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47岁的史蒂芬萧尔,是个自闭症患者,和他一样的人在公众场合,可能因双手甩个不停而引起侧目人们指指点点,说他们不正常!人们一边说话,一边抖着腿。抖腿是正常的,甩手是不正常的。正常和不正常之间,是一道高高的墙,由正常人的分别心与偏见所巩固。
萧尔是少数可以攀上墙头,窥探另一个世界的人。他见证,墙内墙外的人,有相同的心灵,只是用不同方式存在着。不管你信不信,要了解真相,请你自己也爬上墙头去看看。
自闭症/学者史蒂芬·萧尔
那是几年前的事了史蒂芬萧尔(斯蒂芬肖尔)在台上演讲,讲得正起劲,突然,会议主办人走到他身边问道:“你看什么时候说了(你的表说几点)?“他一脸困惑:”我的表不会说话。“
全场大笑,他吓了一大跳,“然后我才意会到,他是在暗示我快点讲完。”这世界可真令人费解,“你的表说几点”其实是在问“现在几点”,还有,主办人特地跑到台上问时间,这对他而言非常无厘头,需要解读,幸好那次他反应很快,“我马上告诉听众:『虽然我的表不会说话,不过如果你们想知道时间的话,现在是十一点五十五分,我就讲到这里为止。』“
四十七岁的美国人萧尔,此刻就坐在我面前,面带微笑,谈着当年的趣事,“我研究过,现在我懂为什么好笑了。”他有波士顿大学特殊教育博士学位,是自闭儿教育专家,世界各地关心自闭症的人,都急于聆听他的演讲。萧尔的意见比其他专家更宝贵?他本身就是自闭症患者。像他一样事业有成,且能清楚陈述成长历程的自闭症患者,寥寥可数。上帝仿佛透过他开了一扇窗,让困惑的人们,得以窥见自闭心灵的一隅。
笑话如天书
萧尔是一个人搭机来台的,光是这点,就让许多人啧啧称奇。自闭症患者很怕变动,有些人就连换条路走就足以抓狂,而还有什么事,比旅行变数更多的?他说,“还好,其实搭机是很有结构性的,报到,安检,候机,都一样。”找到结构,自闭症患者就能感到安心。
旅行有结构,演讲也有结构,难不倒他,但听众的笑声,却常让他一头雾水,不知如何是好。“自闭症患者的逻辑性很强,思考,说话都很直接“可是”正常人“的沟通却极为迂回,暗示,嘲讽,一语双关,说笑,还有非语言的线索如脸部表情,肢体动作,音调等等,一般人不经意就能解读,对萧尔来说却像天书,需要“多研究,多思考。”
早疗启沟通
“我出生时一切正常,一岁半的时侯,自闭症的炸弹爆炸了,”萧尔指着他在简报上画的的炸弹,对一群台湾的自闭症青年畅谈他的成长历程。 “我开始不跟人说话,常闹脾气,喜欢原地打转。”他的感官特别敏感,每次剪头发,总闹得天翻地覆,因为受不了头发被连根拔起的感觉,这也是现在他留着大胡子的原因他一问,在场的年轻人迫不及待举手。“有没有人像我一样?”:“我很讨厌潮湿,天气一湿我就知道”,“我一戴眼镜,耳朵就很痛很痛“...。
台湾的自闭症人口,官方数字到去年是七千人,但有些高功能自闭症可能没被诊断出来,只被当成有点怪怪的小孩或大人,而重度自闭则可能被当作智障,因此实际人数应该更高。萧尔在台座谈会的现场,有些父母是替小孩出席的,他们还没让孩子知道自己是自闭儿。萧尔鼓励他们根据小孩的发展情况,尽早告诉小孩。“我很幸运,很小就知道自己是自闭儿,『自闭症』这词对我来说没有心理负担。”
他三岁被诊断为“有强烈自闭倾向,”医生建议让他住进疗养院,不过母亲坚持在家里带他。“起先她要我模仿她,但没有效,后来她开始模仿我,我才注意到她。“萧尔的母亲为他做的,正是后来所推行的”早期疗育。“她在关键时期,帮助他察觉到环境,发展出有意义的沟通。
四岁时,萧尔开始说话,还会拆解手表,再组回去。“我的父母不但立刻注意[FS:PAGE]到我的天分,拿各种东西让我拆,而且也确定我自己有注意到。”长大后,他更清楚知道自己属于“亚斯伯格症”(Asperger综合征),这类自闭儿具有“极端的障碍,伴随着极端的才能,”并有“狭隘的兴趣。”萧尔说, “我宁可称之为热情。一旦某个东西成为我的特殊兴趣,就是天大地大的事。”到现在,他还是喜欢会转的东西。他来台之前腰部受伤,主办单位帮他安排一个轮椅,每次他推着轮椅走动,变回孩子,露出开心得意的笑。
