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六一儿童节是孩子们最期待的节日,9岁的小杰(化名)也特别期待这一天的到来。
小杰是一名脑瘫患儿,目前在焦作市一家康复中心生活,她的伙伴们患有脑瘫、智障和自闭症,他们无法自由地行走、生活不能自理,他们整天需要与医护人员和各种仪器打交道。
目前我省像小杰这样的特殊儿童近8万名,他们在分布全省的428家康复机构生活和学习。幸运的是,他们得到了家庭、康复中心和社会的关爱,感受到了社会的温暖,他们快乐地成长着。
在这个特别的节日里,让我们走进这个特殊的群体。
一个特殊儿童的“成长记录”
坐在教室里写字的小杰,小小的身板挺得直直的,她垂着头,只能看到白净的脸庞,小手慢慢地在本上移动着。如果不是她必须扶着墙壁才能艰难走动的话,大概没有人能看得出来她是脑瘫患儿。
5月25日下午,阳光洒在焦作市金蕊儿童康复中心的教室中,在这里学习的都是患有脑瘫、智障及自闭症的特殊儿童。
9岁的小杰已经在这里生活了1年多。过去的九年对于小杰来说,充满了无奈和艰辛。她是个早产儿,才7个月就意外降临人世,出生时体重只有3斤。而早产、低体重、缺氧、脐绕颈等原因造成脑瘫,小生命刚一离开母体,就开始与各科医生和医疗器械打交道。先是在暖箱保育,三个月大时,又做了3个疗程的高压氧舱治疗,八九个月大的时候,家里人发现她站不稳,而且站立时是“交叉步”,家里人知道不对劲,但直到一岁半时,才去郑州做检查,确诊为“轻微脑瘫”。
从此就开始四处求医问药。仅在焦作市区就针灸治疗了2年,每次针灸都要在身上扎300多针,一次持续半小时。这半个小时,小杰哭得上气不接下气,而带她求医的爷爷郭天仁要控制住她的手脚和身体,更是累得腰酸背痛,一头一脸的汗。
6岁时,小杰能独立行走上几十米了,后来摔了一跤后,胆怯了,不敢走了。现在,走路都要扶着墙壁或者其他东西才行。
这么多年来,小杰的康复治疗一直由爷爷郭天仁陪伴着,而她的父母则在家中拼命挣钱,为她的后续治疗攒钱。
和小杰一样,有来自焦作、洛阳、开封、新乡、济源等地的280多名脑瘫患儿在这个康复中心生活和学习,做一些常规的康复治疗,有些好转的则回家治疗,而更多的需要在这里长期生活。
然而,并非所有的残疾儿童都如此幸运。据中国残联统计,全国脑瘫儿童约有70万人,每500个新生儿里就有一个脑瘫儿童,其中大部分生活在贫困地区,这个庞大的特殊群体生活在一个被遗忘的世界里,有时饱受歧视,甚至会面临被父母遗弃的命运。
今年六一儿童节前夕,记者走访了郑州、洛阳、焦作等地的残疾儿童康复治疗机构,了解到这个特殊群体的生活状况,发现像小杰这样幸运的儿童越来越多,正受到社会和家庭的关爱,甚至,不少残疾儿童经过康复治疗,病情好转,和正常儿童一样走进了学校。
八万个儿童,八万个梦想
5月31日,河南省康复教育研究中心。六岁的“脑瘫儿”欢欢(化名)正在认真地排练着一首儿童歌曲,她准备在第二天康复中心举办的“庆祝六一节活动”上表演。
欢欢的妈妈说,欢欢刚出生时,就被确诊为脑瘫,因发现及时并治疗,她在十个月的时候,病情已经好转,现在,欢欢和正常的孩子一样,唱歌跳舞样样精通。
除了欢欢,其他的小伙伴们都有节目表演,这个属于他们的节日让他们格外开心,每年的这个时候都有很多的人给他们送来彩笔、画板、故事书等节日礼物,观看他们的节目,让这些小家伙们心里乐开了花儿。
河南省康复教育研究中心主任朱方安说,该中心是河南省残联直属的康复机构,是全省集残疾预防、康复医疗、社区康复指导为一体的综合性康复服务机构,目前在该中心参与康复治疗肢体残疾、聋儿、脑瘫患儿、自闭症儿童等13岁以下的特[FS:PAGE]殊儿童有230名,他们在这里接受听力语言、智力、脑瘫等康复训练。“同正常孩子一样,他们热爱生活、渴望快乐幸福成长,比起正常的儿童,他们更需要社会的关爱。”
