来听说齐市有个康复中心，可以恢复孩子一部分的语言和行为能力。我就放下家里的一切，在中心附近租房子住了下来。每天朝八晚五，陪孩子训练，希望他快点好起来。”“刚到中心时，乐乐因为换了新环境不适应，半个多月的时间动不动就哭闹不止，需要很长时间才能安静下来。每当夜晚乐乐熟睡的时候，我不知流了多少眼泪，觉得生活已没有希望可言，整天机械般地去做每一件事，精神恍忽。回过神儿来，便一遍遍地告诉自己，是我把他带到这个世界上，我要让他过正常人的生活。”话到此处，李女士强忍泪水，努力控制着自己的情绪，这位31岁的年轻妈妈显得那么坚强。

　　值得欣慰的是，乐乐自5月8日起在康复中心已训练了四个多月，性格逐渐变得开朗，爱说话了，还学会了唱歌。见到记者，乐乐显得有些紧张，不过在老师的带领下，他不仅说出了自己的名字、年龄，还高兴地唱起了儿童歌曲《泥娃娃》，在“观众”的热烈掌声中，小家伙儿脸上露出了开心自信的笑容。

　　老师说，乐乐是症状比较轻的孩子，而且发现的比较早，治疗也很及时，所以康复状况很理想。但是很多孩子并没有这么“幸运”，很多发现晚和被误诊的孩子错过了最佳康复治疗期，就很难改善状况了。大多数的家长会选择“居家养护”，甚至有的孩子从来都没走出过家门，这样会使症状更加严重，甚至会伤害他人，伤害自己。因此，家长、医院、老师要对“孤独症”充分的重视起来，以免发生更多的悲剧。

　　打开一扇接纳“孤独”的窗

　　“星星宝贝”的创办者石孔春本身就是一个孤独症孩子的妈妈，同时她也是一个治疗孤独症的老师，身兼两职的她现在像是一个上满了发条的时钟，全年无休、全天无休。

　　石孔春的女儿宝宝(化名)今年已经9岁了，从一周岁半的时候被诊断得了孤独症，她已经系统地接受了7年多的康复教育，现在整体状况已经有了极大地改观。由于患有孤独症的孩子睡眠不好，每天早晨5点多钟，宝宝就起床了。一听到宝宝起床，石孔春就会跟着起床，开始了一天的紧张生活。她要监督宝宝刷牙、穿衣服，一边做饭一边放音乐给宝宝听，或是让宝宝安静的画画。不到7点半，石孔春就到康复训练中心，开始迎接前来接受康复训练的孩子和家长。

　　机构里有12个老师，他们都是幼教或是特教出[FS:PAGE]身，今年28岁的段新丽就是其中之一。从2007年就开始担任康复教师的段新丽，已经不记得自己给多少孩子做过康复，不提自己在工作中遇到的困难，只是给记者讲了一个她和孤独症孩子的故事。段新丽曾经教过一个对声音非常敏感的孤独症孩子，一旦周围的声音变大，她就会捂着耳朵尖叫。为了这个孩子，段新丽把自己的大嗓门变成了轻声细语，全身心地投入到帮助这个孩子的工作中去，一天、一周、一个月，直到段新丽和她变成朋友，让这个孩子敞开了心扉。段新丽充满耐心地培训了她一年半的时间，让这个孩子的状况有了明显的改善。并不是每个人都了解“孤独症”，也不是每个人都能了解这些患有“孤独症”孩子。倩倩是中心里面症状比较轻的孩子，她表达的方式就是和人打招呼，每见到一个人她都会热情地打招呼，得到回应之后会开心的蹦蹦跳跳，如果得不到回应她就会回到自己的世界里几天不言不语。然而，除了老师、亲人和了解她的人之外，能够回应她的人很少。

　　交流困难，理解力差。因此，即使是状况好的孩子入园、上学也成了很大的难题。家住龙江县的刘女士带着9岁的儿子鑫鑫在康复中心做康复训练已有三年之久。如今的鑫鑫在表面上看，已与正常的孩子无异，但是刘女士却仍然愁眉不展。“鑫鑫通过长期的康复训练病情已大有好转，这本是应该高兴的事，可当我想把他转到正常幼儿园时，遇到的阻力是我没想到的，不接收的占大多数，极少数同意接收，托费却高的惊人，孩子今后怎么办，我不敢想，希望能有一个小小的空间可以接纳他，让他过正常人的生活，是我们全家最大的期盼。”给“孤独”孩子安心的未来

　　在与孩子的沟通中，记者产生了疑问。虽然，有些孩子能够表达简单的意思，但是还不足以让他们融入到大的社会中，如果等到家长无力监管之后，孩子们怎么办？无论老师还是家长，期盼最多的就是托养机构，他们希望政府能建立专门针对孤独症的托养机构，等到他们没有能力照顾这些孩子的那一天，可以将孩子送到这样的机构，了却他们的后顾之忧。

　　但是目前，我市并没有这样的托养机构，仅有的星星宝贝孤独症康复中心也还不能满足要求，更何况孤独症的治疗也将是一大笔的费用。“孤独症患儿的康复费用对很多家庭来说都是比较沉重的负担。”石老师告诉记者，我市几乎是全国收费的最低标准，一个患儿的康复费用一个月也要1300多元钱。通常，一个孩子从婴幼儿时期一直要康复到十几岁，这笔费用将是非常巨大的。再加上陪同家长吃住等费用支出，普通家庭很难承受。

　　有的家长也提出希望政府能成立专门的学校，教孤独症患儿一技之长，使他们以后能自食其力。而专家则认为，即使孤独症患儿有了生存的本领，也需要有专人看护，独自一人是根本无法在这个社会上生存下去的。

　　给“孤独症”孩子一个机会，给家长一份信心，哪怕一个简短的问候、一个善良的微笑，多一份宽容、多一份理解、多一份关注，全社会齐心给“孤独症”孩子一个安心的未来。 (文中孩子姓名均为化名)