中国孤独症研究落后与发达国家

    中国孤独症研究事业起步较晚,政府投资力度虽然也在不断的加强,但仍在很大程度上落后于发达国家.
    每当出席有关孤独症的国际会议，吴瑛总是感觉有点“孤独”，因为“很少有来自中国的面孔”。

    “中国孤独症研究在世界上发出的声音还很微弱。”作为美国西北大学医学院讲座教授，吴瑛的另一个身份也是中科院生物物理所通过“千人计划”引进的高级顾问。她对目前中国孤独症研究的总体评价是：“大约落后国际前沿12—15年。”

     孤独症，又称自闭症(泛称孤独症谱系障碍，ASD)，是一类严重的神经发育失调而导致的儿童精神疾病，表现为社交互动能力缺失、语言和非语言交流困难、行为和兴趣等活动有限和重复。它是目前世界上患病人数增长最快的严重疾病之一，儿童首当其冲。

     4月2日“世界孤独症日”来临前夕，来自中科院的吴瑛，北京大学生命科学学院的魏丽萍教授，北京大学第六医院和精神卫生研究所的于欣教授，美国哈佛大学波士顿儿童医院和复旦大学的吴柏林教授发起组织了主题为“孤独症研究现状及前沿问题”的香山科学会议。数十名来自海内外的专家一致认为，目前中国对孤独症的认识滞后，重视不足，相关临床诊断和治疗资源不足，基础研究甚少。中国急需加强从基础研究到临床诊疗的支持力度，提高从社会重视到关怀患者及其家庭等各个层面的认识，并尽快参与到国际孤独症研究的大平台中，以争取和共享更多的资源。

     我国孤独症研究重视和投入不足

     “孤独症绝不仅仅是个体的疾病，而是社会公共卫生领域的巨大挑战。”吴柏林这句话并非危言耸听。据他介绍，孤独症的患病率呈逐年增加的趋势。由上世纪70年代的4例/万上升到90年代的10—20例/万。2007年在美国14个州的调查显示，每150个儿童中就有一个罹患孤独症谱系障碍(男童高达1/94)。世界卫生组织估计，在中国有60—180万的孤独症患儿，也有学者认为目前中国可能有150万—780万的孤独症患者。

     据抽样调查，孤独症谱系障碍在0—6岁中国儿童精神残疾原因中占据首位，在世界范围内, 孤独症谱系障碍已超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病发生率总和。

     “有时候，精神上的疾病比肉体上的疾病更痛苦。孤独症并不像白血病或身体残缺那么引人关注和同情；反而，患者有时甚至会被贴上‘标签’，遭受明显或不明显的歧视。”吴瑛把孤独症称为中国疾病认识的“灰色地带”。

     由于这种疾病会从幼儿延续到终老，因此将给家庭、社会带来沉重的负担。在美国，进行孤独症干预训练一周需要20个小时，每小时就要花费150—200美元。来自美国伊利诺大学的马修•莫斯考尼博士说，经过统计测算，在美国，一个孤独症患者终身对社会所造成的负担高达350万美元。

     因此，近年来，发达国家的政府、基金会、大学和研究机构以及公众对孤独症越来越重视，大量的资金和人力已经投入到攻克孤独症的战役中。2006年，时任美国总统的布什签署了一项法案，在5年时间内花费9.45亿美元用于孤独症的研究、治疗和教育。2009年，美国总统奥巴马及其国立卫生研究院将孤独症列为第二位人类健康公敌，仅居癌症之后，决定投入更大量的资金和人力。

     “中国近年来已经开展相关方面研究，但是政府和民间的投入还不够，如果加大支持力度，就有可能与发达国家一起站在世界研究前沿。”吴柏林表示。

     诊断和干预治疗，越早越好

     虽然目前对孤独症还没有特殊有效的治疗，[FS:PAGE]但与会专家一致认为，早期诊断和早期干预治疗可以有效地改善患儿的生活。“通过早期诊断和行为干预，大约有1/3的孤独症患者能够逐步康复并融入社会。”吴瑛说。