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对于正常人来说,这些作品和举动再平凡不过,对于自闭症儿童却是来之不易。为了唤起社会对自闭症儿童的重视和关爱,首届中国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会正在此间举行。
“有人说,他们是‘星星的孩子’,那么,如果星星想说话,我们愿意是星星最好的倾听者。”北京师范大学壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚晓援动情地说。
人们用“星星的孩子”称呼自闭症儿童。自闭症又称孤独症,是一种全球性严重的精神发育障碍,表现为语言、社交、行为、情绪各个方面的异常,大部分患儿伴有智力落后情况。
他们要花费大量的精力和时间,去学会正常小孩儿2、3天就能掌握的事情。7年学会加减乘除,4年才能清楚辨识10个数字、能够安坐在板凳上超过10分钟……
据统计,中国约有1200万自闭症患者,占全球自闭症患者总数的18%。而0至14岁自闭症儿童约有220万。
2008年,联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,自闭症开始进入人们视野。2010年,以自闭症为主题的电影《海洋天堂》上映,让越来越多的人关注自闭症儿童这一特殊群体。
此次大会由北京师范大学壹基金公益研究院和深圳壹基金公益基金会主办,中国儿童福利和收养中心支持。李连杰“海洋天堂计划”壹基金已在全国各地启动自闭症儿童关爱援助项目,重点是为贫困自闭症儿童家庭提供直接救助,为患病儿童提供训练补贴,促进自闭症服务行业的规范化。
深圳壹基金公益基金会儿童发展部总监陈宏乐表示,目前中国针对自闭症的教育培训机构有限,专业治疗团队缺乏,需加强在自闭症儿童福利政策领域的学术研究,推动国家针对自闭症儿童及其家庭的各项政策出台。
来自国内外近200名专家、学者、民间组织机构代表、自闭症儿童家长代表参加会议,深入探讨中国自闭症儿童家庭福利政策,分享交流澳大利亚对残疾儿童社会支持的先进经验,并邀请与会家长一同走访两家康复机构。
自闭症儿童的每一个微小进步也都要用放大镜来看。中国国际扶贫中心副研究员王小林表示,只有帮助积极、乐观、自助的自闭症家庭加强其群体利益诉求的能力,才能促进包括自闭症儿童在内的困境儿童扶助事业的进步。
自闭症儿童是困境儿童的重要群体,对此,北京师范大学儿童福利研究中心和深圳壹基金公益基金会,连同全国4000多个社会机构发起倡议,将每年的12月12日设定为中国的“困境儿童关注日”。
“将‘困境儿童关注日’作为一个行动契机,进一步提升全社会对困境儿童的关注和支持。”陈宏乐说。
据了解,今后每年“困境儿童关注日”都将以关爱困境儿童为主题,在全国各地开展活动,为困境儿童及其家庭提供实质性的帮助。
“每一个孩子都是特别的,每一个孩子都是独一无二的存在。希望爱心机构和人士加入到中国自闭症儿童家庭与服务机构的社会网络中,一起分享爱和希望。”尚晓援说。
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