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1989年2月,张玉芹带着三个月大的袁梦龙去体检时得知,儿子是唐氏综合症患儿。“那天我是‘飘’回家的。”张玉芹说,郁闷和沮丧曾一度占据她的生活。
“龙龙他爸说,咱作为家长,必须得对孩子负责任。后来我也想开了,尽最大努力教育他吧。”张玉芹慢慢接受了现实。
都说“家有唐宝,心缺一角”,唐氏患儿免疫功能低下,易患各种感染。四岁以前的袁梦龙频繁感冒发烧,几乎每个月都要住院。尤其到了冬天,张玉芹和丈夫深夜背着袁梦龙去看病,有时甚至连着好几天和衣而眠。
1990年,当时在新乡市塑料机械厂担任会计的张玉芹不顾亲友劝阻,辞掉工作专心照顾孩子。袁福洲当时在一家企业打工,一个月300元工资要负担整个家庭开支。辞掉工作后,张玉芹每天都带袁梦龙去公园训练他走路,在家一遍遍放儿歌和唐诗磁带教他说话。
1995年,为了生活所需,张玉芹在新乡市健康路开了一家理发店。次年,上了四年幼儿园的袁梦龙被送到新乡培智中心学校继续接受教育,一上就是十几年。
袁梦龙时常听到别人在背后喊他“傻子”,他就问母亲:“妈妈,他们说我什么?”每当这时,张玉芹就会对儿子说:“不管他们说什么,我们自己要自立自强,即使别人对你不礼貌,你也不能对别人不礼貌。”
变异的染色体成了他腾飞的翅膀
唐氏综合症患儿是中度到轻度智障,行为上喜欢模仿和重复一些简单的动作。这些缺陷却恰恰造就了唐宝宝的优点:不会偷懒,不嫌闷,守纪律。
“刻苦”是所有老师对袁梦龙的评价。
架子鼓十分强调身体协调能力,袁梦龙的架子鼓老师贾红亮说,起初他怕与袁梦龙不好交流,也怕教不好。“谁知龙龙特别懂事,很好沟通。而且他的节奏感很强,学习很卖力。”
2008年,袁梦龙提出想学街舞。这时他已经学了6年多的架子鼓、两年的绘画。“街舞老师给我选了相对简单的poping。一开始我身体很僵硬,动作总是不到位,是俺爸掰着我的手,扳着我的脚帮我学的。”袁梦龙说,“我跟别人不一样,我不怕苦。我下午两点多去一直练到晚上七点多,有时候练到八九点才回家。把衣服脱下来一拧,都是汗水。”
“袁梦龙一到练功房就停不下来,一个动作能练习一下午。”街舞老师张丰笑着说,正是因为如此,袁梦龙的基本功十分扎实。
今年8月,袁梦龙报名参加了刮痧按摩培训班。他白天在妈妈理发店帮忙,晚上去上课,回来后一定要把学到的知识整理成笔记才会睡。“这个是我画的,快画了一个晚上。”袁梦龙拿出熬夜绘制的面部穴位图给记者看,上面密密麻麻标注着几十个穴位。
记者夸他有耐心,他指着墙上挂的一幅牡丹图,骄傲地说:“那不算啥,这幅画光这片叶子我就画了一个星期。”记者这才注意到,理发店内挂着四幅漂亮的花鸟工笔画,都出自袁梦龙之手。
够不着太阳也不放弃向上的姿势
我有一点固执,情绪无法控制
有人叫我弱智,眼里写满鄙视
秀秀我的才智,和你比比本事
傻子就傻子,弱智就弱智
不介意偶尔会哭哭鼻子
第二天照样保持乐观的样子
够不着太阳也不放弃向上的姿势
……
这是今年6月,袁梦龙和搭档叶慧莲(严重自闭症患者)参加选秀节目时表演的歌曲——《折翼的天使》。
舞台上,袁梦龙尽情地跳着街舞,感染了现场的每一个人,在观众们肯定的高呼声中,他们顺利胜出。
“我最感谢的人是唐超老师,是她给了我这样一个展示自己的机会。”袁梦龙说。
唐超是深圳一家特殊教育学校的老师,十几年前在新乡培智学校任教时曾教过袁梦龙,他们之间一直保持着联系。今年四月,在唐超的鼓励下,袁梦龙参加了选秀节目,这首《折翼的天使》也出自唐超之手。
在深圳训练期间[FS:PAGE],袁梦龙发给张玉芹一条短信:“妈妈,我走的每一步,你和爸爸都支持我,我觉得很幸福。我想问你们一个问题,下辈子我还想做你们的儿子,你们同意不同意?”同样的短信,袁福洲也收到了。
“我回复他说,只要你幸福快乐,我们下辈子还愿意做你的爸爸妈妈,生生世世都愿意!”张玉芹动情地说。
如今,每天清晨,袁梦龙都要去公园学习打太极拳,然后去母亲的理发店里帮忙,洗头、吹风、打扫卫生等事情,他都能独立完成。由于按摩手艺好,他还负责店里近200名顾客的养发护发工作。上午9时许,店里不忙时他就练习一个小时的架子鼓或跳会儿街舞。
“我的梦想是成为世界达人!”袁梦龙说,就像歌中唱的那样,就算够不着太阳,也不放弃向上的姿势!
名词解释
唐氏综合症又称21三体综合征、先天愚型或Down综合症,属常染色体畸变,是小儿染色体病中最常见的一种,活婴中发生率约1/600~1/800,母亲年龄愈大,本病的发病率愈高。会导致包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。“唐宝宝”是网络中对唐氏综合症患儿的昵称。
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