自闭症儿童母亲的人生经历

 
　　十多年前的张小强是一位敏感于艺术并不断努力追求进步的人，那时她的理想是做中国最有实力的歌唱家。

　　改变张小强梦想及命运的原因是她的儿子---一个被权威机构认定为自闭症(孤独症)的十岁小男孩。这近十年来张小强压抑着自己年轻时的梦想，一心以改变儿子命运为己任，但已到不惑之年的她感到了无限伤感，因为所有的努力几乎徒劳──目前在世界范围内，在医学领域里还没人能治疗孤独症，也没有很好的办法。对于大多数孤独症儿童的家长来说，不管你是多么的不情愿，几乎所有患有此病的孩子将自生自灭。他们永远也不可能走出自己的世界，家长也永远不知道他们的内心世界，尽管他们中的许多人曾有良好的智力潜力。

　　张小强将一天天陪着儿子长大，也将一天天变老。不过，始终不会改变的是她那颗像她名字一样坚强的心。她说不管孤独症儿童将来有没有治疗的办法，但通过对他们早期的培育总是能改变一些情况的，虽然不能最终改变他们的命运。

　　张小强的不甘心使她在西安南郊三爻村办起了西北第一家特殊儿童发展中心---心心幼儿园。她满怀信心，却常常默默地承受。

　　张小强喜得宝宝的时候已三十岁出头。儿子宝宝出生的时候4.1公斤重，长得白白胖胖，令家人异常高兴，许多亲戚得知后不顾路途遥远纷纷前来祝贺，这一切让这位大龄母亲感到了安慰和满足。这种感觉张小强延续了两年多。

　　两年后的一天，张小强突然意识到宝宝的某些行为有些异常：宝宝没有大小便的意识，常常站在沙发上大小便或跑着大小便，也不会说话。

　　是不是宝宝有什么问题?张小强将这种担忧告诉了家里的老人，但老人总认为孩子还小，属正常现象。"包公七岁才说的话。"张小强妈是这样安慰女儿的。

　　张小强的担忧是有道理的，一年后的一天她带着孩子求医时证实了这一点。

　　面对儿子一些奇异的特征，张小强在医院为儿子做了全面检查，医生认为宝宝有语言障碍，但发音器官却很正常，并建议她带宝宝去北京确诊一下。在北京的一家医院里，宝宝被查出得了孤独症，那家医院告诉她赶快到南京一家专门研究并矫治的机构去治疗，不然错过最佳治疗年龄(三到五岁)一切都来不及了。孤独症一词对张小强及千千万万的中国普通人来说非常陌生，但孩子被查出属于孤独症时，张小强一片茫然，她哭得眼皮都肿了，十天掉了十斤肉。她常常自责，认为可能是过去太忙了，没有照顾好宝宝，或者对宝宝太溺爱才造成孩子的今天。但有关专家告诉她，孤独症与环境及后天的宠爱等等没有任何关系，属于全面发育障碍，并且多发生在父母高智商、高文凭的富裕阶层，而且男孩多于女孩。

　　关于孤独症是如何得上的，张小强现在还没有搞懂，资料上查不出来，许多称得上权威的专家也不能说出标准答案，世界范围内正在研究。当然在一些孤独症孩子家长联谊会上，也有人说是由于环境的污染等造成的，张小强不愿接受此说法，她认为同一座楼上的小孩，吃同样水、呼吸同样空气，别的孩子为什么没得上呢?

　　想从原因上分析孤独症并对症下药已是不太现实的问题。张小强说，宝宝五岁前一直是站着拉屎、跑着拉尿，每次看到儿子的这种情况，好强的她常哭得抬不起头来。后来她将宝宝送到南京的孤独症矫治中心培训了三个月，在第五天的时候宝宝能对大小便有所控制了。但治愈孤独症是不现实的事情。世界上也没有先例，最好的办法就是日积月累地培训。

    病急乱投医。张小强为治宝宝的孤独症几乎尝试了她所能想到的一切方法。中医、西医、气功、针灸及给宝宝脑子里灌注脑细胞等等。但收效甚微，甚至没有任何改变，就连迷信的神婆神汉她都试过。

　　张小强一天天消瘦，一天天心事重重。她跑了许多学校，希望已适龄的儿子能在学校里改变一些。但正常的学校不收[FS:PAGE]，而针对弱智孩子开的学习班她又不放心将孩子送进去，惟一能选择的是在家里培训孩子。

