家长和机构的纠结

上个月，“情感工作室”报道了孤独症儿童的现状和康复治疗情况。文章见报后，好几位读者来电询问相关康复治疗机构的联系方式。在义乌稠州论坛上，记者也看到了几个孤独症孩子寻求救助的帖子。但这些帖子显得非常孤独，回应者不多，就像有些读者在“情感工作室”QQ上的回帖一样，有些人还是第一次听说这个名词，询问这到底是一种怎样的症状。

    曾有一位孤独症孩子的家长发帖问：“我儿子3岁，今年发现有自闭症，东奔西走看病找特训学校，急啊！想问一下义乌有自闭症特训学校吗？请大家帮忙问问。有同样情况的家长也可以交流一下！”记者照上面的电话打过去问，对方却含糊地说，孩子已经没问题了，很忙，就挂了电话，似乎并没有交流的愿望。

    孤独症孩子的家长可能会有怎样的顾虑？现在又有多少孤独症儿童，他们处于怎样的生活和康复状态？

    孤独症儿童有多少

    具体数字难统计

    从网上的资料看，中国现有约100万孤独症儿童，多面临康复教育难题，这是因为我国对孤独症的研究起步较晚，专业人才缺乏，相关的医疗与康复教育资源严重不足，多数孤独症儿童及其家人处于自我救赎、自我挣扎、孤立无援的困境。有限的康复治疗机构只能为少数孤独症儿童提供服务，为成年孤独症患者提供服务的更是凤毛麟角。

    金华现有多少孤独症儿童？金华市第二医院心理专家说，这个数字很难统计。每年到医院做孤独症评估的儿童有几十名，但真实数字应该不止这个，原因可能有两方面。

    一是家长缺乏相关知识。孩子出生后的一两年里很难看出来是否有孤独症，家长甚至感觉不到任何异常，就算孩子学说话晚，也可能理解为个体差异，以为“大起来就好了”。等到发现有问题，孩子往往已经五六岁，快要错过最佳治疗期了。到金华市第二医院做孤独症评估的孩子大多在五六岁之前，年纪更大的也有。

    第二个原因是有些家长回避这个问题，总觉得自己的孩子不可能会有孤独症。现在因为有了残疾儿童抢救性康复项目，来查的人才多一点。

    金华市残疾人康复中心孤独症儿童康复部负责人蒋学文和义乌扬帆儿童潜能开发中心主任徐悦也提到这一问题。据他们介绍，我国10年前才兴起孤独症康复治疗机构。2008年之前，人们对孤独症的认识几乎为零，2008年4月2日是第一个世界孤独症关爱日，从那以后，对孤独症的宣传多了一些，康复机构也有所增加。

    孤独症与其他残疾不同，乍一看，孩子好好的，还长得挺漂亮，只有接触之后，才会发现他们的“孤独”。另一方面，孤独症经过康复治疗，是有希望回归社会的，因此有些家长不愿意早早为孩子加上一个“残疾”的帽子。就因为有这样那样的顾虑，有些家长会对孤独症孩子的康复训练抱迟疑和纠结的态度。

    在徐悦眼里，孤独症的康复治疗是一件非常有意义的事，“经过康复训练，60%的孩子能生活自理，20%的孩子能回归社会，你能说这个工作没有希望吗？”努力总有希望，不努力就没有希望，而这种努力，很可能是十分的付出，只有一分的收获，这就是孤独症孩子家长面临的现实。

    家长机构都不容易

    几大问题难解决

    9月的一天中午，义乌丹溪三区丹桂苑里丹桂飘香，记者找到义乌扬帆儿童潜能开发中心。这是两套房子合并而成的一个大套间，因为中心成立不久，一切都是新的。在这里做孤独症康复治疗的12个孩子都在午睡，中心主任徐悦与记者的说话声轻轻的。

    徐[FS:PAGE]悦是一位年轻小伙子，他说可能因为比较耐心的个性使然，自己从社会工作专业毕业后，一直从事孤独症儿童康复工作。以前是在杭州，今年5月才在一些义乌家长的邀请下来到义乌，因为有些家长说，带孩子去杭州做治疗，路途远，费时费力费钱，如果义乌能有一家康复机构就方便得多。扬帆儿童潜能开发中心的主要资金，就是一位孤独症孩子家长提供的。

    作为一家孤独症儿童康复机构的主任，徐悦承认有许多难题横在自己面前。

    首先是钱的问题。无论对家长还是对机构来说，费用大都是一个躲不开的问题。这里一个月3000元的训练费，加上生活费用，一个家长陪伴一个孩子，一个月的花费肯定不低。对机构来说，要维持机构运转、设备更新、支付教师工资，开支也很庞大。有意出去“化缘”，无奈了解这个领域的人很少，也有人觉得这样的机构太小，似乎不值得投入。所以，如何筹到资金，让机构顺利运转下去，是让徐悦操心的大事。

    二是师资问题。说到招老师，徐悦说了六个字：“难、真难、非常难！”虽然目前特教专业可以学到孤独症的康复内容，但没有独立专业，国家也没有相应的资格认证考试，而这一行业的专业性又很强，所以招专业对口的、来了就能用上的老师非常难。除非是以前有工作经验的，否则老师来了以后肯定要经过几个月的实习培训。实习培训听课期间，工资比较低，一般要到一两年以后，能够独立上个训课，有一定经验了，工资才会提上去。这个漫长的过程，又导致应聘的老师更少，简直有“怎么都找不到老师”的感觉。

    三是家长的信心问题。孤独症的孩子，每人都有自己的特点，差异很大。能力强一些的，恢复希望大；能力差一些的，你付出十分努力，可能也看不到一份回报。有些家长来机构时抱有很大的希望，急切盼望孩子能有所改变，很焦虑，渐渐地，在困难和压力面前，家长的希望变成失望，陷入情绪的谷底，很长时间走不出来，放弃了孩子的康复治疗。而这样的情况可能不少。如何保护家长那容易被磨损的信心和希望，给他们鼓励，也是老师的课题之一。幸好，在机构里，家长可以相互交流，相互安慰，对他们的心理帮助还是挺大的。

    快要到孩子们的起床时间了，记者离开时，已有一位父亲抱着自己的孩子，坐在门口的小凳上。刚睡醒的孩子与无言的父亲依偎着，那对孤独的身影里，融着温情。