“自闭症关怀月”之图集

　四月是自闭症关怀月。4月2日，也就是自闭症关怀日。据美国最大的自闭症科普组织自闭症之声(Autism Speaks)统计，自闭症仍是增长率最高的发育性残疾，全球大约有6700万人受自闭症困扰，每110个儿童中就有1人罹受此症。近年来，早期诊测和教育介入取得了令人欣慰的成果，给长期处于困境中的家庭带来了许多希望。家属和看护者会告诉你，照料一个自闭症患者是人生中最令人沮丧却也最有意义的事。我唯一的兄弟就是个自闭症患者，我和家人们深刻体会到了其中的酸甜苦辣。如今他业已成年，快乐地生活在一个如凯文·维兰纽斯(Kevin Wellenius)最后四张照片所展示的那样的集体之家里。想要深入了解，敬请访问倡导团体自闭症之声或 自闭症协会(Autism Society)。十分感谢今天在这里与我们分享这些私人照片的家庭和摄影师们。

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　　玛利亚(Maria)是西班牙插画家米盖尔·贾亚多(Miguel Gallardo)的女儿，这张照片出自2010年的纪录片《我和玛利亚》(Maria y Yo)。米盖尔将十二年来的草图集结成一本漫画出版，书中描绘了自己和罹患自闭症的女儿的日常琐事及个中辛酸。这部影片追述了玛利亚、米盖尔和前妻梅(May)的关系以及他们如何学会应对玛利亚的缺陷。

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　　母与子。Flickr用户smithereen11分享了这张妻子希瑟(Heather)和儿子科林(corin)的照片——“他们深爱着彼此。拍这张照片的时候她刚刚做了头发，阳光如此完美地从滑动门中倾泻进来，我就举起相机拍下了这张照片。他们俩在相机前就像一对恋人，所以其实很容易就能拍出又酷又炫的好照片。他们不是 ‘哎呦，妈妈’那种普通的母子关系。科林就像一个长不大的孩子，还是很黏他妈妈。

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　　2005年，爸爸尼克·索耶斐(Nick Soefje)和妈妈潼恩(Dawn)陪伴着4岁的女儿崔尼蒂(Trinity)准备接受大脑MRI(核磁共振成像)扫描，希望借此查出造成自闭症的可能原因。拍照的是爸爸尼克·索耶斐，他说：“崔尼蒂现在9岁了，在学校里表现得很好，和她的朋友还有弟弟一块儿打打闹闹。拍照的时候，我们发现她的自闭症才没多久，我们想做一个MRI检查，看看她的大脑是不是有什么物理损伤。MRI的结果显示良好。”

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　　10岁的格蕾丝·布朗·格里芬(Grace Brown-Griffin)和她的协助犬梅林(Merlin)一起参加克鲁夫茨狗展(2011 Crufts dog show )生命挚友('Friends for Life')大赛的决赛。格蕾丝患有自闭症和多动症(ADHD)，而梅林则帮助她适应紧张的环境。这一对是克鲁夫茨生命挚友的决赛选手，这个比赛表彰狗狗们以他们的勇气、支持和陪伴帮助主人。摄于：2011年3月13日，英国伯明翰国家会展中心(欧利·斯卡夫(Oli Scarff)/盖蒂图片社(Getty Images))

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　　在一次关于削减州财政卫生和公共事业预算的公开听证会上，自闭症患者托德·华虚朋(Todd Washburne)(左)正在母亲格洛丽亚(Gloria)(右)的帮助下测试语音计算机。华虚朋要依靠这个项目的资助，他非常担心预算被削减。摄于：2008年12月16日，星期四，福蒙特州蒙彼利埃(美联社图片)

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　　在艾略特(Elliot)的家中，两个患有孤独症的男孩正在玩捉迷藏。伊桑·约翰逊(Ethan Johnson)(左)找到了藏在衣柜里的艾略特。相约玩耍是让他们学会和其他孩子互动的疗法的一部分。这张照片原载于明尼苏达日报的“治疗孤独症”。摄于： 11月19日，明尼苏达州伊戛纳市。(©朱尔斯·埃米尔(Jules Ameel))

