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深圳自闭症研究会的“阳光化”之路

发布时间:2011-12-02 阅读量:370
早在2001年,为了帮助自己患上自闭症的孩子,廖艳辉和深圳的10多个自闭症家庭相识,大家想成立“深圳孤独症人士家长资源中心”,来汇聚更多的自闭症家庭,一起为“沉默”的自闭症孩子们做点事。

  然而,愿望是美好的,道路却是坎坷的。当时注册一家社会组织,需要业务主管部门和登记主管部门双重审核。他们最初想到了深圳市残联,却被告知自闭症不属于其业务范畴自闭症2006年才被国家相关部门列为精神残疾,无法做其主管单位。

  由于找不到主管部门,登记自然无门。“当时的社团登记非常严格,我们只好放弃注册。然而聚在一起的自闭症家庭越来越多,大家需要交流和相互帮助,我就将自己的两套写字楼拿出来作为活动场地。签租赁协议没有公章,活动费用大家均摊财务只能记流水账,当时就像搞地下活动。”提起当年,廖艳辉不禁感叹。

  就这样,他们的队伍不断壮大,每个月都要组织两三次活动。2004年初,深圳自闭症儿童的生存状况得到罗湖区残联的重视,区残联将罗湖区莲塘康复站供自闭症儿童无偿使用。

  一个偶然的机会,廖艳辉认识了深圳市科协的工作人员,在了解这群家长们的诉求后,科协非常支持,愿意做他们的主管部门。2005年1月,深圳自闭症研究会才正式成立。这时,他们的家庭会员已经达到了300多。如今,他们的会员单位(包括家庭、企业、机构)发展到了870多。

  廖艳辉和她的朋友们是幸运的,然而还有很多像他们这样的组织,因为找不到主管单位,或者主管单位不愿出面,而迟迟无法登记。

  与此同时,深圳社会组织登记管理改革也于2004年破冰,探索直接登记模式,并在2008年9月迈出了一大步,将直接登记管理的适用范围,从行业协会扩大到工商经济类、社会福利类、公益慈善类三种社会组织。

  深圳的民间机构在等待中迎来了春天。2009年,深圳自闭症研究会一口气成立了三家民办非企业单位,将协会原来的服务功能分别剥离出来,成立深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院,研究会只保留行业研究、联络平台的功能。

  廖艳辉告诉记者,没有登记之前,他们的活动经费都是会员筹集,只获得民促会等个别机构资助。而现在,深圳的自闭症组织也达到了20家左右,得到了政府和社会的认可,也获得了更多的资源和经费。

  “2009年,深圳市自闭症研究会入围壹基金2009年典范工程,同时在今年11月份壹基金刚刚启动的”海洋天堂“计划华南救助项目中,承担了华南区枢纽机构的角色。壹基金的这一项目将使广州、东莞、深圳等区域26家自闭症服务机构的1000多名自闭症人士受益。登记改革给了我们机遇,给了孩子们希望。”廖艳辉高兴地说。

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