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打工自闭症儿童单亲妈妈的自述

发布时间:2012-02-16 阅读量:467

      我曾经有过一段失败的婚姻,这段婚姻是我今生最大的耻辱!为了让无辜善良的人免遭更大的伤害,无计可施、无奈之极的我选择远走他乡,这样在外转眼就是十四年,历经苦难艰辛的我很珍视生命的每一天,虽然在外漂泊诸多不易,但我依然感觉这是我人生最快乐,最丰满的人生历程。我只是一个太普通的农民工,生活在最底层,用双手创造生活,很好!我喜欢这种平淡、平和、平凡的生活。然而从儿子被确诊为孤独症起,我的人生又遭遇最大重创!巨大打击让我无法接受,近乎崩溃。但必须接受上苍对我竟如此厚待!!!

    所有孤独症孩子的父母都经历过当初晴天霹雳,痛不欲生、消极艰难的心路历程,身心遭受巨大负荷,然而我们用乐观、坚强支撑自己和孩子走到现在,用爱心关爱孩子,促使他们点滴进步!自从我心里接受了孩子的一切,我努力让自己平静下来,因为如果不接受,我会和我的孩子一起不再生活在这个世界上。当时真是这样想过,但我又对自己说:那么多丑恶的人都苟活于世,我们为什么不好好活着,我们没有害人,没作恶,为什么不开开心心的活着?我必须好好活着!我再次感谢人生的苦难让我的心变得更加强大!我时常问自己:都说孩子是父母的希望和寄托,但如果我们的孩子多灾多难,而父母必须一辈子不间断付出不求回报,这样的情况下,我们还会一如既往的爱我们的孩子吗?我的回答是肯定的!我会一辈子关爱我的孩子直到生命的终点!因为如果所有的爱都带有功利性就不成其为真爱,也枉谈“爱”字!

    我从心里接受了我的孤独症儿子,但面对诸多的行为问题却令我们举步维艰。没有固定的工作,孩子父亲一人打工每月1600元只够家里的基本生活,打小孩子爱生病已花光微博积蓄,治疗康复高昂的费用又将孩子关在了特殊教育的门外,曾经发帖(让朋友)打算卖肝卖肾救助他人并以此换来康复费用却落空,向一媒体求助又遇冷,每天带着孩子无计可施的我无助痛苦,悲哀之极。直到小孩快四岁才借到一点钱到一家私营的机构康复,每月2300元,加测评费500元,刚进去就持续生病,最后老师劝说退学,没测评也不退费。又换较近更小机构,月1900元,三个月后又因学费问题退却。康复情况不明显,孩子依然问题行为多,不停奔跑,不肯落座,四处敲击发出声响。饮食无定,不多进食。时而亢奋,时而哭泣,不听指令,自己自在不愿被关注!抵触与人沟通,无法与小孩沟通是最让人失控的事。时常力求自己冷静、安静!只要孩子不睡觉就一刻不能松懈。注意力要高度集中,以免小孩搞破坏,受伤害。更痛苦的是自己无法帮助到他进行康复训练,虽然买有训练书籍,但小孩破坏力强,时常忙着收拾残局,又要忙家务,衣食住行要料理。一个人帮孩子康复,无有帮助谈何容易!周边异常目光或漠视、歧视、误解等形形色色的反应让我们承受很大压力。但我告诉自己:不要在意!我做我自己应做的事足矣!有时真悲哀在这很大很热闹的世界我感到的却是很少,热度太低!

    我和我的孩子孤单生活,很少极少聚会。因为和健康的孩子那集万千宠爱于一身的亮丽相比我的孩子很受漠视。因为健康的孩子伶俐,他们会有大好前程。而我们的孩子则被视为“大负担”。这让我倍感悲凉。有时人们是多么功利啊,为什么好好的人却不知以人性的本真来善待弱势人群?但人间自有真情在,也有真诚善良的人们在无私的付出关爱,我深信不疑,也感念之极。

    自从有了这样一个特殊的孩子,我的价值观和世界观乃至人生观有了全新的转变,我的思维更有厚度,对生活的感悟和体会更深刻。对幸福的感知也更简单、灵敏、直接,虽然每天弦绷得紧,时间安排细密,但我依然乐此不疲,乐在其中,因为我愿意为了孩子承担[FS:PAGE]所有,再苦再累,和孩子在一起就是幸福。

    由于独自带小孩对小孩无有康复帮助,我们商定一起工作将孩子送一全托机构,指望能让集体生活和机构的帮助训练来帮助孩子进步,每月费用1500元,但没多久因多种原因又换到另一家长自己开办的小机构训练托管,四个月后又因故无奈接回家。当时就咬牙决定就让孩子在家呆着,自己照料。如果两人都上班忙,就让孩子一个人在家里自己玩,说来容易做来难,每次将他一人放在家里回来保证是一篇狼藉,好一阵忙乎。损坏物品也更多,有时大小便满地流,孩子真可怜啊!父母心里的难受无法言表,虽然我们坚定的努力的生活,也内心是深深忧虑的,我担忧的不仅是自己孩子的状况,更是千千万万个孤独症孩子的生存状况及家庭的状况!如果万一哪天父母不在,他们如何生存?我在火车站上班,时常会看见一个蓬头垢面、意识不清的流浪汉,大冷天只有一条破絮裹身,赤脚而行,真让人心痛啊!真的仿佛觉得我的孩子某天迷失了也会如此。感紧将上班用的军用鞋递上,示意他穿上,他躺在地上很抵触,不肯穿上。无奈又到一高消费的店子首次花5元买一杯热豆浆放在地上示意他喝了,以便暖身,但他似乎并不领情,这让我非常沉重,我哀叹自己无能,没法给他更多帮助……也更加忧心智残人士的未来!!!因为我时常会看到类似的智残人士四处流浪,衣不遮体,极尽悲惨啊!

    一番表达后,我的心很沉很沉,社会文明发展至今,智残人的生存状况可以用普遍急需关注和帮扶来形容,他们的正当权益应当得到社会的尊重和政府的充分维护,社会主义制度发展至今,人们的生活日益提高,政府一直在努力改善民生,提倡创建和谐社会,这个前提之下,最弱势的人群的生存状况更应该得到高度重视和改善。有人说社会文明的发展体现在对待弱势的态度上,我们要让人民过上有尊严的生活,弱势人群也是社会的成员,他们应该享有生命应该得到的温暖与善待!

    每一个生命的存在都是有价值有意义的,生命无常,谁又能保证健康一生?善待每一个生命就是善待自己。我期盼各级政府能有更强有力的关注民生的态度来帮扶弱势人群,让他们与健康人一样同享温暖的阳光!希望社会上每一个人都能用人性的本真善来善待生命,共创美好生活!

 

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