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　　在孤独症咨询中心，一个罹患孤独症的孩子从椅子后面往外看。这个诊疗中心是约旦仅有的几个帮助孤独症孩子的地方。摄于： 2010年3月30日，约旦安曼。(路透社/阿里·杰瑞基(Ali Jarekji))

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　　来自夏威夷州檀香山的竞技冲浪运动员坎迪斯·阿普比(Candice Appleby)正在教一个患有孤[FS:PAGE]独症的孩子如何冲浪。来自夏威夷和加利福尼亚的竞技冲浪运动员们花一天的时间教一群自闭症儿童冲浪，这些孩子来自“冲浪者治愈”(surfers Healing)发起的帆船一日训练营。前职业帆船选手伊萨略尔·帕克维兹(Israel Paskowitz)发现海洋对患自闭症的儿子有惊人的安抚作用，于是建立了这个组织。冲浪训练营在纽约、加利福尼亚、夏威夷举办，对患自闭症的孩子及其家庭免费。摄于：2007年3月2日，星期五，夏威夷州哈雷瓦欧胡岛北岸的皇室海滩公园。(美联社图片/凯若·坎宁安(Carol Cunningham))

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　　玛丽·本内特(Mary Bennet)在客厅里看着她11岁的儿子迈克尔(Michae)。迈克尔患有自闭症，没法自己穿衣服或者上厕所，也没法和人交流。身为单亲妈妈，本内特很可能马上就要面临一个艰难的选择：辞职或者把迈克尔送到抚养院去。新的政府开支计划有可能取消所有非本地居民的残疾人资助项目。而只有州政府能在一天中的部分时间段帮她照料儿子，本内特才能继续工作。摄于： 2010年3月2日，星期二，南卡罗来纳州伊莫。(美联社图片/安妮·麦克维尔(Anne McQuary))

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　　为给自闭症患者提供一个展示自己独特才能的舞台、同时宣传世界自闭症关爱日，一家百货商场举办了免费的自闭症公开音乐会。图为上台表演之前，患有自闭症的女孩维尔·芭利娅(Vell Baria)在盥洗室化妆。摄于：2009年4月2日，马尼拉奎松市。(路透社/约翰·扎沃莱纳(John Javellana))

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　　在古巴国家水族馆，治疗师美德兰·费尔南德斯(Madelen Fernandez)正陪一个残疾孩子和海豚一块儿戏水。古巴国家水族馆的海龟、海豚和海狮帮助需要特殊照顾的——如患有自闭症、唐氏症和智力迟钝——孩子们提高自理能力和社交能力。摄于：2007年4月11日，星期三，哈瓦那。(美联社图片/哈维尔·加莱亚诺(Javier Galeano))

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　　患有自闭症的孩子帕克·雷比(Parker Leiby)在接受脑磁图描记术(简称MEG)检查时观看一段影像。MEG是一种无创性技术，用来检测首次在自闭症儿童脑内发现的奇异电波，这或许有助于解释为什么他们有这么大的交流障碍。摄于： 2008年11月28日，星期五，费城儿童医院。(美联社图片/约瑟夫·卡兹玛瑞克(Joseph Kaczmarek))

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　　奎恩(Quinn)和他的鸭子们。拍照的是妈妈南希·普莱斯(Nancy Price)。“他总是喜欢把玩具排列在一起，一开始我们觉得这不过是他的一个小癖好。但后来我们意识到这是明显的自闭症的症状。有人说他是把鸭子按斐波那契数列排列的：1，1，2，3。看了其它的一些照片后，我们发现他按各种规律把鸭子们排列、摆放、堆积在一起。”(南希·普莱斯/自闭症影响)

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　　谢昂·法洛夫(Shayan Forough)在儿童之家进行应用行为分析治疗，图为老师米利·沃克高斯基(Miri Volchegorsky )指导谢昂练习书写字母。为了治疗12岁的自闭症儿子，谢昂的父母每周都要花费1000多美元。摄于：2008年10月6日，周一，华盛顿州柯克兰。(美联社图片/伊莱恩·汤普森(Elaine Thompson))