自闭症患者的极端才能,在电影“雨人”中有生动但略微夸大的描写。其实每个自闭症患者,就如同每个人一样,都是独一无二的,面临的挑战也不一。萧尔的挑战之一是“看得到整张脸,只是记不得。”所以下次他看到我就不认得了?他点点头。不过他有他的生存之道,“我逢人就说『嗨』,这样就不会产生误解,“他又指着我眼镜脚一颗很小的珍珠,”我会认这个,下次看到这颗小珠子,我就会记得是妳。“
被误解是常有的事。有一次萧尔的父母出车祸,他跟同事说要跟老板请假,早点下班看父母,同事说,“去啊,可是,跟他说的时候可不要笑。”那时他才发现,他的脸部表情和内在情绪并不配合,“虽然我很担心,却在笑。”我看着她微笑的表情,忽然心生狐疑:“那你现在的微笑,是真的吗?“他跟我保证,”是自然的。“
大脑代直觉
为了了解“正常人”,萧尔很用功。“我看了很多肢体语言的书,随时在观察人。”可否举例?“哦!譬如说,妳现在这样,”他学我把两个手肘撑住桌面,伸出两根大拇指撑住下巴尖端,『这表示妳很专心在听我讲话。如果妳是这样,』他改用双手手掌托住整个下巴,『就表示妳很无聊。 』这两个动作好像差不了太多?『不一样』他很认真的说,『头部放在下巴的重量不同。越重,表示你越无聊。』“
用功之外,还要练习。『自闭症讲话不看人,是因为他们很难一次处理两种器官。』他现在能够看着我的双眼跟我谈话,就是练习的结果。『有些人一直提醒自己眼神要接触,却矫枉过正,拼命盯着人看。』至于他,显然练到炉火纯青了,『讲话要看对方眼睛,不时把眼光移开一下,再移回来。』“连眼神也要练,岂不是太幸苦了?“此刻我忽然感到
一阵沉重。从外在看来,萧尔完全像个“正常人”,应对进退毫不生硬,原来这都是用大脑代替直觉,艰苦训练的结果啊。“的确,”萧尔承认,“我家里有个吊床,每次我演讲
完回家,就会躺在吊床上摇,让自己放松下来。“”自闭症永远不会离开我,“萧尔知道,不管他看起来多正常”,有些事永远很困难,例如说谎。“自闭症要不是不会说谎,要不就是说得很鳖脚。“如果会说谎,”那表示他的发展有突破,因为说谎要具备预先猜测对方心“理继而去操纵它的能力。会说谎表示向正常人迈进一步?这真是一大讽刺,箫尔说,除了不太会说谎之外,他还是个“不会论断”的人他在自传“破墙而出”提到,“对我而言,许多事情就是那样 ,不好不坏 。只是存在着我常常奇怪,为什么大家花那么多力气去论断别人是好是坏是美是丑“这几乎是修行人的境界了。”正常人“是否该学学自闭症。这种美好的特质?
萧尔说他最渗透的是约会,“毕竟,有什么事比约会更要靠非语言线索的呢?”有阵子他认识一个女性朋友,“她说她喜欢抱人,按摩,我想那好,我也喜欢按摩。“后来他才发现,他把她当普通朋友”,可是她以为我们已交往一个月了。“
最后他娶了研究所的同学,“她是上海人,”他用字正腔圆的普通话介绍他太太。他和太太之所以能够变成男女朋友,也靠她采取主动,“我想我永远学不会怎么跨越那条界线。不过至少我学会一个约会守则,如果一个女人又牵你的手,又抱你,又亲你的话,大概就是想当你的女朋友了。“
“跟我结婚一定很有意思,也很困难,[FS:PAGE]”萧尔颇有自觉。我问他,能否从太太的表情得知她的情绪?“我不靠观察,靠感觉。”他对亲密的人的情绪很敏感,有次跟母亲通电话,他忽然感到“很悲伤,”事后想想,觉得没有哀伤的理由,又打电话问母亲:“果然,她正觉得很哀伤。”现在,太太的情绪也同样会感染他。
萧尔看待自己的自闭症,颇有哲理,“自闭症不是病态,而是另一种存在。”正常和异常,说穿了不过就是多数与少数。他曾经写过一本“傻瓜也能了解自闭症“(理解为傻瓜自闭症),希望一般人对自闭症有更深的了解。不过,他说,根据美国的统计,二十年前,每十万人有一个自闭儿,如今每一百五十个人当中,就有一个自闭儿。“照这个速度,不必多久,自闭症的人将超过正常人。”他显然学会开玩笑了,他把一本书亮在投影片上,“这会是我下一本书。“我一看,上头是”傻瓜也能了解正常人“。
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