　　孤独症的孩子具有简单的模仿意识。张小强首先给孩子教的是"点联机"练习，孤独症的孩子末梢神经有些麻木，张小强教宝宝每天最基本的东西是撕纸，教孩子将大张纸撕碎，一遍遍撕，直至撕成碎片，扔得满房子都是。几个月后宝宝会撕纸了，张小强又教他"捏豆子"，先捏大豆后捏小豆，先让宝宝将豆豆从一只碗里放入另一只碗里，后教宝宝将豆子由碗里再装入瓶子里。等宝宝熟练捏豆豆后，张小强又教儿子"穿珠子"，开始是用电线穿珠子，后来将电线换成细线，直到宝宝熟悉为止。再后来教宝宝握笔和涂鸦。这样的训练日复一日，年复一年，从不敢停歇，不然将前功尽弃。

　　在培养宝宝开口说话方面，更让张小强费了脑筋，宝宝不会说话，也对别人说的话"不感兴趣"，且从未有说话的欲望。她和自己聘请的家教每天面对着儿子做着叫"爸爸、妈妈"的口型，并千遍万遍的演示，终于在宝宝八岁的一天奇迹出现了---宝宝口齿不清地叫了一声"妈妈"。张小强说那一刻她和所有在场的人都哭了，这是儿子最有力的回报，也让她看到了在儿子身上加强培训的重要性。

　　宝宝会叫"妈妈"后，张小强便加强了对儿子的语音强化训练，并每天都用实物给他教些东西的名称，有时光一个"苹果"就教了十多天，但过两天孩子又将"苹果"认成"黄瓜"。

　　张小强认为，培训孤独症孩子认知能力的技巧必须建立在无比的耐心和爱心之上，一个简单的动作或一个司空见惯的实物，家长们要经过几百次，甚至几千次的反复教育和鼓励，一般人是想像不到其中的艰难程度的。

　　张小强说孤独症分轻、中、重三个等级，她的儿子宝宝原是一个重度患者，长达六七年的教育使他转成为中度患者。现在宝宝可以说一些简单的话，简单地表达自己的意愿，能认识简单的字，但将来能否过上"正常人的生活"她很担心，因为孤独症患者不可能组建家庭，将终生生活在自己一个人的世界里，更不懂得生育。"他们需要人终生陪护，"张小强说："在西方先进的国家，孤独症患者一般情况下年龄增大后将被送往老人院安度余生。"

　　张小强在极度的压抑下放弃了对年轻时理想的追求，创办了西北首家特殊儿童发展中心──心心幼儿园。对她来说，教给许多年轻的母亲经验非常重要，因为大多数职业女性缺少时间也缺少耐心。

　　十二月十三日，记者来到心心幼儿园采访。在二楼一间房子里，二十多个孤独症、弱智的孩子在一起，几位老师不停地重复着"苹─果─"等词语，一个孤独症患儿跑到我面前拉着我的手不停地跳，但不会说话……这一切提醒着我这里与其他地方的不同。

　　张小强的儿子宝宝是这群孩子中年龄最大的一个，他长得清秀，正在老师的指点下学习。张小强告诉记者，孤独症的孩子和弱智的孩子不同，弱智的孩子会讲话，攻击他人的欲望比较强烈。而孤独症孩子显得很"可怜"，一个人就是一个世界，别人打他也不会还手，有时手里拿样东西可以玩几天，将孤独症的孩子和弱智的孩子放在一起会对培训孤独症儿童有帮助。

　　张小强说，全国检查出患有孤独症儿童大约为五十万人，但实际数字远远不止这个数字。有人说这种病多发生在高智商、高文凭的白领阶层，男孩多于女孩。她觉得这个说法不正确，可能是这群人知识层次高，对孩子关心得比别人多一些，因而容易发现。况且广大农村，孤独症患儿多被误认为是弱智或傻瓜，也就错过了对他们的培训。"男孩多于女孩"是因为"重男轻女"的思想作祟的原因，女孩常常不被发现而已。张小强还认为，许多人得知孩子患有孤独症时，认为是性格原因，长大就会好的，从而错过了最佳培训期。也有的家长重视医疗而轻视培训，其实培训比医疗在目前看来更重要。

　　张小强告诉记者，人们都说有付出就有回报[FS:PAGE]，但对孤独症儿童的母亲而言，回报是一种奢望。