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　　患自闭症的孩子在多拉·阿洛斯诺儿童自闭症中心上音乐课。摄于：2008年2月11日，古巴，哈瓦那。(路透社/恩里克·德拉奥萨( Enrique De La Osa ))

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　　照片中的孩子患有自闭症。拍照的是孩子的爸爸詹森·威尔基(Jason Wilkie)，他在儿子的照片旁写道：“有时我希望自己能看到他的内心世界。我想，知道那里在发生什么肯定很有趣。”(©詹森·威尔基)

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　　患自闭症的8岁男孩奥斯丁·博伊德(Austin Boyd)正在家中父母的床上蹦跳。由于奥斯汀所患的发育障碍不在保险范围内，博伊德一家过去几年里一直都在等待联邦医疗补助系统的资助。摄于：2008年4月20日，周五，福罗里达州夏洛特。(美联社图[FS:PAGE]片/斯蒂夫·内西斯(Steve Nesius))

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　　美国人约翰·戴维斯(John Davies )、妻子麦琪(Maggie)和患有大脑麻痹、自闭症的女儿琼坚(Qiongjian)。1997年，戴维斯夫妇在当地收养了这个弃婴。2009年10月26日，他们在中国最南端的海岛海南省三亚市，建立起走向光明康复中心(Bright Connection center )。20世纪90年代中期，这对夫妇从美国科罗拉州来到这个亚热带小岛，为蓬勃发展的旅馆业提供咨询服务。然而，当地迫切需要帮助的残疾儿童让他们为之动容。2004年，他们着手创建走向光明康复中心。中心现在照料并治疗着多达25个身患大脑性麻痹、自闭症或者同时患有这两种疾病的儿童。这些孩子中，有些是被不愿继续抚养他们的父母抛弃，有些则来自当地的孤儿院。(弗雷德里克·J·布朗(FREDERIC J. BROWN/AFP)/法新社/盖蒂图片社)

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　　拍照的是自闭症儿童的父亲兰斯·尼尔森( Lance Neilson)：“这是我儿子泰勒(Tyler)，现在已经6岁了。拍照片那天，我弄错了他放学后日常习惯的流程，他那时被吓坏了。我是个单亲爸爸，有两个孩子，我的父亲帮了我很多忙。泰勒很依赖爷爷，因为我工作和生意很忙，他总是跟爷爷在一起。他是个很棒的孩子。两岁时他被确诊患有自闭症，医生告诉我他可能学不会系鞋带甚至不能自己去上厕所。现在，他的阅读能力大概是一年级水平，正试着根据读音拼写单词，还在爷爷为他做的一个特殊线路板上练习插插座，当然线路板没接通电源。他比当初被确诊时进步了很多。我的生活每天都因为他而更加精彩。”(兰斯·尼尔森)

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　　摄影师格伦·康托(Glenn Cantor)：“这是洛根(Logan)和朱克( Juke)。洛根是个11岁的男孩，住在阿拉斯加州乌纳拉克利特，患有自闭症。几年前，赶狗拉雪橇的迪依·琼路威( DeeDee Jonrowe )去看他，他说出了出生以来的第一个词，‘宫城’(宫城是迪依的一只雪橇犬的名字)。很明显狗能对洛根产生巨大的影响，父母想到让洛根养一只协助犬，一只可以给予和接纳无条件的的爱与陪伴的狗。迪依联合很多赶狗拉雪橇的人，持之以恒地为洛根募集资金，帮他从俄亥俄州一个名为“四爪朋友”(4 Paws for Ability)的组织购买一条训练有素的狗。很多人和公司加入其中，包括生产狗粮的鹰格公司和北方空运。北方空运公司把朱克和它的狗粮空运到了乌纳拉克利特，因为这里距离最近的公路尚有数百英里之遥。(©格伦·康托)

