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我们要关注的是一群特殊的孩子,他们拥有清澈的双眼,但是却从不与别人对视;他们拥有灵敏的听力,但是却对父母的呼唤充耳不闻;他们拥有纯净的灵魂,却被封闭在一个普通人无法洞悉的梦魇里,与这个世界隔着遥远的距离。有人说,他们是“星星的孩子”,来自遥远的天际,一不小心落入尘世。他们还有一个名字——“自闭症儿童”,也叫“孤独症儿童”。12月3日“国际残疾人日”这天,记者去聊城市东昌府区妇幼保健院感统训练室看望了这群孩子。自闭症患儿有康复可能家长要鼓励孩子走出来
在聊城市东昌府区妇幼保健院感统训练室,拍拍手、跺跺脚……如今的强强对于周围的事物不再是一副漠不关心的样子,看着老师做什么动作,虽然动作慢半拍,但他也会做了,虽然仍然拒绝与别人眼神交流,但是他的进步也是很明显的。强强是名自闭症患者,和他一起玩的孩子,有同患自闭症的孩子,也有健康的孩子。这些自闭症孩子在老师的指导下,走平衡木、坐滑轮板等,进行各种各样的肢体配合训练。
“这些游戏让我们回到了童年,我们童年的时候,不需要家长干预都能自发去玩这些游戏,然而我们的孩子,却需要付出很多!可怜的孩子们遇到了这么多的爱心人士来帮助,我们家长都心存感激,当看着孩子能不需要家长辅助也能跟着老师玩游戏的时候,我又看到了希望,也许未来,不需要家长在,孩子们在志愿者的带领下也能开心玩了。”这是强强妈妈写在博客中的话,她是名外表柔弱、内心坚强的母亲,平时很少抱怨。城市东昌府区妇幼保健院感统训练室免费给强强做康复治疗后,她似乎看到希望。“第一次接触到这样的孩子,觉得很难相处,开始他们根本不理我,现在好多了。”聊城市东昌府区妇幼保健院感统训练室的一名聊大志愿者这样告诉记者。
做游戏时,需要将孩子的眼睛蒙上,这对于自闭症孩子来说就是一种巨大的考验,“自闭症的孩子缺乏安全感,把眼睛蒙上会让孩子觉得不安。”翟华杰这样告诉记者,她是东昌府区妇幼保健院儿童潜能开发中心主任,从事感统训练多年。
翟华杰说:“越早对患儿进行干预和采取科学的康复措施,患儿功能障碍状况就会改变越多,甚至可以自理生活。”从2003年开始,翟华杰就将研究的精力放在自闭症儿童的训练上。“老师下次什么时候来啊?”活动结束时,自闭症患儿煦煦满含期待的问翟华杰,翟华杰觉得很欣慰,其实这些孩子有自己的可爱之处。
一节课下来,一个感统训练老师的嗓子已经哑了。
在聊城市东昌府区妇幼保健院感统训练室,和强强情况相似的孩子有十几个,由于很多家长不愿意让孩子暴露在社会中,因此很多孩子都没法得到及时治疗。
自闭症的发病率在百分之一左右。翟华杰说很多家长不愿意面对现实,甚至为了保护孩子,不让社会了解孩子患有自闭症,“聊城的很多自闭症患儿家长很勇敢,向社会走出了第一步,我们也希望能够帮助这些家长。”翟华杰说,建立自闭症儿童协会,就是为了帮助这些自闭症家庭,不少家庭为了孩子的治疗已经山穷水尽,十分需要社会的关注和爱。正在筹备自闭症患儿协会帮助孩子治疗、学习、就业
聊城市东昌府区妇幼保健院和自闭症家长们一直在努力,他们想要建立起一个自闭症协会,自闭症患儿也迫切需要这样一个公益性质的协会。
共同的经历,共同的苦痛,让聊城自闭症家长希望建立一个互助平台,能让家长们相互依偎,供家长们交流、学习,帮助患者提升生活、学习和就业技能。协会成立后,还可以得到一些精神和物质上的支撑。强强妈妈说,有了自己的协会,就可以让这些孩子经常聚会,家长之间也能够交流一下培训孩子的经验,现在特殊孩子的家长都是这方面的半个专家,互相交流也利于孩子的进步。“要说最难的问题,就是如何做好这个[FS:PAGE]协会,坚定走下去可能是最难的。”翟华杰说,在全国范围内,自闭症的治疗都是一个探索的过程,而这个过程将是十分艰辛的。对于协会,要求有50名注册会员,强强妈妈正在积极联系自闭症患儿,而医院方面首先免费提供了感统训练室,每半个月时间,给孩子提供一次训练。记者了解到,有来自菏泽的患儿也来到这里参加活动。“建立自闭症协会的初衷还是想让孩子们的周末能多姿多彩,能有更多的人来关注孩子,让孩子们接触更多的事情、更多的人,希望能以团队的名义找志愿者,个人名义寻求志愿者困难重重,爱心人士很多,但是缺乏相关的组织者。”强强妈妈的话语中也表示了自己的担忧。
很多家长和翟华杰交流的时候,对孩子们将来的发展都非常担忧,他们希望有更多公办学校接纳他们的孩子,使自闭症患儿有与正常孩子接触的机会。因为自闭症是终生障碍,在接受了早期干预训练后,上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭症儿童即便具备一定的谋生技能,工作期间也需要家人或社工的陪伴,以帮助他们处理人际关系和突发情况。要应对自闭症患儿漫长人生中的种种问题,家长只能接受现实,以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。这样几十年如一日的巨大精神压力,导致很多自闭症患儿的家庭气氛经常处于紧张状态,甚至有的走向破裂。“不敢想明天是什么样子,也不敢想我们老了以后怎么办。”像强强妈妈一样想法的家长不在少数,”这句令人酸楚的话,刺痛了记者的心。
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