5月30日,在洛阳市儿童福利院,双目失明的刚刚(化名)深情演唱了一首《你是我的眼》,打动了前来参与捐赠的54家民间非企业组织团体的代表。在洛阳市儿童福利院,有634名孤残儿童在这里生活和康复治疗,这其中90%以上属重度脑瘫。
不仅是在河南省康复教育研究中心和洛阳市儿童福利院,全省还有很多和小杰、刚刚、欢欢一样的特殊儿童在大家的关爱中成长。
据河南省残疾人社会保障体系和服务体系普查数据显示,截至2011年底,全省13岁以下有康复需求的残疾儿童为79557人,分为智力残疾、听力言语残疾、肢残(脑瘫)、孤独症等,而全省为他们提供康复治疗的各种机构为428家,但还不能满足所有残疾儿童的康复治疗需求。
河南省残联理事长李玉德说,残疾儿童是一个特殊群体,他们虽然由于这样那样的原因在某种功能上有所障碍,但是他们对生活同样热爱,渴望得到康复和教育,渴望快乐幸福的成长,甚至比健全儿童更能感知生命的可贵,生活的沸腾。他们带着这种渴望和梦想,在家长的辛勤陪伴下,在康复中心接受专业教师的康复训练,用他们自己的努力,迈出回归社会的脚步。
用爱心温暖他们的世界
面对社会上这么多的特殊儿童,我省各级政府部门、社会团体甚至个人都给予关注,经常组织捐款、慰问等活动,以各种方式关爱并呵护他们的成长。
在焦作市金蕊儿童康复中心的走廊上,写着一句标语:生命不要求我们成为最好的,只要求我们做最大的努力。
下午4时,加餐,每人一块儿面包和一袋奶。小杰顾不上吃,还在专心写字。她也喜欢画画,翻开她的图画本,南瓜、丝瓜等图案的轮廓里涂着饱满的颜色。
记者提到六一儿童节,小杰明显地兴奋起来。原来,去年是她第一次过儿童节,她生平第一次化妆参加了表演。问起她表演的节目,她说唱歌,唱的是《隐形的翅膀》。
在小杰的记忆中,来关心她和伙伴们的人越来越多了,在他们开心生活的同时,政府机构和民间组织都在关注并努力为他们营造更好的成长空间。
5月31日,在河南省儿童脑瘫康复医院揭牌仪式现场,一场主题为“天使爱传递”的演出震撼了很多人,因为节目演出者,是100名脑瘫康复孩子。此前不久,在郑州市中医院,几个单位组织了“文化助残,放飞梦想”大型捐助活动,该院职工和社会人士为孤残儿童捐款共2.47万元,捐赠图书、作业本、书包等爱心物品695件。此次活动中旨在呼吁社会上更多的人关注孤残儿童。
5月20日,我省在省人民会堂广场举行全国助残日活动暨0~6岁残疾儿童抢救性康复工程启动仪式。根据计划,我省今年将筹资1亿元,对1万名贫困残疾儿童实施抢救性康复工程,经过2~3年的努力,残疾儿童康复服务要实现全覆盖,争取建立并形成全省残疾儿童新发生一名康复一名的长效工作机制。
同时,不少民间组织也在开展形式多样的残疾儿童帮扶爱心活动,让残疾儿童感受到社会温暖,树立生活信心,快乐成长。
虽然社会关爱如潮,但是对于这些特殊的孩子,家长们还是希望社会能给予更多的帮助。
张静是个八岁脑瘫患儿的家长,她有三个期盼:一是在费用上,脑瘫康复治疗是一个长期的过程,花费太大了,一般的家庭很难支撑,希望政府和慈善机构能有具体的扶持项目和资金;二是在活动上,希望社会各界多开展活动,多与孩子们互动,使他们融入社会中,不至于被“边缘化”;三是在教育上,让一些康复较好的孩子回到学校去,实行“无差别教育”,与正常儿童一起受教育,避免由于过于特殊而造成伤害,使他们真正的“回归社会”。
一位多年从事儿童康复教育[FS:PAGE]的认识说,对于这些“特殊儿童”的教育问题,扶持和规范相关特殊学校的建设和发展,探索适合他们的康复教育教学内容和模式是急需思考的问题,也是当前社会需要承担的责任。
河南省残联理事长李玉德说,关注和关爱残疾儿童事业,是各级政府部门和康复机构共同的责任,在逐年加大投入力度、提高康复治疗硬件建设和教育水平的同时,希望社会各界爱心人士和有识之士,能在平时更多地关心和关爱残疾儿童,把特别的爱献给特殊儿童,用我们共同的爱托起残疾儿童康复教育事业。
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