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　　在一个研究项目中，罗尼·阿洛夫(Ronnie Arloff )以微笑回应机器人“卡斯帕”( 'Kaspar' )。自闭症孩子们跟科学家遥控操作的机器人玩了10分钟。根据程序设定，卡斯帕可以微笑、皱眉、大笑、眨眼睛和挥动手臂。摄于：2011年2月28日，周一，英国哈特菲尔德。(美联社图片/阿拉斯泰尔· 格兰特(Alastair Grant))

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　　自闭症孩子在治疗中跟对面的老师学习说话。摄于：2010年3月31日，天津自闭症儿童学校。(路透社/文森特·杜(Vincent Du))

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　　左起：安德里亚·利维(13岁)，小伊莱亚斯·卡扎瑞斯(13岁)和哈迪亚·艾伦(13岁)。在加利福尼亚大学“同伴”课程中，他们通过做游戏培养合作能力和体育精神。这个长达14周的课程旨在帮助自闭症青少年提高社交能力。社会学家说，很多患有自闭症相关性疾病的人都渴望建立有真正的人际关系，但他们不知道怎样展开对话或是解读肢体语言和面部表情。摄于：2009年6月10日，洛杉矶。(美联社图片/金·詹森·弗洛丁(Kim Johnson Flodin))

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　　3岁的自闭症儿童雅各布·戴(Jacob Day)，正在家中由助教指导学习识字卡片。18个月时，雅各布被确诊患有自闭症，这比一般病例确诊要早1年左右。两岁前，他已开始接受集中的日常行为治疗，以帮助他过上更为正常的生活。摄于：2007年4月[FS:PAGE]24日，加利福尼亚州安蒂洛普。(美联社图片/里奇·佩德罗塞利(Rich Pedroncelli))

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　　在星雨自闭症儿童学校的接力赛中，母亲帮助患自闭症的儿子调整方向。现在中国约有100所自闭症儿童学校，其中多数为非政府组织，他们派老师前往星雨学校学习其治疗模式。一些省份开始由政府出资兴办学校，这表明自闭症——在中国也称孤独症——开始获得关注。摄于：2009年3月23日，中国北京。(路透社/詹森·李(Jason Lee))

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　　(1/4)1984年起，柯特·布朗(图中站立者)成为几个患有自闭症的成人的养父，与他们一起生活在缅因州加德纳的家中。他与其中很多患者建立起深深的亲情，自己却在别的方面牺牲很大，比如个人关系。柯特已经65岁，他和同住的七个患者，未来面临着很多问题。图中是他们晚上的聚餐，这反映了柯特为患者营造的家庭氛围。桌旁的是(左起，顺时针方向)：格拉赫姆·韦斯顿(Graham Weston)、本·布伦达赫尔(Ben Brendahl)、李·考尔德伍德(Lee Calderwood)、基斯·凯勒(Keith Keller)、亚伦·布里德赫姆(Aaron Bridgham)、蒂姆·巴吞(Timmy Barton)和约翰·威廉森(约翰·威廉森)。(©凯文·维兰纽斯)

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　　(2/4)做完家务后，柯特得以稍事休息。身旁的格拉赫姆·韦斯顿站在他的老位置，他从1994年起就住在这里了。柯特说：“已经很多年了。”尽管有许多理论指出对自闭症成人患者来说什么才是最好的，但柯特说：“最终我们发现，最有效的还是建立密切的家庭关系……将每个成员都当做真正的家人来对待。” (©凯文·维兰纽斯)

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　　(3/4)柯特把亚伦的东西搬进新家，对他说：“我爱你。”除了亚伦，还有3个人搬进了缅因州罗马的新家。其他3个人则继续住在柯特位于加德纳的家里，但日常生活运转已被一个机构接管。(©凯文·维兰纽斯)

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　　(4/4)缅因州加德纳的柯特家中，李·考尔德伍德(左)和柯特·布朗在起居室里相互拥抱。“这是充满爱的生活，”柯特说，“谁能一个星期每天晚上都能跟2个、3个甚至4个人说‘晚安’和‘我爱你’?”( ©凯文·维兰纽斯)