自闭症家长讲述：家有“小雨人”

　　天降噩梦

　　我只有小学文化，家在农村，第一次听到“小雨人”这个名词是在2006年，那年我儿子5岁。在此之前，我的家庭和多数农村家庭一样，虽然不富裕，但日子也还算过得去，而从那之后，我的生活一下子跌入深渊。

　　我们村子不大，儿子出生时，乡里乡亲都来祝贺，我们一家人更是满心喜悦。之后儿子一天天长大，一岁半时才学会走路，两三岁时才学会说一两个字，那时我和丈夫觉得反正听得见，也会说，或许是性格内向的原因，对儿子与同龄孩子的一些不同也就没太在意。

　　依然清晰地记得2006年的一天，我像往常一样带着儿子到镇上的一家小超市买东西，因为经常去，所以和老板比较熟。那天，超市老板递给我一张报纸，然后欲言又止地对我说，她觉得报纸上有篇新闻报道的内容和我家孩子的情况有些类似，让我好好看看。回到家，我便仔细看了那篇有关“小雨人”的报道，内容说“小雨人”是对自闭症即孤独症儿童的别称，患有这类病症的孩子主要有三个特点：一是社交障碍，二是交流障碍，三是兴趣单一，得了这种病，严重的可能会终身智力残疾，轻度的也需通过康复训练才能基本达到正常人水平。我越看心里越忐忑、震惊，因为我儿子的情况和上面所说的症状真的很相似，几乎可以对号入座。

　　那篇新闻我看了一遍又一遍，试图找到一句话，哪怕只是一个词可以证明儿子不是“小雨人”，但结果让我万分失望。我急了，给丈夫看后，他也急了，我们都不愿相信孩子会得这种病，而且还那么严重。于是第二天我们便带着儿子去了市里的儿童医院，希望能听到医生亲口否认孩子得了这种病。

　　儿子做了一系列的检查，身体上的、心理上的，还有智力方面的，我和丈夫带着他在医院里楼上楼下到处跑，但谁也不嫌累，只想着赶快拿到诊断结果，可又害怕面对那个结果。终于，诊断结果出来了，医生告诉我们，孩子身体没问题，但是智力测试只有46分，很低，被确诊为自闭症，很严重，有可能终身智力残疾。那一刻我心里翻江倒海。关于之后如何治疗，医生的话说得很婉转，说孩子这种情况目前还没有较好的药物治疗法，吃药只能是试试，现在唯一的办法就是做康复训练。

　　为钱争吵

　　虽然听了医生的诊断和建议，心里很伤心，也很担心，但坦白地说，直到那时，我和丈夫还没意识到孩子的病会有多么严重。我们不懂，就把孩子送到了村附近一家民办的正常孩子去的幼儿园。送去的时候，我跟幼儿园的园长、老师如实说了我儿子的情况，当时他们也收下了孩子，并保证妥善照顾。可结果让我十分气愤，对孩子也多了一份愧疚。

　　自闭症儿童不会主动与人沟通，不会正常表达自己的意思，需要老师更耐心和细心的照顾。我一直很担心孩子在幼儿园的情况，害怕老师有些地方照顾不到，多次询问老师，他们都说孩子很乖很听话。老师的话让我安心了许多。直到有一天，天特冷，我去幼儿园给孩子送衣服。可到了幼儿园，老师始终不让我见孩子，这让我心里很不踏实。趁老师不注意，我就偷偷进去了，眼前的一幕让我心痛如刀割——其他孩子都在上课，唯独我儿子一人被关在一间房里，只有一张小床，没有玩具，也没有人在一旁陪着，孤零零的，非常可怜。如果这家幼儿园的老师不知该怎么教我儿子这样的孩子，可以坦白跟我说，或者干脆不收，但绝不能歧视我的孩子，孤立我的孩子。我找老师讨要说法，老师不冷不热的，看都不看我们一眼。老师面对家长还如此态度，让我完全可以想象儿子那半年来在幼儿园受到的是怎样一种“照顾”。

　　从那之后，我便带儿子来了城里，送他去了一家康复训练机构，那是2006年9月，儿子快6岁了。刚开始，我带儿子去咨询的时候，一问费用，着实把我吓了一跳，一个月3000元左右。考虑到我们家庭条件不是很好，那家康复训练机构只收了我们一个月170[FS:PAGE]0元的费用，但尽管如此，对于我们那样的一个普通农村家庭来说，仍然是一笔不小的开支，而且还要求一次性缴齐三个月的费用。

　　当初从医生口中证实儿子患有自闭症，不容易治愈时，丈夫就很绝望，有了放弃治疗的打算，是我一再坚持，他才勉强给孩子买了800多元的药，还不够一个疗程，不过坦白说，那些药确实很贵，一小盒10多片就得80多元，两个月就得两三千元，不是我们那样的家庭所能负担的。

　　吃了一段时间的药没有效果，再加上孩子在普通民办幼儿园的遭遇，让我最终下定决心带孩子去做康复训练，可是费用实在太高，为了这笔钱，那段时间我和丈夫多次吵架，后来尽管心不甘情不愿，他还是拿出了1000元钱，但依旧远远不够，我和我母亲又东拼西凑，好不容易才凑够了4000多元钱。

　　无奈离婚

　　从那之后，丈夫就对我们不管不问了。那1000元是他给我和孩子的最后一笔钱。哦，不对，后来有一次孩子发烧，我向他要钱，好说歹说，他才勉强给了我5元钱。以前，他在外面打工，每个月还给家里几百元生活费，自从我带着孩子来城里做康复训练后，他连生活费也不给了。不仅如此，他不好好工作，三天打鱼两天晒网，先是背着我把家里稍稍值钱的东西都给卖了，后来又张口向我要钱。我哪有什么钱，靠给人打扫卫生、捡废品挣点钱，也都花在孩子身上了。他总觉得我和孩子在城里日子比他好过，其实我们也只是勉强维持生活。我没钱给他，他就嚷着要离婚。

　　那一年中，我和丈夫三天两头为钱吵架。不是他向我要钱，就是我向他要钱。后来他开始逃避，开始跟我撒谎。我对他越来越失望，觉得这个家有他没他一个样，丈夫、父亲他也只是挂着个虚名，该承担的义务、责任都不愿承担。

　　2007年的中秋节，我和丈夫离婚了，是我提的，他同意了。签离婚协议时，我提出要他每月给孩子200元抚养费，但他不肯，后来勉强答应了，签字按手印的时候，他依旧不情不愿，手指尖刚一碰到纸就缩了回去。就这样，在一个本该团圆的日子里我们的家散了。

　　离婚头一年，每次该付抚养费的时候，前夫从不主动，有时我打二三十个电话还要不来200元钱。有一次我打电话向他要抚养费，又被他拒绝。那一刻我极度抑郁，绝望中吞下了几十片安眠药，然后就在路上漫无目的地走，不知道自己该去哪儿能去哪儿。后来我晕在了路边，好心人把我送进医院。醒过来时，我的情绪还不能自控，大骂医生混蛋，不该救我，让我承受那么大的痛苦。我母亲来了，我也不肯见，谁进病房，我就气急要打人。当时前夫也被叫去了，他一直冷眼旁观，直到后来不知谁说了句“她是不是疯了”，他才配合大家把我送进了精神病院。我在精神病院被关了4天。第5天，我母亲把我接了出来。

　　尽管每次都得我不断催促，但好歹头一年，前夫最终都会拿出抚养费来。可也仅仅维持了一年，一年后老公给我发了条短信：“以后不要再向我要抚养费了。”发了这条短信后，他便人间蒸发般消失了。手机停机，问他的亲朋好友也是一问三不知，没人肯说出他的下落，或许他们真的不知道。

　　沉重压力

　　从那之后，我和儿子相依为命。这些年儿子在语言方面的能力有所提高，但行为能力上却让我越来越担心。孩子两三岁的时候还能说一两个字，到5岁的时候已经不说了，在康复训练机构做了康复训练后有所好转。有段时间我经常带着孩子去花卉市场看鱼看花。起初孩子没什么反应，只看不说，时间长了，有一次，孩子拉着我的手突然就发出了“鱼”这个音，那一刻我真的好开心，又看到了希望，又有了信心。现在孩子虽然依旧不爱主动说话，但他一次能说四五个字，相对于之前还是有提高的。

　　儿子语言上的提高让我欣喜，可行为上的变化却让我越来越沮丧。以前出门他让我牵着手，现在出门就到处乱跑，年龄增长，可智力却不[FS:PAGE]见增长，而且脾气一上来，说变脸就变脸，还有伤人的行为，自己也没有安全意识。这让我压力非常大，不敢让他脱离我的视线。

　　除此之外，还有经济上的压力。康复培训机构看我们实在困难，减免了一部分费用，孩子这才得以继续做康复训练。平时我则靠打扫卫生、捡废品挣钱，但依旧难以维持我和孩子的生活。以前还有我母亲卖粮食、卖葡萄，不时贴补一下，可母亲年龄越来越大，我也不忍心再拖累她。

　　前段时间，我到处找工作，应聘了20多家单位，可都被拒绝了，因为我需要一边工作，一边照看孩子。每天早上8点我把孩子送到康复培训机构，下午4点就要去接，适合这个时间段的工作实在太少。可我需要一份工作，没有工作，就没有经济收入，孩子的学费、我们的生活费就没有着落。实际上不止我一个家庭有这样的压力，我身边和我类似的姐妹还有好多，离婚后没什么收入，一个人既要照顾孩子，又要负担孩子的学费和日常开销，压力真的很大。我们曾经学做十字绣，可是找不到销路，一件也卖不出去。

　　除了想找份合适的工作，我还有个心愿，如果孩子的父亲能看到这篇文章，我想对他说，尽管生活困难，但我不会再向他要抚养费了，只希望他能来看看孩子，孩子已将近5年没见过父亲了。

　　■ 记者手记

　　除了“小雨人”，自闭症儿童还有一个很美丽的名字——“星星的孩子”。他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。他们活在自己的世界里，有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有行为却总与你的安排相违背。每个自闭症儿童的背后几乎都有一个不幸的家庭，他们往往都承受着经济和精神的双重压力。

　　这个世界上最远的距离是心与心的距离，而爱是可以拉近这个距离的，不仅仅是家人的爱，还有来自于陌生人的爱，如果你有这个能力，请伸出手来，帮一帮有“小雨人”的家庭吧，让他们对人生多一分希望，对生活多一份信心。